お昼まの空❗
今日は日曜日でしたー
のんびりしてました❗
しかし、時間があるから、私の病気について
いろいろと調べてました。
いくら、調べても、難病は難病です
明日の脊椎に針をさして、髄液を取りますが
それではっきりとします。
血小板が減る病気です。
原因は、わからないようです。
6月に歯医者さんで、抜歯を、二本してます。
まあ、よくぞ。大丈夫だったんだなー
その時は、まだ、血小板は、あったのね。
身体の異変、つまり、足の赤いプツプツの湿疹に、気が付き出したのは
世間が少しずつ暑くなった頃
１ヶ月以上前ね
風呂に入る↪️🛀時に変だなーくらい
それが、両足になり。太ももにもなり変だなー
今月の10日に姉の家に行った時は、荷物を持って
歩いても息切れが酷くてね❗
その時にアホなことにドクダミをたくさん取った
身体が擦れた所が赤くなり、皮下出血が起きてた
そのあとは。いつもブログに、書いてる通り
血小板の減少を押さえる予防する薬は無いとの事
小まめな採血で減ったら薬。輸血療法らしいです
なので、高額医療費がかかります。
そのための難病指定らしいです
少し、援助があるとか
この患者は毎年3000人が発症してるとか
日常生活は、普通にすれば良いけれど
やはり制限はありますね。
一人暮らしです😆🎵🎵
いつ、何時に、なるかーはわからないわ
なので退院したら、身辺整理をきちんとします。
面白いことに、私の友人も血小板の病気でしたー
彼女の場合は血小板が反対に凄く増える病気です
似たような症状ですが、
薬で、コントロールできてるとの事
難病指定にはならないそうです❗
しかし。しかし
さてさて、私は、どうしたもんかな
少なからず、不安😭💔ですね
明日の脊椎の検査結果を待ち
先生のお話を聞き、
心を決めることにするわ🎵
前向きになるわ🎵
追伸
朝ごはん☕😃🌄
優さん、見ててね
youtu.be
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