「筋ジストロフィー顔面肩甲上腕型」
というのはですね、
筋ジストロフィーの中では軽度な型なんです。
命に関わらないタイプの筋ジストロフィーだから。
「筋ジストロフィーの中では軽度」なんですけど、
私は「顔面肩甲上腕型」の中では重度なんですよ。ややこしい。
たぶん最重度なんじゃないかなぁという具合です。
肩は完全に死んでるし、腕も死にかけ。
左腕は結構死んでるし、表情筋は生まれた時からほとんど働いてない。
実質ニートを顔面に搭載しているわけです。
顔面肩甲上腕型という名前なので、主に症状が出るのは顔と肩と腕。
でも私はイレギュラー爆発しているので、膝も股関節もわりと死んでるし、
腰もアルプスの稜線のごときダイナミックに曲がっている。
もちろん立てないし、歩けない。
腕の力もないから、電動車椅子じゃないと動けない。
ま、だからどうしたって話ですよね。
でもこのブログを読んでくれた人が、
これはどんな人が書いてるんだろうって思った時に、
想像しやすいように説明してみました。
つまりは、体の筋肉量がジリ貧になっても、
人はふざけ続けるってことです。
私が病気から学んだことは、
「肩が機能停止しても気づかない」ということです。
２６歳の時に障害者手帳を申請し直したんですが、
新しい手帳には、それまでなかった「肩機能全廃」の文字がありましてね。
「え？ いつから？」って。
知らん間に、肩が全廃したってよ！すごくない？
肩の影、薄すぎじゃない？
正直ちょっと笑った。
肩、もうちょい自己アピールしろよって。
そんな感じでーす。
終わりまーす。