脳腫瘍(ヘマンジオペリサイトーマ)手術から

脳腫瘍(ヘマンジオペリサイトーマ)手術から

2014年5月1日手術〜
記憶と記録の日記


2014年5月脳腫瘍手術(ヘマンジオペリサイトーマ)
2015年6月再発 IMRT放射線治療(トモセラピー)
2020年7月再発 定位放射線治療(リニアック)
2022年9月腰椎転移 
2022年12月腰椎L1 重粒子線治療
2023年2月腰椎ボルト固定手術
2023年4月脳腫瘍再発
2023年5月手術
2025年2月左肺転移 部分切除手術

脳腫瘍の0.4%という珍しい腫瘍のため症例数が少ないです。
全身に転移する可能性もあります。
私の記録が同じ病の人のこれからに役に立てればいいなと思うことと自分の記憶と記録にしたくて始めたブログです。
よろしくお願いします。



2014年5月の術後から
右耳失聴、右顔面麻痺、痛みなどの後遺症があります
病気になってから人と会うことが怖くなり
病院の日、検査の日が近づくと
薬を飲んでも眠れなかったり
病院でも日常でも
会話がきちんとできていたのか
ちゃんと聞き取れていたのか間違ってなかったのか
家に帰ると落ち込み

心療内科を受診し始めて症状が良くなったのかより
受診していたことでだんだん
自分の苦しさ全体が精神的な問題として見られているように感じて怖くなった
昨年緩和ケアを受けたいと相談
「心療内科と緩和ケアは同じです。何が違うと思うのですか?」
という説明を受け、とても傷ついてしまった
私にはその言葉があなたの苦しさは心の問題です
と言われたように受け止めてしまい
自分の身体の苦しさまで見てもらえなかったように感じました
心療内科を否定したいのではないけれど
病気や治療による身体の症状
それに伴う苦しさを切り離さず
一人の患者として理解してもらいたかった
それが私の願いです

術後1ヶ月
痛みのコントロールはオキシコンチンでコントロールできていて、副作用の便秘も少し改善しています
ただ、食べれない日が続いて便秘や体重減少もあり
どうしたいのかわからなくなる日があります
それでも今、生きています🍀
つらいことばかりでなく
感謝していることもたくさんあります
でも、どう言葉にすればいいのかわからず
苦しさと感謝の気持ちが入り混じっています
これは、一人の患者のリアルな日常です
もし、不快な思いをされた方がいたら
申し訳ありません
ここにだけ今の気持ちを吐き出させてください

ここまで読んでくださり、ありがとうございました🍀


明日を信じて🍀