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人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

新型コロナの感染拡大


さすがに今回は、週3で訪問してくれてる看護ステーションの事業所内で、感染者が発生


感染が判る前日、その感染者とカンファレンスで同席した看護師全員が濃厚接種には当らないものの、付属している大学病院で独自に決めた健康観察期間となり、利用者がマスク等外す入浴介助は禁止になった


そのため、それに関わる訪看さん達の訪問スケジュールの調整が必要になり、該当になっていた私にも入浴介助中止の連絡が入った


独自で設けた健康観察期間が開ければ、入浴介助も再開予定だと訪看さんも言っていたが、この感染拡大の時期…聞けば他の看護師も数名、休んでるそうだ



行動制限はしない、と政府は言っててもね〜

制限は、何処かである


感染予防の観点で見れば、入浴介助をやる自体『接触』は避けれない

しかもマスク無しでなければ、入浴自体出来ない


訪問看護を少し休むか、減らすか思案中…

  



この神経難病のせいで障害手帳、障害厚生年金をもらい、生活をしているが、毎年何らかの更新手続きのため、行かなけばならず、また今年もそういう時期になった


当然ながら一人で勝手に外出が出来ないのに、本人確認が必要なため窓口まで連れて行ってもらう


代理や家族でも駄目

主人も❌

あくまでも本人と障害を証明する書類等である


毎年そのために1回では済まず、何回かに分けて更新作業をこなす


私は何も出来ないので、ただ脇で見てるだけだが、窓口の職員にすれば『いるだけ』で本人確認になるそうだ


その制度を毎年を使うためには、更新が必要で、ネットでも無理なのである



毎年行ってる難病手続きさえ、提出は我が市では郵送でよくなったが、郵送のための封筒を買ったりとか、面倒臭い事が多すぎる

 

そもそもペンも持てず、名前を書くところから頼んでいるのだから情けない


それで制度を利用出来るのだから!とのふさんは苦に思わず、明るく言ってくれるのが幸いである