T O K Y O | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

またもやお久しぶりになってしまいました。

なんとか元気に仕事も育児もやっております!

今年も再生つばさの会から総会の案内がきました。

今年も東京です。
もう総会は毎年東京になるのかな。。。

遠いなぁ😭

でも今回も良いお話が聞けそうなので、なんとか行けるように調整したいです。


最近、小児のA Aのご家族の方の姿をよく総会などでも拝見することがあります。
親としては少しでも情報が欲しいと思います。
親御さんの姿を見ていると、本当に子を持つ親として、本当に辛いです。

今回は小児のお話も聞けます。
悩んでいる方がいたら、是非参加していただきたいと思います。