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人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

12月になった途端、寒くて寒くて…


ヒートテックの長そで下着もヒートテックの効果が1年も着ていると失くなってる、と知り、新たに『あったか下着』という○印の商品を急いで購入


○印のこれは、肌に当たる縫い目が全く無く作られて、綿(含有)使用


最近のお気に入りである


ヒートテックは化学繊維がほとんどで、肌には悪いし、何より病院等で心電図やレントゲンを撮る時は駄目と言われ、脱がされてしまう


そんな理由も有り、ヒートテックを選ぶのは止めた





この前通院先の担当PTに「もうすでに寝たきりになってもおかしく無い状態だ」と言われた


それを寝たきりにならず、何とか保っているうちに『寝たきり』になった時、入浴のこととかをどうするか考えておいて


訪問入浴等のサービスを利用する、と一般的には考えるが、私の場合、お湯に浸かるなんて想像しただけで、苦痛


足湯だって、我慢タイムでしかない


皮膚の感覚障害だけは、本当困ったものだ


温かい=痛み

特に膝から下…


この特異な症状も2年目になり、痛くても何ともなってないと判ったので、痛くても諦めた


その代わり生活から出来る限り『痛み』と感じる物は排除


その中に『入浴』は排除!と決めていた


だから、どんなに寒くてもシャワーのみと頑張っているが、訪問入浴のサービスを受け入れたら、その時間、ひたすら痛みに耐える我慢タイム



そうするしかない、と諦めかけていたが、例えば洗髪だけとか?身体は温タオルで拭くとか?


そういえば妊娠中、長期間入院してたとき、基本清拭のみで週一回程度の洗髪のみだった事を思い出した


清拭や洗髪=身体介助扱いで、医療行為と認められ、今の訪看さんのままお願い出来るじゃないか


わざわざ介護保険使わなくて良いんだ、と閃いたが、洗髪するときのお湯はどうするの?と新たの問題を突き付けられた


ベッド上での洗髪は、それ専用の物があり🆗

たが、それには洗髪用のお湯はどうする?的な解決策は調べた限りない


排水がし易い工夫はしてある


ペットボトル等を何本も用意し、そこに40度前後のお湯を入れ、ペットボトルの口を簡易式のシャワー状の口に交換して使ってるらしい


美容室等のシャワー付きの洗髪台とか、何万円もかかり、そこまでお金は払いたくない


給水問題


それは解決したとして、ホース等の耐熱は?


湯音40度って、ホースは耐えれるようになってるの? 


そもそもホース自体、外での使用と思われていて、室内、まして40度のお湯使用なんて考えて開発されてない


洗濯物の生乾き臭とか、梅雨時期よく問題になるが、そもそも水で洗濯は日本の話で、海外はお湯で洗濯は当たり前

だから洗濯機は水前提で、お湯は不可


そんな日本独特事情のため、ホースは水使用が前提



それと判った事だが、お風呂で使用するシャワー等に付いてるホースは11mmで、一般的なホースは15mmと合わないようになっている


11mmから15mmを繋げる用な物も無い


ネットショップではお湯が使えるような移動可能な給水シャワー等、介護用として販売してるから、それを購入するしかないかと思った


ホース単品で図り売りされてる物の中に『耐寒仕様』と二重構造のホールを見つけ、それには−20〜40度まで可能とあった


洗髪と言っても、38度前後のぬるま湯なら、特別気にならない程度で、水よりは高い温度で洗える


38度前後のお湯なら『バスポンプ』が使える


これでベッドサイドでも、お湯を使って洗髪可能になった