血内外来診察《4月》 | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

先日、外来でしたアップ

結果は

白血球             4.1
赤血球             3.41L
ヘモグロビン  8.8L
血小板             139L
鉄                     35L
クレアチニン              0.61

産後、いきなり大量に増えた血小板は下がりつつあります。
やっぱり主治医が言うようにリバウンド?なるものだったのか…(_ _。)

鉄も相変わらずな感じで、いつも通りに薬が処方されそうだったので、鉄剤がとっても気持ち悪くてどうにもならないことを伝え、今回から無しになりました。

あー助かったあせる

まぁ、数値も停滞しているのでネオ様は1日10錠。
変わりませんでした。

完全にネオーラルをやめれないにしても、もう少し減らしたいなーしょぼん


今回の外来にも息子を連れていきました!

私の主治医、見た目子どもとか苦手そうですが、うちの子をとっても可愛がってくれます。

「この子は特別可愛いねー♪」
なんて言っちゃって、おじいちゃんみたいです(笑)

色々話したあとに
「ちょっと待ってね。」
と、いきなり席をたった主治医。

待つこと数十秒。

隣の診察室から30代後半(推定)の女医を連れてきました。

「はじめましてー」
なんて挨拶してたら、

「この患者さんね、ネオーラル飲みながら妊娠、出産したの!」
と、女医に生き生きと説明し出す主治医。

それを聞いた女医は
「へー、すごいですね。」

あんまりすごいと思ってないでしょ( ̄^ ̄)

「まだまだネオーラル飲みながら出産されてるのは珍しいし、他の患者さんの希望にもなることだから、これからたくさんお話聞かせてもらいますね。学会にも発表していきたいと思ってるんでニコニコ
と、主治医が言っていました。

その話を聞くのが、連れてきた女医みたいで、紹介しておきたかったそうです。

愛想がない先生だなーと思いつつも、なんだか他の患者さんの希望になってるんだ!と思ったら、嬉しくなったし、私が悩んで決めたことが誰かの役に立っていることがわかって心が暖かくなりましたニコニコ


まだまだ私も役にたてるかなー音譜