肺移植登録2年目検診でした。
3月13日(月)は年一の移植病院の検診日でした。
旦那と一緒に行きました。
前日はめちゃくちゃいい天気で当日はドライブ日和かと思ったら…
さむぅ…
寒いのは苦手ですが、病院は絶対暑いと思い、タイツは履きませんでした!
ババシャツはもちろんイン!
7時半に出立!
朝ごはんは久しぶりのコンビニおにぎりとサンドウィッチ。実はコンビニのおにぎり好きなので密かな楽しみ❤
移植病院までは2時間半位で着きます。雨が降っていてちょっと暗かったけど、目には優しかったかな…寒かったけど…
着いたらコーディネーターさんにTELして、お会いして(女性)から、受付機で受付をし、採血3本💉、痰検査、X線検査、アンケート提出。という流れです。受付機は先にした方が楽ちんです(来年の自分へ)
前回は車椅子でしたが、今回は歩くと決めてたので、車椅子の誘惑を断ち切って歩きました!
採血の方がフレンドリーで「18歳のお子さんいるの〜?!そんな大きなお子さんいるようには見えないわぁ!!」と褒めてくれた(?)ので気分よく終わりました
採血も全く痛くなく「全然痛くなかったです!」と伝えるととても喜んでくれたので、お互いウィンウィンの関係ですね
X線検査では何度も着替える小部屋で忘れ物をしているので、忘れ物はしない!と決意し、呼ばれた時に手ぶらでヨチヨチと向かったら…X線の検査の用紙が必要です。と言われてしまい、ファイルを取りに戻りました…
たくさん人が待ってる所を往復して…ちょっと恥ずかしかった…
皆さん!お気を付けてください(わてだけやw)
アンケートでは「移植を受ける・受けない・迷ってる」の項目があったので、迷いながら「迷ってる」に丸つけました。正解が、分からない。
一通り終わったので、少し早いお昼ご飯。
タリーズコーヒーで食べました❤
主人はボロネーゼを頼んだのですが、前の方で売り切れで…うそん、そんな事ある?!ってなってましたw
旦那はしきりにこの天井の電球はどうやって替えるのか…と考えてました笑
職業病やな。
答えは出ませんでした。
さて、あとは長い長い、診察待ちです。
の、前に大イベントが…!
うなさんとお会いしました!!!
暫し、うなさんとおしゃべりを楽しみました。
実は私、ブロ友さんとお会いするのも、移植待機中の方と話しするのも初めてで…ド緊張してました!
でもうなさん、とってもお優しくて❤本当に楽しかったし、猫ちゃんの話も聞けて助かりました!
なかなか家族にも共有出来ない苦しさや、病気の話。話すだけでも全然違いますね!
本当にありがとうごさいました
そしていよいよお久しぶりのD先生!!
私の質問は「移植待機保留希望したいです。もし、保留から移植待機再開した時に検査入院が必要か否か」のみ!!ずっと質問を悩んでたけどそれしか考えられませんでした
D先生は相も変わらず、優しく出迎えてくれます。診察室入る前は緊張してガチガチでしたが、D先生の笑顔見ると一気に緊張解れますよね…やばみ…
D先生は「調子は去年に比べてどう?」と聞いてくれたので…「去年より良くなってます!」と答えました!
「生活は?去年は普段の買い物は歩きで、ショッピング等は車椅子だったけど」
「今はショッピングモールも歩いてます。今日も、車椅子使わずに歩いてきました!疲れますけど…💦」
D先生は、地元病院から送られてきた呼吸器検査の用紙を捲りながら…
「うん、…うん!FEV値もあがってきてる!」
「数値が上がってるのはきっと炎症が取れたんだね。血液検査も問題なし」
炎症って取れるんだ…と漠然と思いました。
目の炎症もいずれか取れるのかな?
そして、凄くニッコニコのD先生がこちらに向き、力強く言いました。
「南さん、移植待機の保留をしましょう!」
ぇぇえええ!!?!
まさかそんな事を言われるとは思ってなくてとても驚きました。
「SJSの方の閉塞性細気管支炎は一気に悪くなった後にそのまま固定される事が多いのです。病気は治りませんが南さんの状態だと悪化しないと思います!本当に良い事です!良かった!!!」
そこで私は質問しました。
移植待機保留した後に状態が悪化し、移植の再開を希望したらまた検査入院が必要ですか?
「移植科に電話して頂ければ大丈夫です。地元の病院から診断書を取り寄せてそれで完了になりますよ」
移植が必要な状態というと?
「肺炎や気胸を繰り返す状態になっている時ですね」
待機保留はいつから?移植順番はどうなりますか?
「今日からです!南さんが移植対象に該当すると、南さんの血液がドナーと合うか、体型の一致、一通り調べてから南さんにお電話します。それから断られるとかなりのタイムラグがおきます。移植を待ってる方は沢山おり、一分一秒でも惜しいので今日待機保留をしてしまった方が絶対いいです!」
そこでD先生と一緒にいたイケメンコーディネーターの方から補足が
「待機保留をしている間にも待機期間は経過しているので、移植を受けるという段階がきましたら自動的に順番が上位にくるので安心してくださいね」
なるほど!!!!
年一の検診はこれからもあるのでしょうか?
「はい、来てください。待機保留の意思確認もします」
と、いう訳で来年も移植病院へ年一検診決定です。
質問は大体こんな所かな。
D先生はいつも朗らかですが、今回は今まで見た事ない位に嬉しそうで…じわじわとこちらまで嬉しさが滲み出てきました。
診察終わりに「こんな事ってあるんだねぇ」と旦那としみじみと語り合いました。
移植待機は保留になりましたが、皆さんが抱えてる移植への葛藤、辛さは微々たる物かもしれませんが、分かってるつもりです。
なので、これからも皆さんを応援させてくださいね🙏
ただ、これから先、私は走ったり…健常者と同じように歩いたりは出来ないと思います。咳も痰も所構わず出てしまうので周りの方ごめんなさい、と思って生活します。
そこら辺は正直残念だけど…ま、生きてけるだけでいいんです。これから先、画期的な治療薬が出るかもだし、筋肉付ければもう少し動けるようになるかもだし…これからは出来ることを頑張ります🔥
帰りは受付終了の受付機をすっ飛ばして窓口へ…ハハ
「機械通してください」とまた最初からwww
確か、前回もやったんですよ、これ…
旦那に怒られつつ受付機を終わらせると…
うなさんに再開
会計までの流れを教えてもらい、お別れをいいました。重ね重ね本当にありがとうございます!
旦那にも「受付機を忘れたお陰で、うなさんにまた会えたし、結果オーライっ」とドヤりました。は、反省はしています
今回、かなり細かく書きました。
移植検診受ける方、私のように移植待機保留を悩んでいる方、来年の私の為に
少しでも参考になりますように…
そして、来年はスムーズに検診受けれますように…
また、移植待機保留を悩んでる方は、是非、主治医やコーディネーターに相談してください。
1人で悩んでると、辛いです。何が正解か分からなくなります。
もし、移植待機保留にあたる場合は、きちんと診断してくれます。
ここ1年悩み続けていたので、今回の検診終わってから…食欲が止まりません笑
地味にストレスだったんだろうな…
りんごタルト焼きました。