こんにちは
ご訪問ありがとうございます
というわけで、
なかなか続きを書けずにおりましたが…
前回
の続き
シグマート、コニールを飲み始めて
胸の圧迫感や灼熱感、喉の絞扼感、
鎖骨、肩、背中への放散痛という
狭心症様の症状は和らいだものの
依然として残る心臓の不調…
それに対して新たに処方された
サンリズム一般名ピルシカイニド
飲み始めてしばらくは
この薬が影響してるとは気がつかなかったけど
明らかに体調が悪化
頻拍とか期外収縮みたいな
分かりやすい不整脈が増幅したわけじゃなく…
自分でも何がどう悪いのか分からない
だけど明らかに身体が重い
胸の辺りが常に嫌〜な感じで
呼吸をするのがしんどい、動きたくない…
動くと頭と足元がふわふわするし、
意識が遠のきそうになって
気を抜いてたら倒れてたな
ってくらい頭と意識を持ってかれる感じ
そして、座ってまったり寛ぎモードに入ると
途端に心拍数が40台の徐脈気味になり、
身体が重くてそこから動けなくなる…
そのうちあまりの急激な体調悪化に
サンリズムの影響を疑うように…
2ヶ月後、その効果判定の診察
歩行時のふわふわ感は変わらず、
ゆらゆら感、胸の不快感、徐脈傾向
↓
この薬で副作用出る人って少ないんだけどな〜
もじゃさん、出やすいんだね〜
その副作用はちょっと危ない
↓
ということでサンリズム中止
キラキラな陽射しを思わせる
爽やかなネーミングに希望を抱いたけど
私にとっては悪夢の薬でした
その2ヶ月後、中止後の体調確認のための診察
やはり体調悪化はサンリズムの影響だったようで
普通に体調が悪いレベルまで改善
しかしながら相変わらずふわふわ感→継続
期外収縮のせいで
なかなか次の拍が来ないという怪現象→継続
狭心症様の症状もシグマートとコニールで
完全封鎖はできていなかったので
1日の中でも調子の波がある状態
症状の出方に何かの法則を見つけたくて、
心拍がおかしくなったり、急に息苦しくなると
Fitbitで心拍数確認
家にいる時は心拍数確認に加えて血圧測定
日々の暮らしが
この不調を解決するための材料探しになっていて、
乳がん再発の不安とか、
そんなことを気にする余裕もなかった
そして主治医に
最近のもじゃさん変だよ？
自分で病気を探そうとしないで！
病気は私たちに見つけさせて！
そう言われ、
この不整脈では◯なないから大丈夫
気にしすぎだ
というような事を言われ…
私は、◯ぬ◯なない、とかが不安なんじゃなく
現状のこのしんどさを何とかして欲しい
なのに主治医は、◯なない事が最重要で
向いてる方向が違うんだ…
私の思いは主治医には伝わらないんだ…
と完全に崩壊
※この時は左の母指CM関節症の痛みもかなり進んでたので
不調マシマシで、何をするのもしんどかった時期
この時を境に主治医に期待できなくなり
主治医が処方する薬を飲みたくなくなった
そしてシグマートもコニールも飲むのを止めた
が、問診からも調子が悪いのは
主治医も分かるようで、
1ヶ月後に顔を出してということになり
1ヶ月後の診察
シグマートとコニールを
ボイコットしてることを報告
↓
その薬は絶対に飲んで欲しい
↓
どっちも継続
初めて発作性の頻拍が起こったことを報告
と言っても当時は発作性頻拍と認識しておらず
映画館で映画鑑賞中だったので頻拍時間も把握できず
↓
なぜ時間を見なかった？
本当に発作性の頻拍なの？
そんな感じのことを言われ
無性に悲しくなり診察室で初めて号泣
その1ヶ月後、体調確認のための診察
その間に発作性の頻拍→起こらず
胸のぞわぞわ感、感じる不調→変わらず
血圧低下によるふわふわ感→継続
↓
コニールの効果は薄そう、
コニールの副作用の血圧低下で
より体調が悪くなってる可能性もある
↓
という事でコニール中止
その1ヶ月後、中止後の体調確認のための診察（2022年3月）
ふわふわ感が激減
身体のダルさが少し改善
が、心拍数の乱高下やその他の不調は変わらず
↓
コニールも副作用が強く出るんだね〜
これまでの薬の経過を見ると
ここまで顕著に副作用が出る人も珍しいそうで
どうやら副作用が出やすいタイプの模様
本当は飲んで欲しい薬があるようだったけど
別の薬は試さないことを選択
↓
身体が受け入れたシグマートのみ継続
その後は基本的に3ヶ月ごとの診察となり、
増悪傾向の変化があると少し早まったり…
というようなサイクルになりました
とはいえ、着々と悪化して、
ホルター心電図ではホルターあるあるで
装着してる時に限って出ないものの
発作性の頻拍の回数も徐々に増えていき…
お薬手帳によると2022年11月、
新たにビソノテープが処方されていました
これは頻拍の対策で、
心拍数が上がり過ぎて下がってこない、
頻拍発作が続く時に使うように…と、
お守りとして常に持ち歩いていた貼るお薬
即効性はないものの
経皮吸収なので副作用の軽減が期待され
外出先でもいつでも使えるのがメリット
その後も悪化の一途…
診察の話の中でもアブレーションという単語が
浮かんでくるようになり、
いつしか
日々の暮らしの中での材料探しが
アブレーションに繋げるための材料探し
になっていくのだ
そうなるまで長い道のりだった…
ほんと、コレ大事
そして、ここに繋がっていきます
1週間ホルター心電図で見たかった不整脈は
- 発作性上室頻拍
- 心房頻拍
- 不適切洞性頻拍
期外収縮は心房性、心室性の両方があり
連発、2段脈、3段脈が多発、
過去のレポートを見ると多形性のものだった
色んな不整脈が混在していたことで
何が何だか分からなくなってたんだろうな〜
アブレーション後〜現在
不適切洞性頻拍に対して
メインテート一般名ビソプロロールが追加
→現在はAGのビソプロロール
シグマート→ジェネリックのニコランジル
そして結局は
お守りとしてニトロを持ち歩いてる