息子は先天性腎性尿崩症

我が家の3番目の息子は先天性腎性尿崩症をもって産まれました。多尿のためすぐ脱水になります。1歳3ヶ月までEDチューブを挿入し経管栄養をしていました。
現在の発達発育、水分管理についてや、心臓（心房中隔欠損）のことなど記録していきます。ゆっくり成長中でーす。