術後２ヶ月１１日
今日も熱もなく元気いっぱいな翔ちゃん。
織姫が退院前から風邪をひいていて、薬が終わってしまったので小児科へ…
青っ鼻が喉の奥まできているとかで抗生物質が出ました。
早く治るといいなぁ…
天気もよかったので少しだけ三輪車で散歩しました。
昨日から胆汁もかなり少なくなってきたし…、染み出し少しあるけど大丈夫かな？
耳は…退院の前日１９日から本人も気にしています
痒いのか？聞こえにくいのか？心配なところです
翔ちゃんが昼寝中 久しぶりにパソコンを開き、難聴について調べてみましたが…
ますます心配になってきてしまった
織姫が退院前から風邪をひいていて、薬が終わってしまったので小児科へ…
青っ鼻が喉の奥まできているとかで抗生物質が出ました。
早く治るといいなぁ…
天気もよかったので少しだけ三輪車で散歩しました。
昨日から胆汁もかなり少なくなってきたし…、染み出し少しあるけど大丈夫かな？
耳は…退院の前日１９日から本人も気にしています
痒いのか？聞こえにくいのか？心配なところです
翔ちゃんが昼寝中 久しぶりにパソコンを開き、難聴について調べてみましたが…
ますます心配になってきてしまった
退院
昨日 無事退院しました。
最後に 大脳電位誘発検査という 寝かせた状態で 耳の聞こえを正確に計るという検査をしました。
結果…最悪の結果が
なんと 重度の難聴がわかりました。
これから 移植患者の身体障害者手帳とは別に 難聴の身体障害者手帳の申請をし、両親と本人の採血やＣＴや、へそのおを持参しての検査で原因を調べ、原因により補聴器の種類が変わってくるらしく、遺伝子科の先生や補聴器の担当の先生と調べて 補聴器を使いながら日常生活に支障ないように言葉の習得を促していくそうです。
いつもの耳鼻科の先生が かなり険しい顔をしていました。
今後 聞こえなくなってしまうのかも、一番強い音が聞こえていないため、ありえるとも 少しは良くなるかも はっきり言えないとか
誤診を願いたい気分です…。
何か話せば返事したり 真似してるのも 口の動きや 周りの反応で理解しているらしく、勘のいい子は意外とそうで、聞こえてるんじゃないか？と思ってしまうけど、そうではないそうです…
最後に 大脳電位誘発検査という 寝かせた状態で 耳の聞こえを正確に計るという検査をしました。
結果…最悪の結果が
なんと 重度の難聴がわかりました。
これから 移植患者の身体障害者手帳とは別に 難聴の身体障害者手帳の申請をし、両親と本人の採血やＣＴや、へそのおを持参しての検査で原因を調べ、原因により補聴器の種類が変わってくるらしく、遺伝子科の先生や補聴器の担当の先生と調べて 補聴器を使いながら日常生活に支障ないように言葉の習得を促していくそうです。
いつもの耳鼻科の先生が かなり険しい顔をしていました。
今後 聞こえなくなってしまうのかも、一番強い音が聞こえていないため、ありえるとも 少しは良くなるかも はっきり言えないとか
誤診を願いたい気分です…。
何か話せば返事したり 真似してるのも 口の動きや 周りの反応で理解しているらしく、勘のいい子は意外とそうで、聞こえてるんじゃないか？と思ってしまうけど、そうではないそうです…
術後２ヶ月６日
今日は耳鼻科の診察。
診察室で 耳の中を見て…
検査室へ行って 鼓膜に圧をかけて 鼓膜の動きを見る検査。
結果は
２０日の検査、受けられます
鼓膜の検査で、大きく山を描いてれば正常で、一応 下の方だけど山を描いてるのでＯＫです！と言われて 少し心配になりましたが…
２０日に検査して 終わり次第 退院になりました
診察室で 耳の中を見て…
検査室へ行って 鼓膜に圧をかけて 鼓膜の動きを見る検査。
結果は
２０日の検査、受けられます
鼓膜の検査で、大きく山を描いてれば正常で、一応 下の方だけど山を描いてるのでＯＫです！と言われて 少し心配になりましたが…
２０日に検査して 終わり次第 退院になりました
術後２ヶ月５日
今日は朝 Ｋ沢先生が採血に来ただけで 特になし。
明日 中耳炎の検査をして、中耳炎だったら２０日の耳の聞こえの検査が受けられないので すぐ退院。
中耳炎が治っていたら２０日の大脳検査をしてから退院になります。
今日は胆管チューブを抜きに来て１ヶ月も入院になってしまったＭくんが退院しました。
明日は心臓の病気の赤ちゃんのＲちゃん、肝臓移植した中学生のＭちゃんが退院です。
何だか寂しくなるなぁ…。
日中の翔ちゃん…
ブロックや積み木をしたり 絵本読んだり、折り紙やウルトラマンのパズルしたり 相変わらず元気に遊んでいました。
お昼の薬の後、目をこすってるし、だいたい食後１時間半くらい寝るので、ちょっと私もお昼休憩して戻ってくると…
男性看護士Ｍさんにシャワーしてもらっていました。
いつも髪は濡れたまま帰ってくるのに、昨日鼻水が出てしまったのを気にしてくれて、しっかりドライヤーで乾かし、前髪は上に上げて 随分お兄ちゃんらしくセットしてもらっていました
なかなか格好良かったので 写真撮ろうとしたけど…変顔されたり 嫌がられて撮れず
証明写真に使いたかったなぁ…
そういえば！
私が病室から離れてる間にベッドのカギの所を開けないように紐で縛っているのですが…
紐を取ってベッドを開けてて 看護士さんに見つかってしまったようです
来月の入院も 柵のベッドかなぁ…嫌だなぁ…
明日 中耳炎の検査をして、中耳炎だったら２０日の耳の聞こえの検査が受けられないので すぐ退院。
中耳炎が治っていたら２０日の大脳検査をしてから退院になります。
今日は胆管チューブを抜きに来て１ヶ月も入院になってしまったＭくんが退院しました。
明日は心臓の病気の赤ちゃんのＲちゃん、肝臓移植した中学生のＭちゃんが退院です。
何だか寂しくなるなぁ…。
日中の翔ちゃん…
ブロックや積み木をしたり 絵本読んだり、折り紙やウルトラマンのパズルしたり 相変わらず元気に遊んでいました。
お昼の薬の後、目をこすってるし、だいたい食後１時間半くらい寝るので、ちょっと私もお昼休憩して戻ってくると…
男性看護士Ｍさんにシャワーしてもらっていました。
いつも髪は濡れたまま帰ってくるのに、昨日鼻水が出てしまったのを気にしてくれて、しっかりドライヤーで乾かし、前髪は上に上げて 随分お兄ちゃんらしくセットしてもらっていました
なかなか格好良かったので 写真撮ろうとしたけど…変顔されたり 嫌がられて撮れず
証明写真に使いたかったなぁ…
そういえば！
私が病室から離れてる間にベッドのカギの所を開けないように紐で縛っているのですが…
紐を取ってベッドを開けてて 看護士さんに見つかってしまったようです
来月の入院も 柵のベッドかなぁ…嫌だなぁ…
術後２ヶ月４日
今日未明に６歳未満の脳死男児からの生体肝移植が 翔ちゃんの入院している成育医療センターで行われました。
報道陣も沢山来ていて 通いで面会に来てるママ達が車が止められず困ったと話していました。
車も多かったけどバイクも色んな所に止められてしまっていて 駐車に時間かかったとか
会見見たかったけど、ベッドに居るのが嫌な子なので 全然見れなかった
先生方もすごいです。
未明に手術終わると新聞に書いてあったので、朝の回診は遅いかな～？と思っていたら いつもの時間に全員揃って回診。
笠原先生は１人１人に声をかけて、プレイルームで遊んでいた翔ちゃんの所に来て 元気になってよかったね。もう元気すぎて部屋いるのも退屈だよね～とニコニコ話してくれていました。
お昼前には 明日退院するＭ君ママと廊下で話していたら 笠原先生、Ｓ本先生、Ｕ田先生が来て、退院前検査の結果を話にきていました。翔ちゃんはＳ本先生にたかいたかいしてもらっていました。
夜の回診も普通に来ていて 気さくに話し掛けてくれていました。
先生方 寝てないんじゃ…？？
ほんと 有り難いです。感謝感謝。
脳死の臓器提供について賛否、色々意見があると思うので ここで どうこう書きませんが…
今日は歴史的な事だったと思います。
脳死男児のパパ、ママも辛い選択をよく選んでくれたと思います。子どもさんのご冥福をお祈りします。
報道陣も沢山来ていて 通いで面会に来てるママ達が車が止められず困ったと話していました。
車も多かったけどバイクも色んな所に止められてしまっていて 駐車に時間かかったとか
会見見たかったけど、ベッドに居るのが嫌な子なので 全然見れなかった
先生方もすごいです。
未明に手術終わると新聞に書いてあったので、朝の回診は遅いかな～？と思っていたら いつもの時間に全員揃って回診。
笠原先生は１人１人に声をかけて、プレイルームで遊んでいた翔ちゃんの所に来て 元気になってよかったね。もう元気すぎて部屋いるのも退屈だよね～とニコニコ話してくれていました。
お昼前には 明日退院するＭ君ママと廊下で話していたら 笠原先生、Ｓ本先生、Ｕ田先生が来て、退院前検査の結果を話にきていました。翔ちゃんはＳ本先生にたかいたかいしてもらっていました。
夜の回診も普通に来ていて 気さくに話し掛けてくれていました。
先生方 寝てないんじゃ…？？
ほんと 有り難いです。感謝感謝。
脳死の臓器提供について賛否、色々意見があると思うので ここで どうこう書きませんが…
今日は歴史的な事だったと思います。
脳死男児のパパ、ママも辛い選択をよく選んでくれたと思います。子どもさんのご冥福をお祈りします。