昨日は病院の時一緒に頑張った
お友達が会いに来てくれましたおねがい
同い年の男の子ですラブ
すっかり髪も伸びて顔も
お兄さんになってて
元気いっぱいな姿にとても
嬉しかったおねがいおねがい

一生懸命書いてくれたであろう
可愛い字のお手紙と
選んでくれたうさぎのぬいぐるみ。

プリンとりんごパイも頂いて
放射線入院の時も
マイメロちゃんのぬいぐるみや
ブレスレット、ぼんぼんりぼんのマスク
たくさんたくさん頂きました。

たった30分程のためなのに
会いに来てくれて本当にありがとう。

会いに来る直前に目が覚めて
『座りたい』と言うあまねを
いつもどおり座らすと
『首が…痛い。めちゃくちゃに痛い。』
と泣き叫び、布団に再度寝かしました。

昨日まで座れてたのに
痛くて座れないことがあまねも
やっぱりショックだし
かなり痛かったみたいで
飲む痛み止め(オプソ)をしました。

痰が絡んでいて咳をするのも痛いし
機嫌がめちゃくちゃ悪い中に
ちょうど会う時間やったから
Rちゃん、ママに心配かけてしまい
ごめんね。

顔を合わせることができただけでも
あまねも嬉しかったようです。
落ち着いてきた頃に
『Rちゃん来たねー!
めろちゃんみたいなうさぎ
くれたのかわいい〜ラブ』と
喜んでいました。



team3歳だったけど
もうみんな5歳になったねニコニコ
一緒に頑張ったみんなが
ずっとずっと元気で居てくれる事を
心から祈っています。


帰った後も痛がり泣いて
痰が絡むからか『息がしにくい』と
言うので怖くなり
訪問看護師さんに電話。

すぐに吸引器(使えないかもしれないけど)を
持って来て下さりました。
先生にも連絡をしてくれて
先生も19時頃に訪問の先生と
市民病院の主治医も一緒に
家に来て下さりました。

訪問看護師さんが着く頃には
痛み止めも効いて眠っていたあまね。

眠っている間に色んなことを
どうするか決めていきました。
わたしは気が動転して
『もう今以上に痛がるなら
寝かしてあげてほしい。』と
思っていましたが
主人や先生と話すことで
まだもう少し痛み止めも
使えるし穏やかな時間を
過ごせそうだなと
気持ちを変えることができました。
先生と話していつまでこの子と一緒に
居られるのか率直に聞きました。
最後はあまねの生命力やし
分からないけれども
わたしはひとつの目安として
知っておきたかったのです。
先生も難しそうに言いにくそうに
「来週を迎えてその辺り…
の可能性が高いです。」と。
あまねはまだ呼吸や脳や心臓などは
何も症状が出ていないですが
進行具合を考えて痛みを取る為の
医療用麻薬も副作用で
眠くなるし
痛みが辛くなったり呼吸が苦しくなれば
寝かせてあげるお薬を入れます。
そのお薬を入れるともうお話はできない。
そのままゆっくり逝ってしまうようです。

もう辛い思いさせたくない。
話したいことなんてまだまだあるけれど
そんなことよりもしんどさを
取ってあげたい。
一緒に生きたかったよ。
でも今までよく頑張った。
もう引っ張らない。
と、今は思っています。


金曜日までは痛がりながらも
普通に起き上がり一緒にYouTube用の
繋ぎの動画をケラケラ笑いながら
撮っていたりしたのにな…
土曜日にはちょっと元気がなくなり
それでも笑って起き上がり
弱くなった握力だけども
おもちゃで遊んだりしてたのに…
日曜日にほんと急に動けなくて
一日でこんなに変わるなんて
信じられなかった。

本人が1番ショック受けてました。
『手が折れてる』だったり
『手が動かへん』
『手が戻らへん』と
泣き出したり
足に布団がかかってないのに
『足が暑いから布団避けて!』
かかってないでーと伝えると
『足があるか分からへんのや…』
と泣きます。

足はココにあるよ〜!と
少しオーバーにさすると
わたしの肩の動きや手の動きを見て
足がある!と分かるみたいです。
顔や頭や首を痒がるので
あまねに『顎が痒い』とか
場所を教えてもらって代わりに
カキカキしてあげる。
ママがあまねの手になるよ。
ココやと言わなくても
分かってあげられたらな…

医療用麻薬のテープも増量して
少し痛みは緩和されました。
痛みのコントロールもできて
穏やかな時間を過ごせています。
起き上がれないし横になってて
寝てる時間も多いけれど…
いつもと違う部屋で寝てるから
旅館ごっこしたり
修学旅行ごっこをして
写真を撮ったり。
笑顔の時間もあります。

主人が夜ご飯に焼きそばを作ってくれてて
その匂いにつられて
『あまねも焼きそば食べたい!』と
言って焼きそば食べたり
ご飯もたくさん食べてくれてます。
食べたいという気持ちが嬉しい。
食べてくれてありがとう照れ

そしてわたしも主人も母も父も
みんな仕事お休みを頂き
わたしと主人はずっと一緒に。
母と父はいつでも駆けつけられるように。
次女は母と父の所にお泊まりしてもらい
保育園もお休みさせてます。

いつ寝かす処置をするか分からないから
最後目を開けてる時に
全員で顔を見せて声をかけたいです。


そして昨日こんな時でも
本人もやる気で
YouTubeの撮影をしましたニコニコ
軽く編集してアップしますね。


あまね今日も生きててくれて
ありがとうね。
もう少し。あと少しで
走れるようになるからね。
会えなくなるけれど
自由に動けるし
もう痛いのも終わるからね。
頑張ってくれてありがとうね。

本人にも怖がらせないように
嘘をつかず話しています。

『あまねはもうすぐお空にいくよ。
その時はママやパパや次女ちゃんと
もう会えなくなるけれど
あまねからはママ達が見えるかもね!
ママ達が気付かなくて
もうムキーて思うかもしれないけれど
ママ達とあまねはずっとずっと
家族やし寂しくないよ!
ママはずっとあまねを想ってる。
手を広げるから抱っこしに来てね。
そしてもう痛いのもおしまい!
たくさん走ってたくさん遊べるよ!
そしてまたママ達のとこにいつか
戻ってきてね。
やっぱり雲がいいな〜って
思ったら待っててね。
ママ達もいつかいくからね。
次はどこに行こうか?
どんなことしようか?
考えておいてね!』

こんな感じのことを伝えてます。
割とあっさり『わかったニコニコいいよ照れ』と
言っていてなんなら
『はやく痛いの終わってほしいな〜
いつしんどいの終わるかな〜』
と言っていました。

それほど痛くて動けない身体は
辛いのだろうと思います。

痛みのコントロールをして
できる限りあまねが楽で居られるよう
ママとしてサポートしたいです。