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人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

今日から在宅でのヒルトニン静脈注射が始まった


土日休みの2週間の予定 


ほぼ2ヶ月置きに在宅で注射するようになり、これで4回目


それまでは大体半年に一度入院して、その時は点滴で期間中置針していたが、在宅で行うようになってから静脈注射で置針せず、毎回訪看さんが血管探し


本来は、外部持ち出し薬剤で在宅禁止なのだが、Y院長先生や訪看さん達の理解と協力で行わせてもらえる


しかも半年毎では、完全に薬剤の効能が切れてしまっているが、2ヶ月毎だと薬剤の効能かがゼロになる前に行えるので、それも有難いと思っている 


最近は立ち上がる事が大変になり、勝手に身体が傾くことが増えて、病気の進行を感じていた


この静脈注射の2週間連用で、少しは立ち上がりが違ってくれば…と期待したい






息子から『auの通信障害、復旧したよ』と連絡を今日の午後もらった


今回は長かった〜


私達は息子とは違うキャリアと契約しているので、息子から『通信障害で出来ない』と連絡をもらうまでは気づかなかった


この今回の教訓から、家族間でも違うキャリアにしておいた方が良いと思った


また、家電・固定電話の重要性を痛感した 


とは言え、どれ程の頻度で固定電話が必要になるのか?悩ましい問題でもある