大阪 医療講演会~その③~ | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

その③を書くのをすっかり忘れていましたショック!
すみませんm(__)m


つばさの会の会員ではなかった私ですが、その日、スタッフとしていた方達が名古屋の方ばかりで、受付で住所などを書いていたら、1人の方に声をかけられ、愛知から来たと言ったら、とても良くしていただきましたキラキラ
ありがとうございましたm(__)m

『講演会の後、場所を居酒屋にうつして、先生達を囲んで相談会をするから、来なさい!!』
と言われ、勢いに押されて行きました(^-^;

MDSでも有名(らしい)な吉田先生の目の前に座らせて頂き、ご飯を食べながら相談。

今までの私の病歴、今の状態を話し、妊娠希望ということも話しました。
すると、先生の答えは

『ネオーラルを飲みながらの妊娠は、良いとは立場上言えないけど、飲みながら妊娠している人も中にはいる。妊娠は今の血液の状態を保つ、あるいはもう少し数値が良くなれば、ネオーラルを飲みながらでも妊娠は大丈夫だと思います。』
との答えでした。
そのお話を聞いて、ものすごく安心しました。
と同時に、希望が見えてとても清々しい気持ちになりました。

その事を主治医にも話し、これから妊娠に向けて、前向きに考えていきましょうニコニコという話もできました。


それと、私が7月に体調が悪化し、MDSの疑いと言われたことを吉田先生に話すと、
『もしかしたら、AAの治療のウマATGの副作用かもしれません。』と言われました。
まーじーでー(-ロ-;)

中にはそういう方もいるそうです。
そういう副作用も報告されているから、ウマからウサギになったんですね~(><)
納得アップ


今回、講演会に参加させて頂き、たくさんの良いお話を聞くことができたり、他の患者の方ともお話をさせていただくことができたりして、本当に行って良かったなと思いました。
皆様、ありがとうございましたニコニコ

次回は6月に横浜で総会が開かれるそうです。

そちらにも、参加してみようと思っています(*´∀`*)