腎性尿崩症のzoom会議が、先日実現することができました😄
参加者は11名
腎性尿崩症友の会代表の方1人
腎性尿崩症友の会のメンバーさん2人
腎性尿崩症LINEグループのメンバー8人
内容は
就学前の病弱クラスの必要性
尿崩症と発達障害
小学校での管理方法
合併症(巨大膀胱)が出た年代
導尿の開始時期
夜間導尿
などでした
40分と短い時間でしたが、同じ悩みを共有したり、先輩お母さんからアドバイスを頂いたり、有意義な時間が過ごせました🙂
いつもLINEだけで話していたお母さんたちと顔をみてお話しさせてもらえて感激でした😆