*2011年7月*~MDS疑い~ | cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

cocoaの再生不良性貧血からPNHへの徒然日記

2003年20歳の時に再生不良性貧血を発病。
2008年に再発。
その後寛解と再発を繰り返し、2016年PNHに移行。
現在はユルトミリス投薬、ネオーラル服薬中で、体調安定しています。

2011年7月
MDS疑いとの診断が下りました。
その数ヵ月前から、私は今年は体調も安定しているし、子どもが欲しいと思って、子作りを頑張りだした矢先でしたしょぼん

2011年4月頃
ついに妊娠か!?と思うような症状◎体温が高い
◎倦怠感
◎なんとなく気持ち悪い
◎動悸

ぜーったい妊婦ドキドキと思ったら、普通に生理がきてしまったショック!


めげずに頑張るニコニコグッド!ドキドキ

2011年5月頃
◎少しの階段が辛い(動悸、息切れ)
◎しゃがんで立つと、筋肉が衰えているような感覚
◎寝ても寝ても眠い
◎掃除機をかけるだけで息切れ
◎生理が7日以上続く
◎生理の出血が多い→漏れるショック!
◎旦那と仲良しをすると、必ず少量の出血
◎顔色が冴えない
◎食欲減退
◎常に気持ち悪い
◎体の脈拍が、耳の奥からよく聞こえる
◎熱が出る
◎親不知がうずく

とまぁ、ざっと症状はこんなところでしょうか…

今までも再発したけど、初めての感覚でした(;o;)



マルクの結果…
血液細胞が、今まで作られない再生不良性貧血でしたが、細胞はむしろたくさん作り出していて、再生不良性貧血ではない。
病理の先生によると、細胞が正常な形ではない物が若干見られ、溶血している要素もみられるということでした。

確定ではないけど、骨髄異形成症候群、突発性夜間ヘモグロビン尿症の疑いとの診断をうけましたショック!
またネオーラルが増え、これで様子を見て、血液検査の結果が良くならなければ、骨髄移植決定ショック!


それから半年ほど経ちましたが、とりあえず少しずつ結果はよくなりました。
でもここ数ヵ月、上がり止まっている状態です(@ ̄□ ̄@;)!!

悪いなりにもこのまま、安定して欲しいなと思いますしょぼん