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未診断 グレー(おそらく不注意型ADHD) 2019中学受験終了の小6次男
自閉症スペクトラム & 軽度知的障害診断済み 療育手帳Bの2 幼稚園年長の三男
3人の男の子を育てている母です。
このブログでは主に
末っ子の三男《ちびさん》を中心に書いてましたが、思春期の長男・次男の愚行が目立ち始めて、ちびさんよりも多く登場するようになってきてしまいました…。
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障害児加算って何の為のもの？
今日学童の説明会に行ってきました。
なんだかなぁ〜。
出かける時は明るい気持ちで出かけたのに、帰りは涙を流しながら帰ってきました…。
ま、当たり前なんだけど、障害児って歓迎されないんだなぁって実感。
全体の説明会の後に、配慮の必要な家庭だけ残って個別にヒアリングがありました。
本人の特性や必要な配慮についての聞き取りの後、「それは応えられないかも知れません」「あれも応えられないかも知れません」「うーん、それも難しいです」と、そんなのばっかり …
しかも移動支援希望してるのに、「誰か一緒に学童まで来れるお友達はいませんか？」って聞かれました
いないから困ってるんです
そんなお友達がいたら、移動支援なんて希望しません。
同じ支援級から学童に通う子がいるのかどうかも知らないし、まして定型のお子さんにちびさんを託して責任を負わすなんてことは私にはできない。
先方はどういうつもりでそれを聞いているのかわからない。
もう不安しかない。
出鼻をくじかれた気分です
私の説明が下手だったかも知れない
ちびさんのことをうまく伝えられなくて、相手の不安を煽っただけだったのかも知れません
とりあえず、今お世話になっている児童発達支援の保育所等訪問支援のサービスをお願いして、ちびさんの支援方法について学童への説明をお願いしようと決めました。
でも私、思いました。
学童申し込みの時に『障害児の点数加算』というのがありました💡
それって、働くママを持つ障害児を優先的に学童に受け入れるってことじゃないんですか？
なのに、制度と実際の現場の受け入れ体制には乖離があるなというのが実感
「それは無理。これも無理。」と言われたことで、暗に「受け入れは難しいです。利用を考え直した方がいい」と言われているように感じました。
いつかフルタイムで働きたいと思っていたけど、こんなようでは今のパートですら仕事を続けることは難しい。
改めて障害児と障害児親には人権はないなって思います。障害児加点なんて所詮綺麗事です。
思わず「ウチの息子はご迷惑をおかけするようなので、なるべく学童を利用しないで済むように調整した方が良さそうですね」と話した瞬間に涙が止まらなくなりました。
受け入れる側も不安なのはわかります。
でも預けるこちら側はもっと不安になりました。
「大丈夫ですよ。お任せ下さい」って言って欲しかった。
でも学童には障害のプロはいないですもんね。
なら最初から「障害児加算」なんて期待を持たせることはしないで欲しい。
最初から「受け入れ不可」と言われた方が諦めがつくってもんです。
移動支援についても市役所では「学童に直接聞いてくれ」と言わたので今日まで待ったのに、今日学童に行ったら「それは市役所に依頼してくれ」と言われ、結局保留🌀
面倒なことはたらい回しです。
もっと早くに言ってくれれば動く時間はあったのに、こんな間際に言われても…です。
ちびさんくらいの障害はそれほどレアなケースではないんじゃないかと思っていましたが、あまりにも障害児の扱いについて市役所も学童も把握していなさ過ぎる。
しかも最初は受給者証を使って移動支援を利用しろと福祉課に回されそうになったし。
うちの子は厄介者なのでしょうか？
あまりにもお粗末…。
多様化を認めるって何？
障害を差別しない世の中って何？
帰宅後も止まらない涙を見たちびさんに
「ママ泣かないで」
と慰められる私。
余計に涙が止まらないじゃないか…
幼稚園、卒園したくないよ…
インクルーシブでの受け入れは本当にありがたかったなぁ…
それが当たり前とは思っていなかったけど、本当にそうなんだなって思いました。
障害を受け入れ、だいぶ強い母になれてきたと思っていたけど、まだまだ修行が足りていないようです…
