総動脈幹症•大動脈弓離断 | 命と向き合う....♡先天性心疾患の息子をもつmamaブログ

命と向き合う....♡先天性心疾患の息子をもつmamaブログ

2014年5月に次男が誕生しました!
名前は逢介(おうすけ)

逢介は先天性心疾患をもって生まれてきました。
病気の名前は総動脈幹症•大動脈弓離断
先天性心疾患の中でも珍しい奇形です

病気に負けず前向いて歩こう、、☆
keep smile.....♡

2014年5月22日
3170gの男の子誕生!
次男です(^^)
名前は逢介(おうすけ)
たくさんの人めぐり逢ってほしい
素敵な出逢いをしてほしい
そんな意味を込めてつけた名前


逢介は生まれた次の日、救急車で違う病院に運ばれました

初授乳を終え部屋に戻ってきてから数時間後、看護師さんから小児科の先生から話があるといわれ
逢介の待つ部屋へ、、、


目の前の逢介はさっきと何も変わらず寝ていました

先生から
「心臓に雑音が聞こえます。
エコーで見るかぎり総動脈幹症じゃないかと、、、
このままだと数日後呼吸もしんどくなるので、詳しく調べるために今から救急車で尼崎の病院に向かいます」

私は、もう何が今起こってるのか分からず
何かの間違いなんじゃないか?って、、
逢介はスヤスヤ寝てるのに何で?って、、
頭の中が真っ白になりました

救急車が来るまでの間、逢介を抱っこして
逢介の顔を見てると
涙が止まらなくて
何が起きてるのか分からないながらも

もう会えないんじゃないか
もうこの手で抱っこ出来ないんじゃないかって
不安となんでこの子が苦しい思いをしなきゃいけないのかって
何かあるなら私でいいのにって
ただただ逢介を抱き見つめる事しか出来ませんでした

パパに電話して尼崎の病院に急遽行ってもらい
電話で、逢介に何かあったらどうしようと泣いてた事を覚えてます、、

尼崎病院での診断結果は
総動脈幹症
大動脈弓離断

100人に1人は先天性心疾患で生まれてくるという中でも
とてもまれな奇形でした
総動脈幹症の子は2万人に1人という割合らしいです

泣きました。
もう涙で目はパンパン。
産後の部屋は大部屋なので周りのお母さんは授乳ですよ!
と看護師さんが呼びに来てくれる中
私は部屋で心臓の奇形の事を調べながら
ただただ泣いてました。

この日から逢介と私達家族の病気との
戦いがはじまったんです!!