治療24か月目 【 降圧剤とヘモグロビン不足 】 | 再生不良性貧血とPNHの記録

再生不良性貧血とPNHの記録

50代なかばで発症。幼い子二人を子育て中。
再生不良性貧血の治療ブログがたくさんあることを知り、読ませて頂きこの病気を勉強中。
ただ、化学療法中に始める方は少ないようで、ブログで治療記録を残そうと思いました。
2018年、寛解に至るもすぐにPNHに移行。

先日の再生つばさの会のシンポジウムにはたくさんの方が見えたようです。
2年程の自分の経験でしかないですが、年齢層が若くなっている印象です( 少し悲しいのですが)した。(個人の感想です)
とはいえ多くの患者さん達が集まることはそれだけで意味を持つのだと思います。

先生方の講演や相談の内容は、私の知識が増したのか、今年より二つの難病を抱えることになったせいなのか、ロミプレート認可直後だったからか、レボレードの結果も蓄積されつつあるからか、あるいは構成も良かったのでしょう、とても勉強になる内容でした。
有償ですがDVDを購入すればより一層ためになると思いますが、相談会の方はカットでしょうか。録音ボタンを押し忘れてしまいました〜滝汗

先週の月曜日からカリウム対策で降圧剤が変わり、また、前立腺や頻尿の薬も変わりました。
金曜日の採血では早速カリウム値が下がっていて驚きました。
食品でコントロールするのってほぼ無理だと思うのでありがたい。
頻尿も改善。尿の出方もスースー。
薬ってすごいなあと改めて感じました。


しかし、身体もスースーなんです。
力が入らない。
むずかる娘を抱っこできない。
ヘモグロビン不足かと最初思いましたが、金曜日に輸血したばかり。
どうやら血管やら筋肉やら筋を収縮する因子が阻害されすぎている模様。

性格が温厚になれそうですが。

少し怖いので、しばらく注意深く過ごします。