ご訪問有難うございます
息子、4月から専門学校に通学しています🏫
家の事でも色々ありましたが、息子は淡々と過ごしています
去年の秋、レックの治療で新薬を勧められ、投薬を始める事になりました
新薬は「コルセゴ」
元々は、小児の薬だったそうですが、成人にも認可が降りたそうです
副作用があります
この薬はサポートセンターもあり、相談に乗ってくれます
新薬なので、費用は高いです😱😱
その為、難病指定を申請する事になりました
しかーし
申請した時点では、投薬治療が始まってない為、認定が受けられませんでした
1ヶ月に33000円以上の月が3回あると申請出来る為、待つ事にしました
更にしかーし
自費だと2週間分で
34万円
薬局で聞いた時、母ちゃん腰が抜けました
高額認定を申請すると良いとお聞きしたので、速攻役所へ駆け込みました
即日発行して貰えました
区分により、支払額が決まります
大分安くなりました
でも、高い
息子の将来を思ったら、お金には変えられません
母ちゃん、仕事の日数を増やしました
投薬始まりましたが、色々問題勃発
自閉症スペクトラムのある息子、毎回の投薬がこんなにも大変な事になるとは
また、様子を投稿出来たらと思います
息子と姉ちゃんが作ったご飯貼っときます🍚
息子の俺飯
たくさんたくさん
ありがとう 








