皆さんはムコ多糖症とはしっていますか？
詳しく書きます
ムコ多糖症とは何か？
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
この病気の型は７型あるそうですですが、日本では大１型の薬しかないそうです、ですが外国では（アメリカあたり）第２型と第６型の薬はあるそうです。ちなみにその薬は進行をおさえる薬だそうです。
ではなぜ日本には外国ではできている薬はなぜ日本では使えないのか、たぶん日本の薬にたいするハドールがたいんだと思います。
ちなみにこの病気は日本では約３００人いるそうです
さらにちなみに、このムコ多糖症の人を応援って言うのかわからないけど、なるべく支援しよう、勇気をつけよう
そう考えてる人は、湘南乃風の若旦那さんです、ニュースでもやっていたと思います、わかる人にとってはわかるかもしれません。
ここにはまだまだ書ききれませんが、もし暇があって、マンガとか、音楽とか、ボ～っとしてる時間があれば、検索して見えください「ムコ多糖症」検索してみてください、そしてそれを知った今、動き出してみてください、もし、近くに「ムコ多糖症」の人がいるんであれば、その人をはげましてみてください、勇気を分けてあげてください。
以上