【IgA腎症】ステロイド服用半年後 診察3～扁摘の意味とは～

↓前回の若菜ちゃんとの話の続き

『【IgA腎症】ステロイド終了半年後　診察～扁摘する？しない？～』

扁摘の話をしていたのは野間口先生で

若菜ちゃんとはしっかり話をしたことがない

しかも、ステロイドパルスをする前だったので

本当に扁摘しないでいいのか？とも思ったので

自分の意思を再確認するためにも

若菜ちゃんと話をすることにした

若菜ちゃんに扁摘の話をしたところ

「全くやる意味ないと思う」

・・・さくっとずばっと言ってくれたわ

ありがたい

おいらの場合、やっぱり風邪ひいて血尿になったわけじゃないし

扁桃腺が大人になって腫れたこともないし

そもそも風邪ひかないし

ということで扁摘の意味なし。と結論づいているようだ

どちらかというと

デメリットの方が大きい。と説明された

それはおいらも同意見

扁摘しても

　・100%取り切れる人はまれ

　・扁桃腺は問題なく咽頭・大腸の可能性もある

　・味覚や声に影響出る場合もある

　・再発の可能性もある

みたいな感じなんだよね

若菜ちゃんに

「ハイリスク・ローリターン？」って聞いたら

「むしろノーリターン」

とのことだった

・eGFRの数値が高い

・発症から年数経過が少ない

・扁桃腺が腫れた後に血尿が出た

という人には効果がある可能性がある

と言っていたが、おいらはほぼあてはまらない

そう、可能性があるレベル。

確実に発生源を抑えられるわけではない

ほかの人のブログを見ると

扁摘したのに再発した。というのを見る

要は発生源対策に失敗したのだ

ステロイドパルスをしている以上

腎臓の炎上は少なからず良くなる

それを扁摘の効果と思うのは大きな間違いだ

いろいろな文献を見て本を買ってみたからわかる

医学界の「効果がある」という文言は、過大広告

10%でも効果があれば「効果がある」といえるのだ

万人に効かなくても「効果がある」といえるのだ

もちろん再発防止のために扁摘をすることもあるだろう

患者自身が納得して、自分で決めたのなら後悔はしないはず

でも

ネット情報だけをうのみにして

扁摘に飛びつくのだけはやめた方がいい

しっかり

自分に効果があるのか？

今の状態でやる意味があるのか？

しっかりと論文などから情報を得て

自分で考え結論を出すべきだと思う

今の時代、うまくネットを使えば

しっかり論文も出てくるし

専門書などもヒットする

入院した時の看護師さんも言っていた

医者に言われたからって、そのまま流されるな

患者さんも自分で情報を集めてしっかり考えろ。と。

自分で調べない

医者と話もできない人にはなりたくない

と

ひとり酔っぱらいながら

思う日曜日

本日の結果

病気のこと：調べるのは楽しい

　そのせいでお高い本を買いまくってるww

【IgA腎症】ステロイド終了半年後 診察～扁摘する？しない？～

前回のダイエット談議のあと

若菜ちゃんからタイムリミットの話をされた

↓ダイエット談義

『【IgA腎症】ステロイド終了半年後　診察1』

扁桃腺摘出のタイムリミットの話だ

野間口先生の時に言われたのがこんな話

・私は腎臓が激しく炎上している

・まずは炎上を抑える処置をする

　　＝ステロイドパルス

・扁摘はパルスの前でも後でも効果は変わらない

・扁摘のタイムリミットはパルス後6か月

・eGFRの低い人にはあまり効果がないが

　おいらはギリ効果があるかもしれない

・風邪引いた後に血尿が出た人におすすめ

・血尿出てない人にはお勧めしない

　　＝扁桃腺が原因じゃない可能性が高いから

ネット界隈では扁摘が主流みたいに言われてるけど、実際にはそうではなくて、しっかりと事実を把握した上で決めるとのこと

中にはネットの情報だけを鵜呑みにして、本も論文も読まずどうしても扁摘したい！という人がいて困るとの話もしていた

そんな話を聞いてたもんだから、論文やら何やら調べ始めて、自分が納得した上で扁摘はやらないと判断した

いつか、オイラ調べのデータを載せたいと思う

自分の検査データ、発生からの時間だけでもやる価値があるのかないのか判断できる

若菜ちゃんとの熱い話はまた明日書こうっと

本日の結果

扁摘:メリット　デメリットは

自分でしっかり調べるべし

ネット情報は都合のいいことしか

書いてないから要注意

医者を追い詰めた日

久しぶりの更新になってしまった

土日は忙しかったのと、腹痛でのたうち回って

ブログどころの話じゃなかった

つい先日、腹痛に悩まされた日のこと

21時ころから腹痛が始まり

っつか、超絶腹が痛い。ちょっと下ったが

みぞおちのあたりに超絶激痛が

夜寝れず朝を迎え・・・

心配したダーリンが

「今日休むから病院行こう！」

となぜかノリノリ

いや、休ませるわけには・・・

と思っていたら、代休が１６日もあるらしい

いつもの大学病院に行かせようとしていたが

たかが腹痛だと何を言われるかわからない

ということで近くの町医者へ行くべく

Web予約をしてみた

症状も簡単に書け。と書いてあったので

超簡単に「胃が痛い。昨晩から」とだけ書いた

のちに、これが間違った対応だったことに気づく

びょーいんについて、待つこと１５分

診察室に呼ばれ、腹を押され

「ウィルス性胃腸炎ですね」

今日でもう６人目ですよ～」って嬉しそうに言われた

は？？？？？？？？？

何言ってんの？この小坊主

と思ったのは私だけだろうか

事前に調べたら、完全に胆のう炎or胆石の症状なのに

ウィルス性胃腸炎だと？

しかも、こっちが話す間もなく永遠としゃべってやがる

ド素人ですが自分の身体の痛みとかは

しっかりとお伝え出来まっせ

「いやいや、ちょっと待って。

事前問診は簡単に。って書いてあったから

超絶簡単に書いただけ。私の症状をよく聞いて。

昨晩、ご飯食べた直後からみぞおちが痛い

しかも、息吸うと超絶痛くて寝れなかった

でも、今はもうそうでもない

今日だけじゃなくて、２週間前にも同じ症状出てる」

というような話をしたら顔色が変わった

まくしたてるように詳細を話したからなのか？

「もしかしたら胆のう炎かもね

ま、それでも胃腸も悪くなるからね」とのこと

だよね

ちゃんと人の話を聞こうよ

まずは人の話聞こうよ　と思った

確定診断するには血液検査とかエコーとか必要だけどやる？って聞かれて、きっぱりとお断りした。再発したら精密検査してくれ。という話をしてバイバイしてきた

その日は絶食で

次の日はおかゆから始めろ

と言われたので、お昼はゼリー食べて夜はうどんをちょっとだけ食べた

　↑全然先生の言うことを聞いていない

次の日はMISIAのライブだったので、腹を下したくない！ということで

ウィダーインゼリーだけ食べてライブに参戦

まさか、1.5日断食した状態でライブに行くとは思わなかった

倒れたら嫌だなぁとか

楽しめなかったら嫌だなぁ　とか思ったけど

空腹なんてなんのその

ペンライトをぶんぶん振り回して楽しかったぁ

本日の結果

診察：聞いてるだけじゃダメ

言いたいことは全部言わないと間違えられる

MISIAのライブ：隣のおばちゃんガン泣きしてた

おいらもガン泣きしたのは内緒です

あれから15年 あの日のこと

東日本大震災から15年

東北ほどひどくはなかったが、私の住む町もそれなりの被害を受けた

そんなおいらでもあの日のことは結構覚えてる

私は後輩と工場の5Sをしていた

5Sは汗をかくので、防寒着も上着も着ずにメットもかぶらず、棚移動したりあれやこれや整理整頓をしていた

あれ？揺れてる？と思った瞬間、目の前の棚がグワングワン揺れだして。「やばい、棚のアンカー取ったばっかじゃん。棚が倒れるよっ」と叫んだ瞬間、後輩が頑張って棚を抑えて、「先輩は早くエリアの外に逃げてください」と言ってくれた

　結婚してなかったら確実に「惚れてまうやろ～」のシチュエーション

いや、あんたラガーマンでも一人じゃ無理でしょ。っつか、棚を抑えることで二人とも体勢を整えている感じだった。天井灯も振り子みたいに超揺れてるし、正直揺れが収まるのを待つしかなかったのだ

揺れが収まった後が地獄だった

とりあえず工場の外に出て避難場所に行こうとしたら、うちの部隊が目の前の駐車場にいた。どうやら避難場所の外壁が崩れたらしく、危ないから急遽駐車場になったらしい。ぼろ工場だからな。しょうがない。

避難訓練なら、きれいに整列して点呼して「本日の出勤〇名、全員OK」みたいに始まるのだが、いかんせん、整列しないわ。全員そろってないわでてんやわんや。今日、何人出勤してるかどうかも把握していない。だめだこりゃ。

近くの工場に出張に行っている後輩とも連絡が取れず。

っつか、寒い！防寒着を取りに事務所に戻ろうとしたら、危ないから事務所棟に入るな。と。寒い。シャツ一枚だよ、くそ寒い。一緒に２Sしてた後輩なんか、汗かいちゃって半袖になってたもんだから、駐車場で筋トレ始めてた。隣で車揺れてるのに・・・。

少したって、心に余裕が出てきたとき現場の班長と与太話をしていたのだが、「溶湯が波打って、ちゃぷんちゃぷんしてたんだよね」とか「ロボットが炉の中に突っ込んだままだったの見たよ」とか「溶解炉の電源落ちたんだよね」とか「プラントのガスタンク、遮断されたんだよね」とか聞いちゃいけないことを話し出した。

溶湯が波打つ・・・800度近い溶けた金属が床にこぼれる→火事→操業停止の危機

ロボットが炉の中・・・高温すぎてベアリング焼ける→配線燃えるかも→高価なベアリングの予備は少ない→操業停止の危機

溶解炉の電源が落ちた＆ガス遮断・・・溶けた金属が固まると溶解炉が壊れる→操業停止の危機・・・タイムリミットはおそらく3時間

この時は、日本全体が止まるということを想定してなかったから、何とか遅番からしっかり回すようにするにはどうしたらよいか？っていうのを駐車場で話して、役割分担を決めて動くことになった。とか言いながら、正直怖いのとやること多すぎるので、マジで泣きそうだった

生産技術は率先して復旧部隊の先頭に立つ。保全の人や製造の人が安全に復旧作業に入るために、一番最初に危険な作業をする特攻部隊なのだ

二人一組でガス漏れチェックを開始。一人が床下ピットに入って一人が上で監視。匂いと石鹸水でガス漏れ確認するという、なんと原始的な・・・。ガス検知測定器が一つしかないから、それはガスプラントに持っていかれた上に、タイムリミットがあるので、そんな原始的方法に・・・

幸い火事にはならず、ガス漏れもなく即時ガス管の復旧ができたので、操業停止にはならなかったが・・・。ただ、揺れで溶解炉にヒビが入ってたら、何トンもの溶けた金属が流れ出すような大惨事になるし。最悪の事態を免れていたので多少はほっとしてたな

早く家に帰りたいのに帰れない

ダーリンとは連絡取れたものの、歩いて帰れる距離の人は会社待機命令が発出。

工場で待機してたら遅番のおじいちゃんが早めに出てきて食べ物をくれた。その時に見たテレビの映像が衝撃的過ぎていまだに忘れられない。

までは覚えてるんだけど、何時に帰ったのか。帰った後ご飯をどうしたのか全く記憶にない。それくらい会社での出来事が衝撃的で怖かったんだなぁと思う今日この頃

本日の結果

3.11はいまだにいろいろ考えさせられる

そういえば、ご飯をくれたおじぃはまだ生きているんだろうか

【IgA腎症】ステロイド終了半年後 診察1

今日の若菜ちゃんの部屋

相変わらず呼ばれるまでは長い

採血終わってから大体1時間は待たされるな

診察室から出てきても

次の番号が表示されるまでも長い

若菜ちゃんがとろいのではなく

単純にみんなの検査結果待ちなんだろうなぁ

と思いつつ

今回は本を持っていくのを忘れたので

待合室の一番後ろでボーっとしてみる

温泉に行くのは好きなので

別にボーっとしたり　妄想するのは得意

そうこうするうちに若菜ちゃんに呼ばれ

お元気ですか～～？

からのTalkショーが始まった

最近調子どう？っていう話をされて

超元気

でもね

血圧も体重も増減なしなんです

体重も全く減っていかないんです！

ステロイド終わって

前と同じ生活していれば痩せていくと思ったのに～

って話をしたら

うーん　ステロイド自体は代謝を下げるし

なかなか代謝が上がっていかないのかもね

頑張って運動するというよりは

次の駅まで歩くとか

買い物を少し遠いスーパーまで歩いていくとか

歩く時にも早歩きをチョイチョイ混ぜるとか

そういうところからやってみそ

と言われた

えぇえぇ

それ、やってますけど痩せないんです

と笑い飛ばしつつ

次回までに2kg減量目標で頑張ろう！

ということになった

なぜかスリムな若菜ちゃんも

一緒にがんばる！と言ってくれた

ちなみに若菜ちゃんも運動不足になるから

今日みたいに患者さんの間が空く時には

おもむろに席を立ち足踏みをするらしい

それでもだいぶ変わるんだって

若菜ちゃんに余裕があるからか

おいらに余裕があるから

なんか　最近たわいもないことも

何でも話せちゃうな～～

本日の結果

次回診察まで：2kg痩せる

高い目標だなぁ

【IgA腎症】主婦ってこんなに大変だったっけ？

ここ半年間

月の半分は3食昼寝付きの生活で

25%は独身生活で

残りの25%がいつもの生活だった

そう

ほぼほぼ自由気ままな

ヒモ生活を送っていたのだ

家事というものから遠ざかり

ゆるーい生活に慣れ切ったおいら

通常の生活に戻った途端

家事がめっちゃ億劫に思えてしまい‥

まじで

やる気スイッチが入らない

いや

やる気スイッチはあるし

ONはしてるんだ

でも　コンセントが入ってないから

やる気パワーがでないのだよ

ごはん

　→何にしようか考えるのめんどいなー

　→つくるのめんどいなー

　→食材買いに行くのめんどいなー

　→食べに行くのもめんどいなー

　→出前にしようかなー

そうじ

　→やらなくても死なんわ

せんたく

　→とりあえずぶっこむ

　→ダーリンのワイシャツだけハンガー

　→他はたたまず放り込む

おいらも会社で仕事してるから

家事は分担したいんだけどなー

今更なんだよなー

それにしても

世の中の多くの男性諸君は

会社で仕事して家帰ってきたら

ご飯が自動的に出てくるっていう

なんて素晴らしい生活をしているのだろうか

男の人と変わらない仕事をしている

オイラからすると　まじで羨ましい

最近そんなヒモ生活していたから

なおさらうらやまー

しかもだよ

最近チンタラ家事をしているせいか

自分の時間が風呂の時しかないことに気づく

それにしても

学生の時に全く家の手伝いやってこなかったな

なんて罰当たりな娘だったのだろうか

猛省

そして、今更ながら

母に猛烈感謝している

もちろん金を稼いで来てくれた

父にも感謝しとる

実家に帰るとご飯くらい作らなきゃ

と思うのだが

甘えたくなるんだよなー

本日の結果

母:偉大

見習いたいが、偉大すぎて追いつかない

これは花粉なのか？風邪なのか？

病院に検査に行った日から

どうも鼻水が止まらない

夜寝てると鼻づまりで目が覚めるし

口呼吸になるからか

なんだか微妙にのどが痛い

・・・これは

・・・・・・もしかして

病院で風邪をもらってきたのか？

どーしよー

Covidとインフルの簡易検査キットあるから

やってみよっかなぁ

いや、でも発症してすぐは陽性にならん

って聞くしなーー

いやー

それにしても鼻汁が止まらん止まらん

とりあえず

花粉かもしれないから鼻うがい買って

のど痛いからトローチなめて

体温計測

・・・・・36.9度　平熱+0.2度

うーーーーーーーーーーん

風邪？なのか？

これは

どっちに転んだほうが良いのか

花粉だと来年もつらくなるから

風邪だと思いたい

でも風邪だと

家で寝てなきゃいかんのだ

はて

どっちに転ぼうか

そう、花粉は友達！

花粉で鼻汁がこんなに出ることはない！

そうだ

風邪だ！風邪なんだ！

と思うことにした

気合い入れて

鼻をかみまくった結果

鼻血が出たのは内緒です

子供かっ

 本日の結果

風邪か花粉かわからんちん

外出した直後に

くしゃみが出ることは内緒です

【IgA腎症】ステロイド終了半年後 採血ガチャ

いつも楽しみ採血ガチャ

でもでもでもでも

今日は採尿待ちが長かったのと

そもそも検査待ち人数が少なかったようで

採尿が終わったら即呼ばれてしまった

あ

どうもこんにちは　おねぃさん

多分、前にやってもらったことありますわい

と勝手にお友達なおいら

この人、取るまでの血管探しは長いんだけど

決めたらサクッて入れてた記憶あり

で　やっぱり多少の時間がかかりつつ

外側かな～

真ん中かな～～

やっぱり外側かな～～

と悩んでいたので

「いつも外側でやられてます」

と話をしたら

「やっぱりやられてる！って感じよね～～」

と言いながらぷすっと刺してきた

あんた　さすがだよ

世間話しながらだと緊張がほぐれるんだって

おねぃさんの緊張もほぐれるんだって

ちなみに針を刺すときに

おいらはガン見してしまうのだが

それに対する緊張はないらしい

一発で出るか出ないかのほうが気になるとのこと

刺される側も十人十色だが

刺す側も十人十色なのは面白い

痛いですか？しびれはないですか～？

あったらやばいんですけど～～

と初めて面白い事を言ってきた

やばいんですか？と聞き返すと

やばいんですよ～～　大爆笑　と話しながら

あっという間に3本採血終了

今日は楽しい採血だった

本日の結果

採血ガチャ：大当たり

しびれたら大問題らしいよ　うふっ

【IgA腎症】ステロイド服用終了半年後 病院までの道のり

今日は久々の通院

やっぱり3ヶ月間隔だと

久しぶりだなぁという感覚に陥る

一番嫌なのが朝早く起きること

・・・とは言っても

会社に行くよりは遅いんだが

大体35分くらいあれば着くので

8時半につくには、7時45分に出れば余裕

いつもそんな感じで準備をしている

今日は雨だった

んでもって、雨の通院は初めてで

渋滞度合いとか全く計算に入れてなかった

のほほんとご飯食べて

ゴミ出しの準備をしていたら

「ごみ出しとくよ。絶対今日混んでるよ

早く行きなさいよ」

とダーリンに言われしぶしぶ早めに出ることに

が、それでも遅かったらしい

Googleマップだと20分で着く道のり

まさかのここで混む？というところで大渋滞

裏道に行ってもドツボにはまり

なんだかんだで到着したのが8時45分

いつもは採尿のためにお茶をがばがば飲んで

出るかな？出ないかな～などと

心配しながらドライブなんだが

今日はそんな心配なんのその

やばい

トイレ行きたいとそわそわするほどの

まさかの1時間越えのドライブになってしまった

雨のせいか駐車場はすいていたので

とりあえず、20分の遅刻で済んだ

ま、診察予約は9時半だから

遅刻ってわけじゃないんだけどさ

いつものごとく採尿カップをもらって

トイレに行ったら

【採尿の仕方】が貼ってあった

最初の尿と最後の尿は採っちゃだめよ

最初の尿から中間尿に行くときには

尿を止めちゃだめよ。って書いてあった

初耳

えっ？？

絵を見ていると

最初の尿もカップに入れて

そのまま出し続けながら尿を捨てて

中間尿を採取

100ml（最低でも25ml)取ったら

そのまま尿を止めずに最後まで出し切れっ！

って書いてあった

止めちゃいけないんだ

でも、今日はいっぱい溜まってたからいいけどさ

ギリ採取できるかどうかの瀬戸際の時って

少しでも多くとりたいから止めるよね

なんで止めちゃいけないんだろう

と思いながら

今日は止めずに採取してみた

意外に難しいよ

でも採尿もたくさん出たので良かった

本日の結果

正しい採尿：意外に難しい

正しくできてる人はいるんだろうか

なんで途中で止めちゃだめなんだろうか

謎

アイスホッケー納めしてきました

今日も元気に時差投稿

26年が始まったばかりですが

25-26シーズンのアイスホッキー納めをしてきた

この日は外気温が19度くらいだったから

アイスアリーナも暖かった

セーターとジャケット一枚でOKで

折角持って行った手袋とマフラーはいらんかった

むしろつけていたら暑くなって汗かいた

試合は残念ながら負けてしまったが

3ピリはしびれる展開で

久しぶりに　いい試合を見れたと思う

・・・前回の辰巳アイスアリーナ遠征は

フルボッコにされて惨敗だったからな

それにしてもけが人続出で、辛そうだった

ゴーリー(キーパー)以外で20人は最低必要なのだが

今回氷上に出ていたのは17人だった気がする

1セット　5人で組んで

それが4セット必要だから20人必要なのだが・・・

ほぼほぼ3セットで回しているもんだから

そりゃ疲労も溜まるってもんだよね

あれ？また出てきた。早くない？

って思うくらい回転が速かった

で、今回ね（いや　ここ最近毎回か？）

選手が実際に着用してた練習着の抽選販売があったの

そこそこいいお値段するのだが

今回、ダーリンの推し選手が対象だったので

抽選販売に申し込んでみた

ひとり1枚の応募券

おいらは、ナンバー的に#22の選手を申し込み

そしたら

ななななななんと

ダーリンが大当たり！！！！！！！

辰巳でもダーリンの推し選手のユニフォーム抽選販売があったんだけど

それは見事に斜め後ろの人たちがかっさらっていったし

まー　倍率どれくらいかわからんけど

100人くらいは応募してそうだから、結構な難関だったはず

まーじーでー

超うれしい

応募箱に入れたのおいらだし

おいらのクジ運　マジスゲー

どーせ当たるわけないと思っていて

トイレに並んでる最中に発表されて

おいらの#22は撃沈

まー　そんなもんよねー

と思っていたら

最後のダーリンの推し選手の時に

聞いたことのある席番号とニックネームが！！！！

恐らく本人は気づいていないので

トイレの列に並びながら当たったことを報告

なんか　ダーリン　照れてた

で、電話終わったら列の前の人に

「おめでとう！そんなに好きな選手なんですね」

と言われ、「てへへへへ」　みたいにお話させてもらった

観戦初心者さんだったようで

注目選手をたくさん教えてあげたり

見に来た理由とかたくさんお話させてもらった

試合後練習着を受け取るときに

サインをかいてくれて

写真も撮ってくれた

↓横浜グリッツ#92　齊藤 輝選手

ぴちぴちの新人さん

ダーリンが唯一名前と番号と顔のわかる選手

いや、もう、家宝にします

SuperGTでもらえるサインの価値とは全く違う気がする

本当にうれしいぞ

最後にあざとかわいい大福・・・・

ちがったグルーガを載せておこう

いやー　本当に最高の一日だったなぁ

本日の結果

横浜グリッツホーム最終戦：負けた

凶を引いた男：齊藤選手を引き当てた

お値段：予想以上なので小遣いはなくなった

が、遠征の足しにでもしてほしい

練習着は来年私が着て応援するぞ