私の脊髄腫瘍について

病名:
脊髄腫瘍 硬膜内髄外腫 神経鞘腫 胸椎6~7番 5cm
MRI画像
Kenのブログ-MRI
中央より左側にあるため、左からのMRIでは完全に脊髄が見えなくなっています。

症状:
 初期症状(3年前) 肋間部分に痛み
 進行後(半年前) 背中から肋間部分に激しい痛み、足首から先のしびれ、排尿障害

投薬:
 初期段階 ロキソニン、ボルタレン、メチコバール 上記により服用時は快復
 進行後 ロキソニン、ボルタレン、ボルタレン座薬、リリカ、リン酸コディン、デュロテップパッチ
、酸化マグネシウム(副作用対策)、パキシル を順次試す。確実に効果のあった薬はなし。就寝前に座薬投入。

診断確定までの治療:
 初期段階(3年前)内臓系を疑い、CT撮影。肋間神経痛と診断。(大学病院)
 進行後 激しい神経痛と診断(かかりつけ医)。ペインクリニックを紹介される。
神経ブロック、硬膜外ブロック注射(ペインクリニック)。ステロイド混入の硬膜外ブロック注射は効果あり。

病名確定:
 かかりつけ医に再度相談し、大学病院で精密検査。造影MRIにより、脊髄腫瘍確定。手術前に脊髄ミエログラフティ検査

病院決定:
 かかりつけ医と相談し、自宅から近く脊髄腫瘍の実績のある医師を調べ、横浜市内の総合病院に紹介状を記載してもらう。その後、総合病院で診察を行い、初回診察時に手術日程他確定する。

手術方法:
 後方から切除を行い、背骨に手術用ドリルで穴を開け、硬膜を開き腫瘍を摘出。腫瘍摘出後、硬膜、切除創を閉じて終了。ドリルで穴を開けた部分は、開けたままで固定等はせず。
 腫瘍摘出の為、肋間部分の神経を腫瘍と一緒に摘出。

手術時間:
 麻酔導入開始から術後麻酔から目覚めるまで約5時間。

術後:
 手術当日:0度固定 寝返り可能
 手術翌日:30度までベットを起すことが可能。リハビリ開始。食事開始。
 術後2日目:抜菅(排血ドレーン、点滴、尿道カテーテル)及び歩行器による歩行。コルセット等なし。
 術後6日目:単独歩行
 術後7日目:ガーゼオフ シャワー可能
 術後14日目:抜糸
 術後15日目:退院

腫瘍確定:
 術後1週間後、病理検査により良性、神経鞘腫と確定

入院期間:
 検査入院 検査当日入院 1泊2日
 本入院 術前2日+手術当日+術後15日 計17泊18日

費用(DPC 包括評価の場合):
 検査入院 約10万
 本入院 約140万
 年齢などによって、この金額の1~3割負担。会社員の場合、通常3割。
 また、健康保険組合より高額医療適用やさらに付加給付金がある場合もある。

後遺症(退院後):
 背中から左脇腹にかけて、神経障害。(歯科で麻酔が切れかけているようなぼやっとした感覚)
 背中の傷の周りの筋肉に張り
 体全体の筋力の低下による疲れ。

術後の予定
 退院処方でロキソニン、ムコスタ処方(痛みのないときは服用する必要なし。)現在、服用せず。
 退院後、2週間は基本的に自宅療養推奨、軽作業・お風呂・プールは退院後からOK
 退院後1か月目にレントゲン及び診療予定
 年に1~2回、MRIによる経過観察を続ける

私の私見、今後手術、似たような症状の方へのアドバイス
 非常に少ない病気の為、医師は通常内臓系などを疑い、脊髄のMRIへは想定しないことが多いそうです。また、MRIは大学病院、総合病院の場合、混雑していて撮影までに時間のかかることが多い模様です。私の場合、大学病院の医師の紹介により、外部の画像撮影専門機関で撮影を行いました。
 基本的に整形外科の症例となり、首都圏ではK大学病院に多くの実績があるそうです。私はK大学病院と関係の深い(医師の派遣のある)横浜の総合病院を選択しました。
 費用については、通常会社員の場合3割負担ではなく、高額医療費の対象となり一定額の支払いで治療を受けることができます。一定額は所得によって変わります。この一定額にはからくりがあり、同一人・同一月・同一病院・同一診療科目という条件があります。つまり、月をまたいだ場合と同一月で完了した場合で自己負担額が大きく変わります。私の場合、検査入院6月、6月28日入院、30日手術、7月15日退院の為、月をまたぎ、自己負担額が約2倍になってしまいました。症状に余裕のあるかたや手術日程を選択できる場合は先生と相談の上、検討してみたほうがいいと思います。
 また、限度額適用認定書というものを健康保険組合に事前申請して、病院に提出すれば高額医療の限度額が適用された額の支払いで抑えることができます。
 私の場合、自己負担額が約2倍なってしまうことになりますが、健康保険組合から付加給付金があり、3~4か月後に高額医療と付加給付金で大部分が給付されることになります。また医療保険による給付もあるので、今回の手術に関しては直接的な負担はありません。しかし給付までの一時的な支払いや症状確定までに時間がかかったので、ここまで3年間の治療や投薬に対して多額の金銭的な負担はありました。

以上が私の脊髄腫瘍についての症例です。

脊髄腫瘍は種類がいろいろ多い反面、症例が非常に少ないので、千差万別だと思います。私の場合、腫瘍の大きさは人に比べ大きかったものの、できた場所や状況などについては比較的幸運な症例だったのではないかと思っています。また、私にとっては症状から病名を判断してくれたT大学病院の総合心療内科の医師、その後の診察、執刀をしてくれた総合病院の医師と二人の最高の医師に出会うことができたことが何より幸運であったと思っています。

今回恥ずかしながら私の顛末をブログにアップしました。
今後治療をされる方、同じような症状、症例の方の参考になれば幸いです。
ついに退院しました。ニコニコ

長かった17泊18日。いろいろな出来事がありましたが、こうして皆さんにお伝えできる状況に感謝しています。
本日は朝検温後、医師の診察を待っての退院の予定ですが、退院時間の9:30になっても医師が現れません。しばらく待っていると、外来フロアにきて傷の確認をするとのこと。通常外来のない医師が確認して終了なのですが、執刀医で本日外来のある主治医に呼ばれ、外来処置室にいっての診察となりました。
で、無事退院です。(=⌒▽⌒=)

診察で医師から言われたことですが
 ・良性だけれども腫瘍なので再発が0%ではない。したがって年に1回はMRIを取って経過を追いましょうとのこと。
 ・痛みどめのロキソニンについては、痛みがなければ飲まなくてもいいとのこと。昨夜と朝は飲んでいませんが、退院後いろいろ動いて傷の周りの筋肉がちょっと張ったので、昼は飲みました。
 ・本日からお風呂だけではなく、ジムのプールもはいっていいですよとのこと。ただ、自主的に今週末の三連休は控えます。ちなみに体力も持ちません・・・

医師の皆さん、看護師の皆さんには本当にお世話になり感謝で一杯です。アンケートにもそのように記載しましたが、医師も看護師も本当に重労働で頭が下がりました。私より若い方がプロ意識を持って働いている姿には感動すら覚えました。ちなみにアンケートは無記名ですが、退院日、年齢から誰が書いたかわかってしまいますよね。

退院後ですが、家内の休みが取れなかった為、車だけ病院に持ってきてもらい運転して帰りました。病院近くのホームセンターで愛犬のフードを買った後、横浜そごうでお見舞いをいただいた方々へのお返しを購入しました。会社の連中にはお見舞いを持ってくるなと通達していたのですが、それでもPSPのゲームやお花、お見舞いなどをいただいたのでお返しせねばなりません。感謝感謝です。

そんなこんなで退院後無茶をしてしまったので、ちょっと体がびっくりして疲れてしまいました。
帰ってからは、エアコンを入れて家でのんびり過ごしています。

ちなみに入院してよかったことが一つあります。事務などにいってダイエットしていたのですが、痛んでからは5キロリバウンドしていました。しかし、この入院の期間で5キロ落とすことができました。食事の関係とハードなリハビリのおかげだと思います。ストレッチ、筋トレ、スクワットは引き続き続けていきたいと思います。あともう5キロ落としたいですね。(=⌒▽⌒=)

皆さんの励ましもあり、勇気をもって手術に挑むことができ、また皆さんの情報によって私にとっては最適の医療を受けることができました。この場を借りて、お礼申し上げます。

明日からの3連休の間に、症状から手術、入院生活、費用などまとめて情報を上げたいと思います。

その後は、身近なことのブログを続けようと思いますので、よろしくお願いします。(*^o^*)/~
本日最終日です。明日はいよいよ退院!!ヾ(@°▽°@)ノ
長かった入院生活が終わります。

本日は退院前日ということで、採血、レントゲン、抜糸を行いました。
採血やレントゲンの結果は特に報告がないので問題ないでしょう。

本日、私の横の方が退院して、4人部屋の雰囲気はガラッとかわりました。今までオープンに和気あいあいだったのが、カーテンを閉めてクローズな雰囲気に変わりました。ちょっとさみしい気がします。

術前2日、手術当日、術後15日の計18日間の入院生活でした。会社も3週間の有休をもらい休みました。長かったような、終わってみると短かったような18日間でした。
結局、左脇腹や背中にかけて肋間神経を犠牲にした為麻痺は残るものの、痛みもなく、足などしびれ、排泄障害などはすっかり改善されました。想定される副作用のなかで最高の結果だったと思います。
18日間もいると、名残惜しい部分も少しあります。特に何人かの看護師さんには色々話す機会もあり、楽しく過ごす事ができました。また、リハビリの理学療法士の先生はわざわざ病室まで挨拶に来てくれました。看護師は肉体労働なので、身体を大事にしてもらいたいと切に願います。

明日は朝に傷の確認を行い、会計して会計して帰ります。家内が休みを取れなかった為、車だけ朝病院に持って来てもらう事にしました。で、入院中にいろいろお見舞いいただいた方へのお返しを買いに横浜によってから自宅に帰ります。

来週から早速社会復帰します。フレックスなのでのんびり行こうと思いますが、頑張っていきたいと思います。