すっかりご無沙汰しています😂

気がつけば10月、、、


持病の件で変更になった事があったので記録として

残しておこうと思ってかなり久しぶりにブログを開きました。


転院してから減薬しやすいよう、ステロイドをリンデロンからプレドニンに変更し、

10mgから8mgに変更したのが7月くらい?

そのあたりから眼痛とまぶたの腫れも復活してしまい、、球後注射を1週、もしくは2週に1度打つようになりました。

新しい病院の先生は球後注射での副作用を心配されていて、結果、免疫抑制剤をアザニンから比較的新しいプログラフに変更しました。先月が0.5mg今月は1mgと増量中です。ミクリッツの数値は悪くないのですが顎下腺が腫れてきたり瞼が腫れたりと見た目的な事がいやー😭

ステロイドで太るし(これは飲み過ぎ説もありますが😂😂)


そんなこんななタイミングで、先日、初めてのミク友さんともお会いしましたー。今、同じ先生にかかっていて転院の際、相談にのって頂きました。

今回、東京にいらっしゃるというので病院近くのお店でランチを😆

とても楽しくお話し上手💕娘さん思いで、、

きっとこんな優しいママなら娘さんも嬉しいだろうなーと日頃の娘への態度を反省したりしましたよ。

たくさんおしゃべりして楽しい時間を過ごしました。

同じ病気の方とお話しして、その方が前向きで元気だと力をもらえますね。


ミクリッツも外眼筋炎もなかなかしつこい病気で、

病気そのものも問題なのですが、

飲んでいるステロイドの副作用で体を痛めていく事のほうが問題だなーと最近特に思います。


私は13年ステロイドを10mm前後飲み続けているし、

閉経も近いので骨粗鬆症の問題がかなり出てきそう、、


とはいえ先のことを思い悩むより、今を元気に楽しもうと思っています😆


さて、今回はブログを続けて書けるかな😂😂