みなさん、おはようございます


今日も朝から子供達のお弁当を4つ作り、元気いっぱいのシェリーmamaです
土曜日は塾の2人お弁当、学童のお弁当、保育園のお弁当と大忙し



おいしかったよ
と渡されるからっぽのお弁当箱を見るのがなによりの幸せ

今日は筋ジストロフィー⑥のお話。
前回の続きです。
筋ジストロフィーの可能性が高いと言われ、大泣きをして、病院からどうやって帰ったのか全く覚えていない…。
気づいたら真っ暗な家にひとりぽつんといた。
夫のお母さんから電話がかかってきて、すごく心配してくれた。
病院で聞いた事を説明すると、電話口の向こうで普段は気の強いお母さんが泣きながら、なんでもぉちゃんなのかね❓代われるものなら代わってあげたいよ。と。
その言葉を聞いて、再び大号泣…
なんて優しい人なんだろう。
お母さんにとっては初孫ですごくかわいがってくれて、もぉちゃんもおばあちゃん子。
もぉちゃんはいつもおばあちゃんからたくさんの愛情を受けて育ってきてるから、優しくて純粋な心をもっているんだなぁ。
みんなを悲しませる事になったのは
私のせいだ…もぉちゃんを健康に産んであげられなかった

もぉちゃんのこれからの未来を奪ったのは私だ。
どうして遺伝子の病気なんかに…難病だなんて…
神様はどうしてもぉちゃんにこんなにつらい試練を与えたのか…
何がいけなかったんだろう…
妊娠わかってからも、無理して仕事してたから❓
妊娠中に食べ過ぎて太ったから❓
この時はどんどん自分を責めていってしまってました。
しばらく、笑顔になる事ができず、子供達にもかなしい思いをさせてたと思います。
何日かして、病院からの電話。
検査検査のデータと紹介状を持って筋肉神経を診てくれる病院に行って欲しいと。
後日、それをもらいに行きその足でもぉちゃんと紹介された病院へ。
そこはもぉちゃんが小さい頃、救急車で運ばれた事のある病院。
診察券を持ってたので、受付をして小児科に行くと、予約がないと時間がかかると言われピッチを借り一旦帰宅。
1日かかりそうだなぁ…職場に連絡しなきゃ、保育園も遅刻って言ったけど無理だから連絡しなきゃとなんだかんだバタバタ。
なんて伝えよう…病気の事話した方がいいのかなぁ。
これで、病院終わりなわけじゃないし、これから先ずっと付き合っていかなきゃいけない病気だったら、話すべきか…
しばらくすると、仕事早退してきたと夫のお母さんが来てくれた。
すごく安心した。
ひとりだと不安で、その不安がもぉちゃんにも伝染していた。
いつもはニコニコしてるのに、今日は顔が強張ってる…
私が不安になってるもぉちゃんを安心させなきゃいけない立場なのに、何をしてるんだ

自分が情けなくなった。
それからしばらくして、順番が近づいてると連絡が来て、車で10分の病院へ向かいました。
次回、大学病院を受診編を書きたいと思います
いろいろな人に筋ジストロフィーを知ってもらいたい。
筋ジストロフィーでも、病気に負けない笑顔と元気

そんな思いでブログを始めました。
みなさんいつも読んでくださりありがとうございます
