大阪 医療講演会~その②~ | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

★その他にも骨髄移植や、ダナゾールという、ホルモン療法が有効とされている。


*前の先生よりわかりやすいニコニコでも、ウマが中止になっていたとは知りませんでしたガーン
ウマ経験者なんですが…



③MDSのお話
アメリカや欧米では、患者の年齢は高齢の人が多いが、日本やアジアでは若年傾向にある。

☆アメリカでは認められている治療薬が日本では約10年後に認められてきている。
この年数を患者さんのために、早めないといけないと、先生はおっしゃっていました。

☆一般的にMDSになると、予後はよくありません。
でも今は様々な治療薬や治療法があり、昔とは変わってきていて、現に今使用されているグラフ等は10年前の統計なので、自分はこれに当てはまるからといって、決して悲観しないこと!!
と、先生は強くおっしゃっていましたニコニコ
あらゆる可能性をあらゆる角度から見ることが非常に大切なんだそうです。


*この会の終了後、先生を囲んでの懇親会にも参加しました。その様子はまたその③にアップしますニコニコ
わかりにくい文章で、申し訳ありませんm(__)m