前に書いた治験（肺高血圧症の内服薬）の話、断ってしまいました・・・。
先生に返事をするまでの2週間、ずっと治験をするか、しないか、本当に迷いました。
治験をすることによってこれからの肺高血圧症の症状が良くなる薬を作る手伝いができる。
私よりも症状が重い人の助けになるかもしれない。
それで本人や家族がどれだけ助かるか・・・。
そして自分の症状ももっとよくなるかもれないという期待。
ただ、弱い自分もいて。
先生は海外では使われているって言っていたけど、
自分でインターネットで調べたら、欧米では治験をして、まだ政府に申請中の段階。
まだ世界で政府に認定されていない、確実性のないお薬を飲む不安・・・。
日本では治験の第二・第三相試験段階であり、
（治験のながれ）
1・ 基礎研究 数多くの候補物質の中から薬になる可能性のある物質を選ぶ
2・ 非臨床試験 動物を用いて物質の効果や安全性などを研究
3・ 臨床実験（治験） 人での有効性（効果）や安全性（副作用）などを調べる
3-1 第1相試験 少数の健康な人を対象に、主に安全性について調べる
3-2 第2相試験 少数の患者さんを対象に、有効で安全な薬の量や使い方などを調べる
3-3 第3相試験 多くの患者さんを対象に、すでに発売されている薬などと有効性と安全性を調べる
長期間使用した時の有効性と安全性を調べることもある
一番気になったこと、それは
動物実験の段階で、妊娠している動物へ新薬を使ったところ、奇形の赤ちゃんが生まれたということ。
また、欧米や日本の第一段階の実験で人体へ新薬を使い、妊娠している女性への投与に関しては一切の情報がないこと。
もし自分が将来妊娠した時に赤ちゃんへの影響があるんじゃないかってすごく不安で。
もし治験をして、その後妊娠が分かったとき、自分の子供に何か問題があってうまれてきたら、
「あの時副作用があることをわかっていながら薬を飲んでいた。」という後悔をするんじゃないか、
子供が、奇形児として（病気を持ってうまれる・臓器に異常があってうまれるなどして）
つらい・苦しい思いをしながら一生を過ごしていくことは避けてあげたい。（自分が治験の薬を使わないことで回避できるなら)
そう思った。
今の自分の症状は落ち着いていて、運動すると息苦しくなったりするけど、
普通に過ごしている分にはなんの問題もない。
（たまに心臓が捕まれたように少しぎゅーっとしたり、筋肉痛みたいな、痛いけど我慢できるような感じがすることもあるけど。）
不安が残ったまま治験をしても後悔しそうだったので、主治医の先生に、
「まだわからない副作用や、妊娠時の不安が残るので治験は見送りたい」
と伝えたところ、
「肺高血圧症の患者さんは母体にかなりの負担がかかるので、基本的に妊娠は禁忌とされている」
そういわれ、その場で涙目になってしまった。
「私のほかにこの治験を受けた女性はいるんですか？」
「いますが、40代で今後も妊娠・出産の予定がない方です」
自分がもっと年を取っていて、子供も家庭も持っていたら全然治験に参加していたと思う。
女性であるからこそ、結婚したら子供が欲しい。
その思いが強い。
肺動脈性肺高血圧症と診断された患者数は日本に約1500人。（難病指定）
とっても稀な病気にかかってしまったものだ・・・
SLEと肺高血圧症。二つの難病。
でも私は負けない！
肺高血圧症でも無事に妊娠・出産した人になる！
奇跡が重なってそうなることもある！
そう信じている。
ただ、治験を断ったことについて、ほかの治験に参加している人もいるのに、自分だけが逃げたような罪悪感もあって・・・・。
そんな気持ちと、未来の子供への想いと・・・
心の居場所が定まりません。
ただ、治験の話は今回お断りしたことに変わりないので、
治験だけでなく、何か他のことでも、私でも役に立てることがあったら協力していきたいと思います。