ソリリス効果絶大‼︎ | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

またまたお久しぶりになってしまいました。


本日5回目のソリリス。

外来では3回目のソリリスに来ております。


退院してからバタバタしていたものの、どんどんソリリスのお陰で体が楽になっているのがわかる。


そして、そんな調子乗ってたある日、息子に携帯を渡して、写真を撮らせていたら、コンクリートに落とされ、画面がバキバキになりました。(´д`lll) 


すぐさまドコモの補償サービスに電話し、新しいアイフォンに交換。

がしかし、アイフォンは全て自分でバックアップやらデータの復旧やらやらなくちゃいけなくて、てんやわんやしておりました。


なんとかアプリも引き継ぎできそうなので、これからまた今までの外来の採血結果など、載せていこうと思います。



そんな今日は、大好きな宇多田ヒカルのアルバムを車の中で聞いて歌って病院まで来ました♡

あー私の青春♡

ヒッキー復活めっちゃ嬉しい♡

そんでもって曲が本当にサイコー♡

高校の時、カラオケで歌いまくって、文化祭でも歌って(若かったなぁ‥)

そんな時の思い出がフラッシュバックのように蘇って、車の中では一人で盛り上がりました‥

そして採血後はいつものタリーズ。

お気に入りのギャルリーヴィーのバッグと、レペットちゃんと、アクネのカーデでまたテンションが上がる‥( ̄ー☆
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そんな気分になれるのも神様仏様ソリリス様のお陰かなと‥


ソリリス後、本当に体調がいいんです。
頭痛も減った。
ヘモグロビンも先週は9まで回復した。

今まで、貧血には慣れていて、へっちゃら‥って思ってたけど、今は本当に体が軽くて、嬉しい‼︎

今まではやっぱりしんどかったんだと、改めて感じました。


だけど、ソリリスさん。

高すぎるよ(/TДT)/

限度額認定証を使っても高いよ‥


早く指定難病の受給者証が来てくれないとそろそろやばいぞ⁈


今日のお会計も恐怖。(´д`lll) 


とりあえず診察行って来ます。