待ちに待ったもの。 | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

やっとやっとやっと‼︎



昨日指定難病の医療証がきましたー‼︎

今日、ソリリス日だったので、めーっちゃありがたかった。゚(T^T)゚。

こんな私なんかに税金が使われるのは、とっても偲びないですが‥


でもでもやっぱり有り難いです。


これで医療費の方は一安心。


長かった‥

入院してから支払った医療費は、9月末から先月までで自己負担限度額認定証をしようしても、50万円ほど。


もう限界でした。(´д`lll) 


あー、よかったよかった。

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9月30日に申請したので、9月30日の1日分と、10月1日から適用のもの、二枚きました。

病名は今までの再生不良性貧血に加えて、発作性夜間ヘモグロビン尿症が仲間入り。

これ一枚でどちらにも対応できるようになります。

今後どのような病態になっていくかわからないからと、主治医の判断です。


今から診察。


今日は採血5本でした。

入院中、輸血をしているのでその感染がないか調べるために、今日は採血多めです。


先週風邪気味だったので、LDHは上がっているような気がしないでもないですが、調子は良くなってきたので良しとしよう。


今日もソリリスを有り難く頂戴して帰ります。

年内は二週間後にもう一度、ソリリスにお世話になります☺︎