2022年1月19日 腎生検をしてちょうど2週間。浮腫みがすっかりなくなり、体重も17㎏も落ちてビックリするほどスッキリしていた。日々のトレーニングも順調にこなし、7階まで5分かからず上れるようになった。
午後になり、主治医が来た。「腎生検の結果が出ました。」最近緩んでいた気持ちがピリッと来た。こんなに体調が良いけど、何か深刻な問題があるのか?恐る恐る「どうでした?」と聞いてみた。
主治医「やはり、初めに話した免疫異常からくる微小変化型ネフローゼ症候群でした。自分の免疫が腎臓を攻撃してしまったのでしょう、原因は不明です。でも、ステロイドも良く効いている様なので、このままステロイドで治療して行きましょう!明日からプレドニン1錠減らしますね。」この頃、いろんな方のネフローゼ症候群のブログを読ませて頂いていて、微小変化型ネフローゼ症候群=指定難病とみたような?なんかほっとしたような?ほっとしてないような?複雑な気持ちだった。主治医にこれからどうなるか?聞いた。
初めに話した様にステロイドで病状を良く出来るが、すぐにステロイドを止める事は出来ないのでステロイドの副作用でいろいろ出て来る事。病院には定期的に通院しなくては行けない事。再発率がすごく高い事。そして、「この病気は指定難病です。」やっぱり。今まで、病気らしい病気もして来なかった私にとって衝撃な言葉だった。




