名前はRです。
ココへ偶然たどり着いた人、探していた人、単にペタ返しやでって人....
なんにせょ 読んでくれてありがと
お茶のひとつも出せませんけど 面白いもの 出せたら出します。
では本題へ
i'm先天性白皮症
知ってるーってつぶやく人は今どれくらいいるんだろ
病気？ なんなの？ 障がい？
そうやって一瞬でもハテナをもってくれることで ちょっとずつ知名度UPしたら
遠くない明日、先天性白皮症はスターバックス位 世間に馴染めると思う
ネット社会さまさま。
だーかーら～白皮症ってなによっ早く説明してって感じている人は
便利なwikiでも見てくださんし
ここまで読ませといて まさかの別リンクっ
あ、戻って来てくださいねぇ
んで、この病とやらを正しく知るためには とりあえずwikiから読むのも悪くない
だってRも当事者でありながら最近wiki見て改めてちゃんと理解したからね
【ソレ生きてて何年目やねん？自分のことやろ？遅くね？】
だって生まれた頃は今みたく情報がカンタンに出てこないアナログ時代やったもん
はいはい。
この病気？障がい？ハンデ？個性？？
なんて色々表現されますけど 1番聞こえが良いのは
この「特徴」だな
この特徴を持って生まれた人間が世界中にいるんだって最近まで知らなかったぜ
ネット時代さまさま。
先祖たどっても外国人の血は全くひいていないのに白くて白い人間が今実際に存在していることがウソみたいって思う人は その興味本意で構わないから知ってほしい
「俺UFOみた
えーみたことな～い宇宙人なんて本当にいるの？」
っていう幻トークじゃないんだ
ここに居まーす ココ、ココ
皆となにが違うか
いゃ ほとんど皆と同じだと思いたいけど
極端に視力が弱かったり太陽に弱かったりってことが主な特徴で
それが生む困難や悩み。疎外感。
あらゆる場面をどう乗り越えることができるか できないのか
この身体で良かったことって？？などなど
話すことで助けられることもあるだろう
安心できることがあるだろう
これから生まれてくるあなたの子が白皮症だったなら
あなたの親戚に白皮症の子が生まれたなら
あなたの学校や職場に白皮症を名乗る人がいたなら
あなた自身や世間が知っていて欲しいです
その子を その家族を普通に受け入れられるために
なんて偉そうに言ったら自己中な要望に聞こえるか？
ただ「知っている」人が多いだけで 誰かが特別何かをしなくても
白皮症の人は「ただ」
今より平気でいられるってだけのことかもしれない
どんな姿でもフツウに生きられる世界を
you know？
2万人に1人の先天性白皮症
