マクギル疼痛質問表☆癌と線維筋痛症

マクギル疼痛質問表というのをご存知でしょうか？






マクギル疼痛質問表を用いた急性痛と慢性痛の比較


痛みスコアで、病気によって数値化されている



癌性疼痛 30付近 28ぐらい

線維筋痛症 40付近 38ぐらい



数値が高いほど痛みの強さを表す。

私の知り合いが、癌の末期で骨に転移して腰痛が酷くて歩行も困難になってきた。




主治医は、痛みのコントロールをしますとの家族への説明の後、麻薬性鎮痛剤を使いはじめました。





お見舞いに行ったのだけど、面会を喜んでくれて起き上がろうとしたけど起き上がれない。




「看護師さん
助けて下さい。
お願いします。
起こして下さい。」
介助してもらっていた。


モルヒネからデュロテップパッチ2.1ｍｇ開始になったとのことだった。




身体を動かそうとすると痛みがあるので、思うように動けずに悔しそうに呟いた。




「この腰さえ痛くなければ、動けるのに…。」





そう、痛みさえなければ動ける。



必死に起き上がろうと体勢を整えようとするけど、痛みで動けずもがいている姿をみて、その状況が手に取るようにわかる。




私もそうだったから。。。



それから数日後、デュロテップパッチの量が、4.2mgに増量になりお薬が効いてきて痛み緩和したので、トイレまで歩ける様になったそうだ。




ここが、知り合いの患った癌の痛みのコントロールと私が患った線維筋痛症の痛みのコントロールとの違いを感じる。




人それぞれだし、病名異なるので何とも言えないけど‥。





私が痛くて動けなくなったのは、癌ではなくて線維筋痛症のため




三年前の私。
それでも、私は4.2mgなんぞでは、太刀打ち出来ないくらい激しい痛みで、少しずつ増量してもらっていったが、病状の悪化に薬の効果が追いついていかなかった。




それでも、レスキューは使われることなく、激痛発作なのか？突出痛だったのか？
物凄い激しい痛みに襲われて、度々意識を失っていた。




突然起こるので、身動きが取れない。




どこであろうと意識を失ったらそのまんま。





ある日、夜に洗面していたら起こった！





これは、大変！





取り敢えずベットに行きたい。と思ったが、それから間も無く意識を失っていた。




廊下とリビングのところ






目覚めたのは、明け方。





硬いフローリングに倒れたまま、全身冷たくなっていた。





元々の痛みに加えて、硬いフローリングに倒れたままだったので全身痛さが酷くて動けない。




目覚めてから状況が理解できなかった。




放心状態。。。




デュロテップパッチが、慢性疼痛に適応になった時点で、どうして同時にレスキュー薬も認可されなかったのか？




意味がわからない。訳がわからない。





そんなことだから、中途半端な矛盾した治療になってしまい患者は、苦しむ羽目に合う。



意識を失うことは、とても危険だと思った。怖かった。





すぐに、処方した医師に相談した。




「意識を失うことは、よくあることだから。」と話の半ばで、その場を立ち去った。




私の話は、まだ終わっていない。呼び止めたのに振り向きもせず。



立ち去った。




納得いかない。




どうしていいのか？わからない。





この薬以上に強い薬はありません。
だけども、もうどんどん動けなくなり車椅子に座っていることが難しい。



通院も難しい。




息も苦しい。




生活すること無理です。




もう無理。。。





部屋が無いからといって、返された。




会計の並んでいるところへ看護師さんが、車椅子を押して行き、そのまま置き去り。




痛過ぎて座っていられない。T^T




その場でなだれ込む




職員の誰も助けにこない。





動けなかった。





どうやって生きていったら良いのか？わからなかった。




どんなに酷い状態でも、【死に至らない病】とのネット情報からなのか？




激痛発作を起こして助けを求めるも…




幾度も幾度も





放置され




急激に状態悪化！





あの日あの時、鎮痛処置を即座に対応してもらえていたら、ここまで急激に重症化することは無かっただろう。




痛みは、酷くなってしまってからでは遅い。




痛みの入り口で対処すれば痛みは緩和するものを、痛みが振り切れたように痛んだら、なかなか痛み止めも効かなくなる。




どうして医療関係者に理解してもらえないのだろう？




癌の知り合いは、暖かく柔らかなベットに横たわり、手厚く疼痛コントロールしてもらい入院管理してもらえる。




かたや、助けを病院内で求めても放置される。




意識を失いながら、疼痛コントロールも出来ておらず日常生活の全てが、ままならないのに、自宅へ戻される。




冷たくなって硬いフローリングに意識を失って寝ている。




何なんだろう。




どうしてなんだろう。




理解してもらえないのだろう。




この痛み。




線維筋痛症の対応は、あまりにも酷い。




何だろう。





痛みは、重症化するほど生活機能の全てを失う。




きちんとした入院管理のもとに、緩和治療が受けられないものだろうか？




ネットの歪んだ情報【どんなに痛くとも死なない病】




とても腹立たしい。




死なないから放置したのか？



呼吸も息を吸えば、息を吐けば、肋骨が動くたびに激痛で息が苦しくてたまらない。




寝返りも打てない。



座っていられない。




全身痛くて生きている心地がしなかった。




内蔵痛で食べれない。



そんな状態。。。



死なない病と言い切れるのか？



生きていけません。




どうしたらいいのか？わからなかった。




どうやって生きて行けばいいのか？わからなかった。



もっと、真摯に線維筋痛症の激痛に対処して欲しかった。



なのになのに一番頼りにしていた医療関係者の方々



そう！



誰もが逃げ腰。




苦しんでいる目の前の患者をなぜ救おうとしないのか？



ここは何処だ？



何のために私は、病院にきているのだろう？



病院にいく度に、恐ろしい勢いで悪化していった。



ほんの少しでもいいから、激しい痛みを何とかしたくて、必死だった。




「痛みは酷くなると薬が効かなくなってくるんです。
助けを求めた時に、早く対処してほしいです。
何とかして下さい。」
これだけを言うのが精一杯。
それでも必死に医師に伝えた。



なのにそっぽ向いた。




精魂尽き果てた。




自宅で、生活。




今でも、振り返られないくらいの恐怖体験だった。




意識が朦朧としていて記憶が飛んでる。




あまりにも苦し過ぎて。。。




癌で無いがゆえに、激しい痛みであるにもかかわらず対応してもらえないのだろうか？




一体、線維筋痛症の治療ってなに





あの時の一番酷い状態の私に医療用麻薬を処方した医師は、私の一番酷い状態を診なかったから知らない。知り得ない。





診るべきではないだろうか？





診たく無いから診なかったのかもしれない。




最後は、怯えていた様子や動揺が伝わった。





それ以上に、私自身の方が怖かった。




我が身だから




逃げも隠れも出来ないのだ。



誰も助けてくれないのなら、私がどうにかするしか無いな。って思い瞑想した。





病は違えど、癌も線維筋痛症も激しい痛みと闘う点では、共通している。




病は違えど、同じ人間。



同じように苦しんでいる目の前の患者を真摯にみてもらえないのか？



「癌の患者は診るけど、線維筋痛症の患者は、診ない。」緩和ケアの医師に言われた。








私のような極限の状態になっても診てもらえないなんて、人間の尊厳も何もない。




人として



生きているものとして




見放されて




絶望して



さすがに、この時は生きていることすら否定されているようにすら思えてしまった。



精神的に追い詰められていたから、マイナス思考になっていたのかもしれない。




私は、生きていていて良いのか？




痛みに苦しみに苦しんで更に、対応してもらえないこと自体が、私を苦しめた。





線維筋痛症の痛みは、救おうと思えないのか？



私も癌の人と同じ人間なのだが。。。




重症化した線維筋痛症の患者の痛みのケアをきちんと対応してケアをしてもらえないのだろうか？



なんとしてでも、きちんと対応してケアをしてほしい。




癌の人と変わりない、一人の生きとし生ける人間として対応してほしいと心より希う。




一人の人間として扱ってもらいたい。



ただそれだけ。




病は違えども、同じ人間でしょ。





そうでしょ。




私が生きている心地がしないのは、あの時だけでは無い。




あれから3年経ったけど、線維筋痛症の保険の適応になった薬は、たった一つだけ。




レスキュー薬も認可されていない。保険適応でも無い。




デュロテップパッチを使わなくてはならないほど、重症化してしまったら。。。




三年経っても、自体は変わらない。




適応薬も少しずつ増えてきているが、まだまだ諸外国に比べれば少ない。



制度も医療現場も変わらなければ、私たちはいつまでたっても救われない。




早急に、医療環境の改善を求める。




一人の人間として受け入れられる医療が受けられるに日がくることを切望している。





みんな皆、苦しくてたまらないのに必死で生きているのです。




それは、命の尊厳がわかるから



壮絶な痛みを経験して学んでいるから




人の痛みはわからない。でも背を向けず。



向き合ってほしい。



逃げないで欲しい。



命の灯火を消さないで。




輝かせて。欲しい。




医療は命の現場なのだから