初めての投稿
私にとってはヘビーな出来事。
私たち夫婦は簡単には子どもに恵まれず、
結婚後1年
夫婦共に治療をして授かった待望の子どもです。
妊娠中36週で足の大腿骨が短いかも~
指摘されたのはそんな時期
もぅ正期産やんって時
短いなりに延びてたから言わなかったけど
今回は前回と変わらないから
大きな病院で調べてもらうかって
えっ、今か
が正直な思いでした!
正期産の時期やし産まない選択ないし
断ったけど
先生になにかあったときのためにって
結局37週に大きな病院を受診
結果、分かった事なにもなし
エコーでも大きくなりすぎて
良くわからん。
産まれてからだねって
遠くの病院に行くだけしんどかった。
掛かり付けで出産し、
先生に問題無かった良かったねって♥️
一安心♥️
可愛いの一言でした
←今もなお可愛いんやけど☺️
順調に4ヶ月検診
人より若干手足が短い気はしてたけど、
コロナで同じ月齢の赤ちゃんに、触れる事もなくて自分では全く気がつかんかった
四肢短縮症って言われて
また大きな病院にかかることに
気持ちは割りとどん底
誰に話せるでもなく
自分の妹に話して励まされ
涙も出た
けど、分かった以上受け入れて向き合わないと
整形外科を受診して
息子泣きながらレントゲンとって診察
特徴の骨の形してた
受け入れるって思ってもなかなか悲しい事実
診察やレントゲンで大泣きする息子も可哀想😭
整形外科の診察
特徴的な顔立ちではないらしいけど
骨系統疾患であることには間違いないってことでした。
詳しく病名診断を受けるため、遺伝子検査をしてもらい
こないだは結果が
染色体の変異がありました
軟骨無形成症でした
今は漠然にヘビーな心配
誰に相談出来るわけでもないし
息子の今後、普通に成長してくれたらって
きっと同じ月例からどんどん離されるんやろー
初めての子育てに
さらにって不安があるけど
息子を元気に育ってくれるとうれしいなぁー
後は回りにどのタイミングで伝えればいいかなぁー
本人にも…
平均から8センチ離れちゃったけど、
同じ悩みを持つ方どうされましたか?
#軟骨無形成症#骨系統疾患