バトンさせていただきます | イゴコチグンジ改タロウ

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愛犬軍司の日記を書いていたけど、愛犬が亡くなリ、今度は自分の息子達の観察!?記録を残そうかとまたブログを始めてみます(。・ω・。)


読者登録させて頂いているmiraiさんから


バトンさせて頂きます


最近テレビなどでも放送されたそうなのですが


医療関係の仕事をしていながらも知りませんでした・・・


「ムコ多糖症」


そんな自分に反省しながら


ブログを書かせてもらいたいと思います





↓この矢印の下から本文です


ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

この子供達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。


この本文を日記に張り付けて下さい。



http://www.muconet.jp/



↑ここまでを


私のように、この病気を知らなかった方や


関心を持たれた方


たまたま私のブログを見てくださった方


どうか、一刻も早く治療法の改善


幼い命を


愛のあるバトンで繋いでもらえたらと思います