これまでの就学関連の記事 
■2019.10.23 就学に思うこと＠息子3歳半
■2019.11.20 息子と特別支援学級見学
■2021.05.01 就学に思うこと＠息子5歳2ヶ月
■2021.05.02 キッズフェスタ2021
■2021.05.03 息子、学校どうするかな？（１）今の頭のごちゃごちゃぶり
■2021.05.08 息子、学校どうするかな？（２）初回面談の日程調整
■2021.05.19 息子、学校どうするかな？（３）まずは希望を決めないと進まなそう
■2021.07.16 息子、学校どうするかな？（４）行動観察と学校見学
※地域性の濃い話なので、適度に言葉とタイミングをずらしつつ、自分のための記録として書いていければと思ってます。
たぶん、正しい情報を伝えるようには書けず、私の記憶の整理とか気持ちの発散のために会話とかはきっと若干の盛り気味になります
今のところの希望
混沌としていた私が（「わが家が」でも「息子が」でもなく、まだ私だけの気持ち
）どうしたいかの希望ですが、問い合わせや就学相談の面談、3校の見学を経て、やっと気持ちが落ち着いてきた気がします。
今の希望？気持ち？としては、
特別支援学校 か 肢体不自由の特別支援学級
に、
長期間の付添いは覚悟の上
で、
通学（登下校）だけはなんとかサポートしてもらえないか交渉する
方針で、
どうしても通学問題が解消しないなら、学校の近くに引っ越しするしかない
というもの。
支援校と支援級とわが家の事情の関係
前に書いた学校決めるに当たって気になってる点は、
・学習（息子が得意なことがあれば伸ばしてもらえるのか）
・お友達（息子がしんどい思いせず、楽しく子どもの世界に居られるのはどこなのか）
・家族の生活（私と夫が仕事を続けながら生活できるか）
の3つでした。
希望する支援校と支援級について、見学で分かったことを比べると、
学習面について
支援校：
課程ごとにクラスが分かれてる。
カナタの場合、初対面の先生には「知的障害を併せ有する生徒の教育課程をイメージされてますか？」と聞かれた。
得意な分野は「準ずる教育課程」相当いけるんじゃ？と親バカ的に期待してるけど、どの過程になるかは入学までの間に本人の様子をさまざまな形で見ていって決まるらしい。
成長次第では、学年が変わる際に変更もある。
教科ごとの対応ではなく、クラスと言う観点では支援校でも少人数。
支援級：
見学で見た範囲は、人数が3人4人の学年はいわゆる授業っぽい皆で授業を聞くスタイル。
課題はゆっくりなケースも学年相当のケースもありそう。
（ゆっくり〜学年相当〜普通級で受けるまで）教科単位で対応しているっぽかった。
お友達との交流について
支援校：
穏やかだけど全体の規模は大きく、通園通所の先輩やお友達もいっぱいいる！
クラス単位ではそれほど規模は大きくないので、実際に休み時間に交流を持てるかというと限られていそう。
例えば、準ずる課程になったとしたら、一人だけのクラスもあり得る。
療育園のような雰囲気なので、カナタは馴染みやすく楽しめると思う。
（穏やかで雰囲気も良いけど、コミュニケーションの量は少なめ）
支援級：
全員、装具や車いす等で自分で移動できるので、休み時間にはアクティブにボール遊びをしたりして遊んでいる。
話し方は人によってさまざまだけど会話して互いにコミュニケーションをとっている。
同じ学校の普通級の子たちとの交流はほとんどないそう。
全体の人数は少なく、もし気が合わなく居づらくなったらしんどいかもしれない。
カナタにとってはこれまでに無いアクティブな空間で、それが毎日でも楽しいかは未知数。
（肢体不自由の度合いとしては、カナタが最重度になる）
家族の生活が成り立つかについて
支援校：
大きな流れに乗っていつかは付添いが外れるかもしれない！
今のところ、呼吸器の子の単独通学はまだ無い模様。
校内付添いが外れるまでは専用通学車両も対象外で、入学時には利用のスタート地点に立てない。
規模が大きいので、ルール外の個別対応は難しい印象。
でも、時代が変わる際にはその最先端の流れが反映される学校だし、その案内や説明もあると思う。
→学校ではなく自治体と交渉して送迎をなんとかしてもらうというミラクルがない限り、引っ越しの可能性が高い
支援級：
学校単独の決定で付添いが外れることはなさそう。
時代が変わる時に、自分で教育委員会と個別に交渉を重ねてゆけばなにかを変えられるかもしれない。
規模が小さいので、何事も個別に相談・交渉するのだろうけど、見学で話した際には柔軟さも感じた。
→自治体と交渉して親の同乗可の送迎がつけてもらえれば引っ越さずに済むのかもしれない
（ただし前例はない
）
コロナ禍で仕事のオンライン化がすすんで、夫も付添いに参入できる可能性が高まったので、そこは二人でシフトで回しつつ踏ん張ってみるとして、とにかく送迎部分を私か夫かどちらか一人でできるように出来れば！
そのためには、
近くに住むか（＝引っ越し）、
誰かが車を運転してくれるか（＝自腹福祉タクシー？自治体手配の輸送サービス？）、
もしくは、移動中でも吸引等ケアが出来る人（ヘルパーさんは移動中はダメなんだっけ？看護師さん？？）に同乗してもらって私か夫かが運転するか。
通学（登下校）のなにか難しいか
多くの医ケア児のご家庭では大人一人で吸引等の医ケアが必要な子も車に乗せてると知ってはいるのですが、わが家は大人二人（運転する人と息子の横でケアが必要になったらする人）体制で乗っています。
なので、自主送迎だと大人2人が登下校の時間に必要になって、さらにどちらか一人が付添いもするとなると、私も夫も仕事を成立させるのが難しいのです。
引っ越すのは何十万円も時間も労力もかかるし、小学校入学という新生活のスタートに、退院からずっとお世話になってきた訪問看護ステーション、往診のクリニック、親の不調時にも柔軟な対応をしてくれる神のようなデイから離れるのはとても不安が大きいです。
公共交通機関での通学も考えましたが、朝の通勤通学ラッシュ時にバギー＆大荷物で東京都内の電車に乗るのは厳しいし、なにより自宅から駅までなどの徒歩区間も考えると、雨の予報の度にどうやっていこうか考えるのは絶対しんどい。
電車に乗ること自体は嫌いじゃなくても、大変すぎる。
なので、「医療的ケア児の専用通学車両」の存在に賭けてたのに、校内付添い外れてからかー
考えてみたら、そんなもんだろうとは思うのだけど、
親が一緒に乗れば安全面は問題ないしいけるのでは？？と勝手に期待してたのと、他の方法がなくて困ってる
たぶん、状況の安全さの順として、
安全性高い
①自宅に先生が来て親がケアする状況
②学校に親が居て、先生や看護師さんもいる状況
③学校で先生や看護師さんの複数の目と手がある状況
④専用通学車両でケアは看護師さん一人の状況
安全性低い
ってことで、 ②で大丈夫なら③、③で大丈夫なら④って話なんだろうけど、
②の背景には、
「親が一人で運転とケア」がある訳で、これは自主的な話だから学校生活におけるリスクとしてカウントされないかもだけど、 本人の安全さとしては、運転してる人がケアするんだから④よりリスク高いよー
（私の運転ならなおさら）と思ってしまう。
「車出してもらえて親がケア」なら④と同等かそれよりも安全なくらいだと思うんだけどなー。
どうか、本人が安全に通えることを第一に、親が同乗させてもらえる通学のための車をサポートに入れて欲しい。
「引っ越せば」「自主送迎すれば」と思う気持ちもあるし、現状ですでにたくさんの援助を受けてるのも分かってるのだけど、
付添いを始め自分たちで頑張ったらできるところはしようと思ってるけど、
全部頑張ると家族で生きてくことが続かない気がするし、
「障害」と呼ばれるような症状を持つ疾患を持って生まれてきたのも、特別支援学校や特別支援級が遠いところに住んでる親の元に生まれてきたのも、本人が選んだ訳じゃないし、
やっぱり諦めずになんとかならないものか相談はしていきたい