ダウン症きょうだい児の本音 -2ページ目

父の出生前診断に対する考え

記事にするべきか悩みに悩んだが、タイムリーな話題なので思い切って投稿します。

なお、あらかじめお断りさせていただきたいことがあります。

以下の父の意見に反対の方や怒りを覚える方も中にはいらっしゃると思います。

しかし、実際に障害児を持つひとりの親がどう考えているか、実例の1つとしてあえて掲載します。

ここで出生前診断の是非を議論するつもりはありませんので、その旨をご了承いただきたいと思います。

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私事で大変恐縮なのだが、少し前に妊娠が発覚した。

私の年齢は33歳。高齢出産のギリギリ一歩手前。決して若くはない。

出産年齢のリスクと転座型ダウン症の保因者の可能性も考え、羊水検査をするべきか迷っていた。

父に妊娠を伝えたところ、羊水検査の実施と異常時の堕胎を強く勧められた。

初めて妊娠をした娘にこんなことを言うのは、きっととても辛かっただろうと思う。

私の父母はダウン症妹の出産直後に遺伝子検査を受けており、転座型保因者ではないようだ。

さらに、お腹の中の子どもは父にとっては初孫である。

妊娠自体はおそらく嬉しい報告だったと思うのだ。

それでも『検査費用の心配はしなくていいから、絶対に検査して欲しい』と即座にハッキリ言われた。

つまり、娘夫婦に自分たちと同じ苦労をさせたくないということだろう。

父に報告した時点では万が一のときは育てるという選択肢も考慮し、検査を受けるべきか悩んでいた私は内心ショックだったが、父の言葉の重みも理解できた。

結局、両親がさんざん守ってくれていたから、きょうだい児の私は大した苦労はしていなかったのだ。

ダウン症妹が地元小学校の普通学級に入学することが決まったとき。

入学前に母がさんざん小学校に相談したようだ。

クラス担任から、障害の簡単な説明と、入学してくる妹に自然に接して欲しいとHRで話があった。

入学後も、『あれ、お前の妹？』とビックリされることはあっても、妹が原因でいじめに遭ったことはない。

大学卒業後は実家を出て、自由に生きることを許してくれた。

だから、ダウン症妹が急激退行を起こしたときの我が家の惨状を間接的にしか知らない。

精神科の薬物治療について職業柄知識があったのでアドバイスしたり、時間が許す限り実家に赴いた。

年に数回ある施設の行事は可能な限り顔を出し、参加している。

でも、実際に大人になって協力したのはそれだけ。

父が貯蓄してくれたおかげで、ダウン症妹にかかる将来のお金の心配はほぼない。

父亡き後は後見人として、施設がらみのことや各種手続きは私たちきょうだいが行うことになるとは思う。

でも、今後想定される負担はそれだけ。

両親が必死で環境を整えてくれたから、ダウン症妹を恨むこともなく、愛情をもって接してこれたのだろう。
それに改めて気付かされて、ありがたい気持ちで涙が出そうになった。

もちろん遺伝子異常を回避したところで、障害児が生まれる可能性がある。

自閉症や発達障害のように生まれたあとにわかる病気だってある。

ダウン症よりもうんと手のかかる障害もたくさんある。

さらに健常であっても将来犯罪を犯すなどの可能性だってある。

それらは私なりに理解しているつもりだ。

どんな子どもでも育てるのは大変だし、親になる以上は責任を負わなければならない。

それでも、事前に回避できることは全力で回避することを当事者である父から強く勧められたのだ。

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新出生前診断導入、日本ダウン症協会は反対

ああ、やっぱりね。

羊水検査に対しても否定的だったもんね。

予想通りの展開に、私は正直ガッカリしている。

胎児にダウン症などの染色体異常がないかどうか、妊婦の血液から９９％の確率でわかるという新たな出生前診断が、国内の２つの病院で導入されることがわかった。日本ダウン症協会は、出生前診断が安易に行われることに反対している。

導入が予定されているのは、東京都の昭和大学病院と国立成育医療研究センター。新たな出生前診断はアメリカの検査会社が開発したもので、妊娠１０週目以降の妊婦の血液を調べるだけで、ダウン症などの染色体異常がないかどうかが９９％の確率でわかるという。国立成育医療研究センターによると、今後、病院内の倫理委員会の審査・承認が得られれば、来月中にも導入される。

現在、出生前診断として行われている羊水検査は、流産の危険性があるため、新しい診断の希望者が増えることが予想される。一方で、検査結果による人工妊娠中絶の増加も懸念され、日本ダウン症協会は出生前診断が安易に行われることに反対している。

読売テレビ　NEWS＆WEATHER　（08/29 16:50)

批判を覚悟で個人的に感じていることを書きます。

意見の異なる方や不快に思われる方もたくさんいらっしゃると思いますが、ご容赦ください。

これが現時点での私の本音です。

健康な胎児も親の都合で堕胎されてるのに、障害児の堕胎になると騒ぎ出すのは何故でしょう？

（もちろん堕胎は極力避けるべきことではあるけれど、その議論は割愛します）

出生前診断に反対するのは簡単ですが、障害児育児を実践するには苦労を伴います。

特に成人後は力も親より強くなり、気難しくなったり我が強くなったりして、非常に手がかかる子もいます。

はっきり言って奇麗事じゃ済まないです。

それは協会の方たちにも当事者が多いのですから、きっとよーくお解りのことだと思います。

でも不思議なことに実際に育てることになる家庭への配慮が欠けていると思えてなりません。

障害児を育てることが親やきょうだい児をはじめとする家族の多大な犠牲の上に成り立っていることは棚に上げるんですか？

そんな中、障害児をもつ家庭への支援を現在の日本ダウン症協会がどれだけできているんですか？

相談事業をやっているようですが、実際に利用して救われている家庭がどれだけあるんですか？

（協会のHPを見ると活動内容はわかりますが、相談件数などの実績はわかりませんでした）

協会の人たちが日本で生まれた全てのダウン症の子どもを死ぬまで育てる訳でも、一生涯に必要なお金を準備するわけでもない。

全責任は親が持つのに、何もしない協会が出生前診断に反対することは無責任ではないですか？

人権保護を笠に着て、各家庭で判断し決断すべきことに口を出すのはいかがなものでしょうか？

今は自身の老後が金銭的に心配で子どもを持つことを諦める夫婦もたくさんいる時代です。

国の税収が破綻している現状。

女性の社会進出に伴い高齢出産が増え、障害児を妊娠する可能性が高くなってきている事実。

医学の進歩で障害児は短命という常識はなくなり、長生きするようになっている事実。

これらが意味することは、もしこのまま障害児が増え続けたら、近い将来国や地方自治体から金銭的な助成を受けられなくなる可能性が高いということです。

つまり、障害児が死ぬまでにかかる費用は親がすべて賄うつもりで資産設計する必要があります。

雇用も不安定なご時世で、十分なお金を用意できる親がどれだけいるでしょうか？

残念ながら今の日本は安心して障害児を産み育てようとは到底思えない環境なのです。

そもそもプレナテストは20万円以上かかる検査です。

『安易に』出生前診断を受けたい人が20万払って検査を受けるとは思えません。

自分たち家族の状況を客観的に見て、事前にわかる障害だけでもいいから回避したいと考えて、産む前に障害がわかった場合はやむを得ず諦めると決断をした人が判断材料にするものです。

（もちろん最良の状態で我が子を迎えるために検査をして、万全に準備したいという方もいます。）

その結果、堕胎を選択する人たちは必ずしもダウン症を否定している訳ではないと思います。

私たちの家庭では一生涯の幸せな暮らしを保証できないと判断し、断腸の思いでの決断だと思うのです。

ある意味、家族と子どもの将来を真剣に考えているからこそ導き出された結論だと思うのです。

そして忘れてはいけないのは、何より一番辛いのは当事者です。心も体も傷つきます。

そういった複雑な背景を鑑みずに安易に『人権擁護』と奇麗事を言っているように感じられてなりません。

そうは言っても、立場上ダウン症の団体が出生前診断による堕胎を推進することは出来ないでしょう。

それもよくわかります。

しかし、積極的に反対もしてはいけないと思います。

堕胎を推進すればダウン症を否定することに繋がるから出来ない、したくないのは結構です。

でも、反対しても世間一般からは『ダウン症の親たちが仲間に引き入れようと必死だよ』とより一層偏見の目で見られてしまうと思うのです。

反対せずに『産む決断をするのなら、私たちはこんな手助けが出来ます』という具体的な提案をした方がよっぽど人の心を動かすことが出来ると思うのです。

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プレナテスト

プレナテストのことは以前から知っていたが、日本でもついに導入されるようだ。

今日のニュースで取り上げられている。

妊婦の血液を調べて胎児がダウン症かどうかを９９％の精度で診断する検査を、国立成育医療研究センター（東京）と昭和大（同）が来月にも始める方針を決めたことが、２９日分かった。他にも複数の医療機関が導入を検討している。

国立成育医療研究センターによると、胎児の染色体異常のリスクが高まる３５歳以上の妊婦らを対象に、臨床研究として行う。公的医療保険は適用されず、費用は約２０万円となる見通し。　

［時事通信社］

もともとプレナテストはスイスで導入されるということで話題になっていた。

母親の血液検査によってダウン症の出生前診断を行う新しい検査法がスイスで認可されたことが、7月29日付のスイス紙ノイエ・チュルヒャー・ツァイトゥング（Neue Zuercher Zeitung、NZZ）日曜版で報じられた。

NZZ紙によれば、ドイツに本社を置く生命科学企業「LifeCodexx」が開発したこの検査は、スイスの医薬品庁である「スイスメディック（Swissmedic）」の認可を受け、「プレナテスト（PrenaTest）」の名称で8月中旬から同国国内で受けることができる。

LifeCodexxによれば、妊婦の血液サンプルを調べるこの検査には、子宮に針を刺して羊水を採取する羊水穿刺（せんし）のように体に負担がかかる従来の検査法にあったリスクが無いという。

スイスの健康保険協会「サンテスイス（Santesuisse）」や婦人科学会は、この検査の有効性が証明されれば、検査費用を通常医療保険でまかなえるようにしたい方針だとNZZ紙は報じている。

だが、この検査により中絶が増えるのではないかという議論もある。
16か国のダウン症関連30団体からなる国際連盟は6月、欧州人権裁判所（European Court of Human Rights）にこうした検査に対する異議を申し立てた。
連盟側は「（ダウン症という）人間の条件を認識し、ダウン症や障害のある人々の生きる権利を守るべき」
と主張している。

【8月4日 AFP】

おそらくダウン症の人権侵害だと中絶反対の議論がされるだろう。

でも、ダウン症の子どもが生まれてから死ぬまで責任を持って育てられないのなら、はじめから産まないという選択はそんなにも責められるべきなのか疑問に思う。

また、障害に対する十分な理解と金銭的な余裕のある家庭に生まれてこなければ、ダウン症の子どもがかえって不幸なのではないだろうか？

汗水流して納めてきた年金がもらえるかわからない時代だ。

国が将来障害者福祉にどれだけお金を確保できるかは定かではない。

最終的には親が自力で何とかするしかない。

生まれてきたダウン症の人を否定する気はない。むしろ元気に幸せに生きて欲しいし、応援したい。

でも、生まれてくる前にわかるなら回避したいという気持ちもよくわかる。

本人はもちろん、家族もそれなりの苦労を強いられるから。

私自身も当事者の一人として関わっているから尚更。

いろいろと考えさせられるニュースだ。

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オランダへようこそ！

以前このブログで『天国の特別な子ども』という詩を紹介したことがある。

非常に喜んでくださった方がいらした。

今回もダウン症の家族にちょっと知ってもらいたいと思ったお話があるので掲載する。

ダウン症のお子さんを持つアメリカ人、エミリー・パール・キングズレイさんのお話だ。

少しでもダウン症を前向きに、客観的に受け止め、日々を楽しめるようにと願いを込めて。

なお、日本語訳はつたない語学力の私がしているので、お粗末です･･･。

興味のある方は原文も他の方の訳文も検索でたくさんヒットしますのでご覧ください。

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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　『オランダへようこそ！』

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　エミリー・パール・キングズレイ

私はよく障害を持つ子どもを育てるって、どんな感じかしらと聞かれるわ。
障害児を育てるという独特な経験をしたことがない人が理解できるように、どんな感じか想像できるように、

こんな話をするのよ。

赤ちゃんを授かったときって、すてきな休暇旅行の計画に似ているわね。旅先はイタリアよ。

ガイドブックをどっさり買い込んで、すばらしい計画を立てて。
ローマのコロッセオ。ミケランジェロのダビデ像。ベニスのゴンドラ。
簡単なイタリア語を覚えちゃうかもね。どれもワクワクするわね。

待ちに待って数ヶ月、とうとうその日がやってくるの。
カバンに荷物を詰めて、さあ出発よ。

数時間後、飛行機が着陸するの。スチュワーデスがやって来て、こう言うわ。
「オランダへようこそ！」

「オランダ？」とあなたは聞き返すわ。
「オランダってどういうことなの？私はイタリアへ行く手続きをしたのよ！

これまでずーっとイタリアに行きたいと夢見ていたのに！」

でも、フライトの計画が変更になったのよ。
オランダへ着陸したの。
あなたはそこに滞在しなければならなくなったわ。

ここで重要なことは、あなたが連れてこられた場所は、疫病や飢饉や病気が蔓延している、

恐ろしくて胸が悪くなるような酷い場所でははないということよ。
ただ単に、違う場所というだけなの。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに出かけなくちゃね。
それから、新しい言葉も覚えなくちゃ。
そうしたら、あなたはこれまで出逢ったことのない人々と出逢えるでしょうね。

ただ単に違う場所へ来たというだけよ。
イタリアにくらべると時間がゆったりと過ぎ、イタリアほど華やかではないわ。
でもしばらくそこにいて、一呼吸おいて、周りをみわたしてみて。
オランダには風車があることに気が付くわ。
チューリップにも。
さらにオランダにはレンブラントの絵もあるってね。

でも、あなたの知り合いは、イタリアへ行き来するのにせわしなくしていて、

皆が口を揃えてすてきな時を過ごしてきたと自慢するわ。
そして、あなたはこの先もずっと「そうよ、私も行くはずだったのよ。私が行こうとしていたのはイタリアよ。」

と言うでしょうね。

その苦痛は決して消えることはないでしょう。
だって、失った夢はあまりにも大きすぎるもの。

でも、イタリアに行けなかったことをこの先ずっと嘆いていたら、オランダのすばらしさや、美しさを

心から楽しむことは決してできないわね。

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行き先がイタリアでもオランダでも、たとえ予定が狂ってしまったとしても！

その環境を素直に受け入れて楽しんだ者勝ちなのだと思います。

ときには狂った予定を恨みたくなる気持ちになるときもあるかもしれないけれど

日常にささやかな楽しみを見出すって大事な気がします。

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間違った正義感が引き起こした事件

東尾理子さんの『お腹の子がダウン症の可能性がある』発言をきっかけに傷害事件が起こった。

事件の概要は以下の通り。

札幌・南署は２０日、札幌市の公園で知人の男性を殴って軽傷を負わせたとして、傷害の疑いで、岐阜県御嵩町中、介護職員原知也容疑者（２２）を現行犯逮捕した。

南署によると、原容疑者は、俳優の妻がブログで胎児にダウン症の可能性があると公表したことをめぐり「（男性が）ダウン症をばかにした。勤め先にもダウン症の人がいる。腹が立ち、札幌に来た」と供述している。

逮捕容疑は、２０日午後５時５分ごろ、札幌市中央区の中島公園で、アルバイト店員の男性（２６）の顔を殴り、軽いけがを負わせた疑い。２人は会員制交流サイト「ミクシィ」で知り合った。

（共同）　［2012年6月21日6時1分］

なんだかなぁ。

若気の至りなのかもしれないが、間違った正義感を振りかざしているという感想を持った。

わざわざ岐阜から札幌まで駆けつけて殴るエネルギーがあれば、別方向で活かそうよ。

ダウン症の方が生きやすいような環境を整えるべく働きかけようよ。

また、ダウン症の家族としては微妙な気持ちだ。

こんなことされて、喜んだダウン症の家族はいないのではないか？

今までも内心見下されたり、怖がられたり、馬鹿にされたことはあったと思う。

口には出さなくても、そう思っていた人は絶対にいたはずだ。

何を今更？

殴ってその差別が解決されるとでも？

個人的な意見だが、障害者の差別が全くなくなることは残念だけどないと思っている。

その一方で、ダウン症の子たちの笑顔が好きな人や、就労先での働きを認めてくれる人もたくさんいる。

そんな人たちがひとりでも多く増えたらと思うけど、暴力では温かい気持ちは生まれないでしょう？

どうせなら、実際にダウン症の人たちと接する場を設けて理解を深めてもらえばよかったのにねぇ。

思っているほど、怖くもないし、気持ち悪くもないよって、実際に体験してもらえばよかったと思う。

気になって理子さんのブログを見てみたが、今のところ特にこの件には触れていない様子。

もしかしたら対応を協議中なのかな？

今後の動向が気になるところだ。

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