そういえば、私、病気だったっけ

久しぶりに膠原病関連のブログです。


気付いたら関節が痛いんですよ。
手の指の第二関節が。


大した痛みではないが、やっぱり痛いんですよ｡

動かしづらいというか、腫れてるっていうか？

昔の指輪がことごとく入らない。

やっぱり腫れてるんだと思う。

何だか指がパンパン｡曲げづらい。

母が関節リウマチだったので、私も関節リウマチになったのか？皮膚筋炎と関節リウマチって併発ってするもんなのか？と思って、ネット検索していたら、

どうやら、皮膚筋炎の症状にも関節炎があるらしい。

服薬もなくなって、大学病院への通院頻度も減って、難病の医療費助成からも外れて、

健康な人の生活と変わらない暮らしをおくれているのですが、

病気が治ったわけではない

大したことはないんだけど、治らないんだよ～

実はじわじわ悪化してるように感じているのが、

滑舌です😞💨

皮膚筋炎と診断された頃から、気になりはじめて何度か主治医に訴えたのですが、

何せ、血液検査のCKの値が基準値越えないからね。

「老化じゃないの？」

で済まされちゃって。

最初の入院時に、嚥下の検査した時に、「ちょっとだけ弱いかも？」的なことを言われたっけな。

もう一回検査してもらいたいよ。

それとも嚥下と滑舌は関係ない？でも、どちらも喉の筋肉使うよね？

どんどん滑舌が悪くなってるんですよ。

しゃべってて違和感を感じてます。(ほぼ毎日｡違和感を感じる頻度が上がってる。)

口が回らないの｡

前はこんなことなかった。

皮膚筋炎になってから、「あれ？」って思った違和感が、５年かけてじわじわ悪化してる。

老化って言われりゃ、そうなのかもしれませんが、

そんな症状、あまり聞かなくないですか？

弱っているのは、口の筋肉？舌の筋肉？喉の筋肉？

むせたり、飲み込めなかったり、誤飲したりはないんだけど、口が回らないんだよね😞💨

ゴールデンウイークに同級会があったから、みんなに聞いたけど、誰もそんな症状の人はいない。

やっぱり皮膚筋炎のせいなんじゃないか？

かといって、またステロイド服薬するのは嫌なんだけど