妊娠と薬外来&血液内科 | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

少し前になりますが、妊娠と薬外来に行ってきました。
主人も仕事を午後から休んでくれて、2人で一緒に。


結論から言うと、1万円も払って行かなくても良かった‥
という感想です😓


室内に入って、婦人科医と薬剤師と面談します。

はっきり言って、インターネットで検索すれば、それくらいのことわかるんじゃない?ってくらいの情報。
結局はネオーラルを飲みながら妊娠、出産した人のデータがきちんと取れていないことと、胎児への影響が確実にネオーラルが原因なのかっていうのが、はっきりわかっていないんです。

だから、医者も曖昧。

私もこの病気と12年の付き合いなので、ある程度のことはわかっています。

自分の知ってることばかりだったので、収穫はほぼ無し。

でも医者としては、何事もなく今まできているので、安全に出産できるのではないか、ということでした。

そんなこんなで、面談は20分程で終了。

終わった後主人と
こんなんで1万かぁ‥

と、思ってしまいました( ´(ェ)`)

でも産後に国の機関から、出産についての質問書が送られてくるそうなので、今後、わたしと同じようにネオーラルを飲みながら妊娠を目指している人の役に立てればいいなぁと思います。


そして、その数日後、血液内科にて妊娠と薬外来がどうだったか。などを報告して、妊娠を継続するという意思を書いた同意書にサインをして、渡してきました。

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先生、字汚すぎてわからん😣

主人もこの日も一緒に病院に来てくれて、先生とお話ししました。

主人がずっと疑問に思っていたこと、
一人目の時と今回と何が違うのか?
なぜこんな慎重なのか?
を、先生に聞いていました。

先生の返答は、一つは、きちんとリスクなど十分に話して理解してほしいということ。
もう一つは、昨今説明したにもかかわらず、後で訴えたりすることが少なからずあること。

だそうです。

でも、先生も私たちの意思をきちんと理解してくれたので、明日からは色々忘れて元気で可愛い赤ちゃん産んでくださいね^ ^
と、言ってくださいました。

その日の血液検査の結果
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おー
結構下がりました😓

ヘモグロビンと血小板頑張っておくれー😢