私は、7年前に多発性筋炎になった。
事のはじめは何も無いところで転ぶようになった事。
その時、子供は小学1年生になったばかりで学校の近くまで朝送らなければならず
送った帰り道に膝からスコーンと抜けて転ぶ。
そして、今度は歩き方がおかしくなった。
車に乗るとき足が上がらず腰から落ちることも多くなった。
ヘルニア?と思って整形外科に行った。MRIを撮りヘルニアじゃないと診断。
大きい病院に行ったほうがいいと言われ紹介状を書いて貰ってMRI画像を持って総合病院に行った。
そこで採血した結果CKが一万超えしていたらしく、先生に良く病院まで来れたねと関心されたw
そしてそのまま入院。
はっきりした診断を付けるのに生検をした。
麻酔無しで太ももの筋肉を採取。そりゃもう痛くてギャーと叫び、涙・鼻水・滝汗・・・・・
神経内科で診てもらったんだけど、内科で生検をするのが初めてらしく研修員と思われる方々が私の周りをグルリと囲んで見てる・・・・・。
誰も助けてくれるはずもなく進められる。無事に筋肉を取り、ここの病院では筋肉の診断が出来ないので
東京女子医大にすぐ持って行かれた。
翌日、多発性筋炎という結果を先生が画像を持ってやってきた。
そしてステロイド60ミリの点滴が始まった。
毎日採血して数値を診ながらステロイドの量を減らしていく。
退院にはステロイドの量を30ミリまで下げないとダメらしい。
私の足はどんどん筋力が無くなっていき、杖なしでは歩けなくなった。
2ヶ月半が経ち、ステロイドが30ミリになった。やっと退院ができる。
退院後は頑張って通院した。車椅子にならなかっただけ良かっただろうか・・。
でも、動くのに制限が掛かって健康って大事だなって改めて思った。
毎月採血の結果でプレドニン(ステロイド)を1ミリづつ減らしていった。
順調に減っていって7ミリまできたところで再燃。
15ミリまで戻ってしまった。
それからは1ヶ月1ミリじゃなく、採血結果次第で減らしていくことに・・・。
プレドニンの副作用で体重が20キロ増えた。大腿骨頭壊死にもなった。鬱病にもなった。白内障にもなった。
副作用というもの殆ど掛かったのではないだろうか。
先生に杖を使わなくて済むようになるのは何年くらい?と聞いてみた。
答えは5年くらいかな~と言っていたがもう7年になりますよ・・・。
大きい病気はこれで終わりだろうと思ったら平成26年2月・・・・・・・
肺癌になる。
右手に杖、左手に酸素ボンベ。
肺癌は、肺癌のテーマの方に書いているので、こちらには多発性筋炎の事を書いていこうと思います。
現在、CKは150代。プレドニンは1日12ミリです。
一ヶ月に1度の診察なので更新は少ないかもですが宜しくお願いします。