運動会とここ最近の食事事情 | ☆3kidsーMaMa育児奮闘中☆

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優しいお兄ちゃんに世界の中心が自分だと思い込んでる妹、そして先天性横隔膜ヘルニア、肺高血圧症と戦う末娘。必ず3人兄妹揃える日が来るのを信じて…!

末っ子の運動会も無事に終わり、小学生組の運動会も終わり天気予報に振り回されることがなくなりちょっと一安心てへぺろ


末っ子は今年、年中組さんとしてリレーや縄跳び競争、ボール運びレースなど色々参加しました。風邪ひいたりやなんやかんやで去年と同じくあまり練習もまともにできなかった割にぶっつけ本番な競技もクラスのみんなをみながら同じようになんとかやってる姿に感動笑い泣き

もちろん断トツで走りはヨタヨタとしてて遅いけどみなさんあたたかい声援をくださりそれにまたウルウルしてました笑い泣き


今年の夏は色々と急成長を遂げた夏でした。
昼間のオムツは完全に外れ幼稚園でも自らトイレに行ってくれるので失敗もなく、制服のお着替えも全て自分でできるように。いまだに吊りスカートはたまにおかしな事なるけど(笑)まぁあれはどの子も難しいからね‼️


何より経口で食べれるものが急激に増え、形状もペーストから突然の固形に。。。そしてもうペーストは受け入れなくなりましたびっくり

ただ、まだまだ量は少ない上時間ももちろんかかるのでまだ栄養チューブから朝晩注入はしてますが昼は全く使わずできる限り昼食、オヤツ、夕飯でカロリー稼いでもらってます。


できる事ならもう少しラコール減らしたいところだけどまだ無理しないで最低600〜800はラコール入れてとの栄養外来での指示で減らせず😂


口からはおそらくまだ300カロリーとれてたらいい方かなといった感じです。


甘いものが苦手で口からエンシュアやラコールなどをとることを嫌がるのでヤクルトなども飲まず。あまり食べない時はカロリーメイトのゼリーなどのカロリーチャージできるものを足してみたり。。。

幼稚園では献立見ながら少しでもみんなと挑戦できそうな内容だったらお弁当ではなく同じ給食を出してもらってます。カレーやラーメンなど。。。麺類は大好きでラーメン、うどん、ソーメン、パスタたいていのものはたべてくれるように。

あとなぜかご飯は飲み込むのが苦手だけど納豆は好きらしく納豆ご飯なら納豆ひとパックと子供茶碗軽く一膳くらい食べてくれる!!!!これで170カロリーくらいはいくかな?!

お肉類も薄切りの豚バラ肉とかは食べれたりナゲットも2個くらいなら食べれたりと…

本当にまだ7月は豆腐のペーストやヨーグルトばっか食べてた子供とは思えないレベルで急成長です。


きっかけは。。。わからないです(笑)
本当に本人のやる気が出たのかなとしか。。。なんでもとりあえずこれは食べれる?かたくない?と聞いてきて食べてみる‼️と一口は挑戦してくれます。

小学生までにチューブ抜けるのを目標にあと一年ちょっとパンなどものみこめるよう練習あるのみですねプンプン!!パンはまだまだ苦手なものが多い。。。

目指せ経口摂取!!だったのが目指せ経口での全量摂取に変わり大きく前進することができましたえーん

同じものを食べて美味しいねって言える。当たり前のような事だけどできなかった。それが少しずつできるようになってきました。

医療ケア児の卒業目指してこれからも一緒にがんばりますウインク
就学まで残り1年半‼️