こんばんは😃
『大切な時間』のありすちゃんの記事の
リブログです🍀
今回のMS Life♪zoom、
初参加の方や久しぶりに参加の方もおられ
お顔を見ながら話せてすごくいい刺激になりました。
日程や体調を調整しつつ
参加して下さった皆さん
ありがとうございました🍀
今までに同病さんからきいた、
私のようなMS疑いの期間が長かった方に多めな
NMOと重なる症状や画像所見、
ステロイドパルス後の反応の経験の
お話も思い出しながら聞けましたが
zoomの間はエアコンの温度設定を低くしたり
水分もしっかり摂っていたものの
視界が不安定になってウートフに気付いた時には
記憶も飛んでしまっていて
中々思い出せないのが残念です。
ストレッチや軽めの筋トレで
身体の刺激を受けた後の
電池切れの回復時には
ある程度慣れましたが、
脳への刺激あとの回復は
まだまだ読めない時も多くて、
髄鞘が傷ついている所同士の放電現象の燻りが
収まりにくいようで２日経った今、
ありすちゃんの記事を読ませてもらって
記憶の糸を手繰り寄せて辿っている
感覚です
MSかNMOかがまだはっきりと
判らなかった頃だと思いますが、
放射線科医の同病さんに
一部のはっきりした病巣より
広い範囲に細かい病巣が散らばっている
びまん性だと診られる私のようなタイプは、
髄鞘の回復がしににく普段は症状には
出にくくてもウートフ時では
視覚と聴覚からの情報処理に時間が
掛かったり記憶が難しくなると
教えてもらったこともあります。
そんな中ではありましたが、
数日前にNMOの再発抑制薬の事に
関する動画を見ていた事もあって、
普段は通院した時にしか聞かない
MSとは異なる新薬の話題や
再発時の状況もきけて、
改めて違いが分かることもありました。
自己紹介のあと変薬の話もでて、
変薬の導入前検査の結果で
変えることが出来なくなった話も
お聞きしました。
私の以前の変薬時も同じことがありましたが
待合室で偶然同じ変薬時期だった
同病さん達と話せた時などに
検査結果で無理になった体験が
少なくはなかったことを思い出したり、
変薬したもののすぐに副作用が出たことで
続けられず元の薬に戻ることも…。
選べるとは限らない変薬の選択肢ではありますが
今の時点でも治験が日々行われていたり
研究が進むことによって、
副作用を抑えられたり
薬の量等を調整できて継続が可能
になる方が増えることを願っています🙏🍀
