初めての投稿



私にとってはヘビーな出来事。



私たち夫婦は簡単には子どもに恵まれず、

結婚後1年

夫婦共に治療をして授かった待望の子どもです。


妊娠中36週で足の大腿骨が短いかも~

指摘されたのはそんな時期


もぅ正期産やんって時

短いなりに延びてたから言わなかったけど

今回は前回と変わらないから

大きな病院で調べてもらうかって


えっ、今か


が正直な思いでした!


正期産の時期やし産まない選択ないし

断ったけど

先生になにかあったときのためにって

結局37週に大きな病院を受診


結果、分かった事なにもなし


エコーでも大きくなりすぎて

良くわからん。

産まれてからだねって


遠くの病院に行くだけしんどかった。


掛かり付けで出産し、

先生に問題無かった良かったねって♥️


一安心♥️

可愛いの一言でした

←今もなお可愛いんやけど☺️


順調に4ヶ月検診


人より若干手足が短い気はしてたけど、

コロナで同じ月齢の赤ちゃんに、触れる事もなくて自分では全く気がつかんかった


四肢短縮症って言われて

また大きな病院にかかることに


気持ちは割りとどん底

誰に話せるでもなく

自分の妹に話して励まされ

涙も出た

けど、分かった以上受け入れて向き合わないと


整形外科を受診して

息子泣きながらレントゲンとって診察

特徴の骨の形してた

受け入れるって思ってもなかなか悲しい事実


診察やレントゲンで大泣きする息子も可哀想😭


整形外科の診察

特徴的な顔立ちではないらしいけど

骨系統疾患であることには間違いないってことでした。


詳しく病名診断を受けるため、遺伝子検査をしてもらい

こないだは結果が


染色体の変異がありました

軟骨無形成症でした

 


今は漠然にヘビーな心配

誰に相談出来るわけでもないし



息子の今後、普通に成長してくれたらって


きっと同じ月例からどんどん離されるんやろー

初めての子育てに

さらにって不安があるけど


息子を元気に育ってくれるとうれしいなぁー


後は回りにどのタイミングで伝えればいいかなぁー

本人にも…


平均から8センチ離れちゃったけど、

同じ悩みを持つ方どうされましたか?


#軟骨無形成症#骨系統疾患