脳腫瘍(ヘマンジオペリサイトーマ)手術から

脳腫瘍(ヘマンジオペリサイトーマ)手術から

2014年5月1日手術〜
記憶と記録の日記


2014年5月脳腫瘍手術(ヘマンジオペリサイトーマ)
2015年6月再発 IMRT放射線治療(トモセラピー)
2020年7月再発 定位放射線治療(リニアック)
2022年9月腰椎転移 
2022年12月腰椎L1 重粒子線治療
2023年2月腰椎ボルト固定手術
2023年4月脳腫瘍再発
2023年5月手術
2025年2月左肺転移 部分切除手術

脳腫瘍の0.4%という珍しい腫瘍のため症例数が少ないです。
全身に転移する可能性もあります。
私の記録が同じ病の人のこれからに役に立てればいいなと思うことと自分の記憶と記録にしたくて始めたブログです。
よろしくお願いします。




定位放射線治療50グレイ/5回に決まりました
固定具を作成してマーキング
初日は30分くらいだったけど残り4日は15分くらい

PET検査をしました。
他転移はないことを確認し、放射線治療へ
年内に治療が終われること、良かったです🍀

右肺術後から私の心は限界へ
またどこかに転移するかも?の不安と恐怖がMAXに
この先もずっと再発・転移をくり返す…
今まではゆっくりだったけどどんどん早くなってきてる

ヘマンジオペリサイトーマという病を
知って欲しかった
それを…なんで…同じって…
そうしたらまた骨折寸前の坐骨に転移って
3年前のPET検査ではなかったのに3センチって…

坐骨転移が見つかってすぐの痛み止め💊
オキシコンチンでかなり軽減しました。
始めの10日くらいは眠気とかゆみがひどく便秘もあったけど、痛いよりは耐えられたし乗り越えた?
便秘はちょっと辛いけど、なんとか便秘薬を使う
ずっとこの3年で術後のあちこちの痛みが重なって
次々の痛みで身体は限界だったかも
久しぶりにちゃんと眠れたという日が増えて
痛みが楽になって心も少し🍀🍀🍀
ただ飲み忘れると、痛い😣
整形外科の先生は、腰椎と同じくらいで良くなってくると…1年くらいかな…
今回はボルト固定とかなくてランマーク注射💉のみ
骨は脆くなるので、放射線治療後も
転倒や負荷をかけないようにしないといけない
できなくなっていくことが…
嫌な予感は、外れますように🍀
苦手なMRI検査、前回ギリギリだったけど
次回はもう少し眠れるようにしてもらいたい…な


明日を信じて🍀