手術キャンセル

明日に控えた次男の脱腸の手術。今日から入院して明日行えるかどうかの検査をする予定でした。

今日今朝の段階でも…実はまだ風邪が治ってなくて、、。

先週の1週間前検査では、熱がなければ実施します。とのことだったし熱もなかったので、風邪でもオペするんだろうな！と思って疑わなかった我が家です

私は今日仕事が終わったらそのまま病院へ付き添い入院で、それまではパパが検査やらの立会い。

昼頃にジャッジの連絡の予定でしたが予定より早くオペのキャンセルの連絡がパパより入りました。

咳き込んでいたため、もう検査する前からアウトだったみたい

予定組み直しでオペは来月の20日に延期になりました。

もう長らく引いている風邪、本当に治らなくてなんでだろ？と必死でした。医者にもしつこく通い、加湿器も新たに新調。鼻水もすぐ吸い取るように吸引。保育園にも行かせずうちに籠らせてちいたのに全然良くならなくて焦ってたけどやっぱりダメだったこれによりこれからの全ての予定が狂ってしまい次男に申し訳なさすぎ。

主治医には本気で治してくださいオペまで登園も控えてくざたいと言われる始末。…ですよね。そうなりますよね。と思う。

本当はオペが実施されていたら来月早々に内反足の治療でギプス巻きをする段取りをしていました。それも結局再来月に持ち越しになりました。

私が悪い。愚痴ってる立場じゃないんだけどわかってるけどもうねいつもうまくいかない。この子は生まれたときから何もかもとことんうまく行かなさ過ぎ。とっても苦しくなって一人号泣です。それもこれも至らない私のせいだけどいつ何時もこんなにもダメなことってある？

大したことない。オペが延期になっただけ。そう今日はそれだけのこと。…それだけ。でもね、あーまたか。またつまづいた。ってなる。こんなところでつまづいてる暇ないのに。色々山積みなのに。

もっと頑張りたいけどいっつも必ず事態があらぬ方向へ行って心が折れる。どうにもコントロールできなくてどこへも吐き出せなくて、親なのに何一つ満足にしてあげられなくて腹ただしくて、あーーーってなるー。

気持ちをこっからどう上げていいのかわかりません。上げ方がわからない。

下の歯が生えて来たけど二本のうち一本は癒合歯だったりということもそういえばありました。それも併せて来月歯科口腔外科を新たに受診してみてもらう予定です。

読んでくれてる方には気分悪くさせてしまってるかもしれないです。最近はいつもこんなんですみません。でもここでしか吐き出せないです。ごめんなさい。

現実が色々厳しくて前向きになれない自分。はぁ。こんなんじゃダメなんだけどな。

現状

前回のブログから長いこと放置してしまいました。

かなり間が空いてしまいました

とりあえず現状です。

今月末にオペです。しかも内反足や屈指症のではなくまさかの外科です

いつだったか。。三ヶ月に一回の小児外科受診で、脱腸が確定しまして、そのまま放置できない症状になってたようでオペは必須とのことで今月末にすることになりました。まさかのまさかの…って感じです。ま、この場合はオペやったら治る感じなのかなと思います。

最近風邪を引いてしまいオペまでにはなんとしても治さないと。延期は考えられないので様子を見て保育園も来週から控えることも考えているところです。

そして内反足は普通の内反足治療では良くならないとのことで手探りでの治療がスタート。すでに装具なしで一ヶ月は経つかな？今は療育センターなど２施設掛け持ちでのリハビリです。来月からまた8週間ギプス巻きが始まるそうです。そのあとオリジナル装具での生活とのことです。

人見知りもしてきて先生を見ちゃうと泣いちゃうみたい成長なんだけどなんだかなぁー（笑）仕事の関係で病院やリハビリは全てパパにお願いしています。パパ自営業…自由業でほんと良かった（笑）パパに感謝。

そして手の方は本日より本格的な装具装着が始まりました。装具といえども負担があるようでとりあえずは夜20分装着して泣いたらすぐ外す。を、二回やってみて。とのことでしたが寝る前に装着したらなんかいつもよりスゥーっと寝てしまってむしろ外すタイミング分かんない！泣かないけど？どーするの？って感じです（笑）

装具はまた後ほどアップします。

保育園で他の子の成長と次男の成長に少しづつ差が出てきて正直焦りが出でます。発達が著しく遅い我が子。9ヶ月になりますがおすわりはできるもののハイハイはまったくその気配もなく捕まり立ちももちろんなし。分かってる、分かってるけど…ってモヤモヤです。他の子を見ると本当に羨ましくて辛くなる。

もしかしたら手や足だけでなく他の障害がこの先あるかもと覚悟している最近。この先どのように我が子の人生を導いていくか毎日考えている自分がいます。

決して諦めない！と思う一方でどこかで何か諦めちゃってる自分もいるのは確か。

なんだか淡々と書いてしまったけど日々の生活に押しやられてなかなか書けなくていました。とりあえず現状記録です

整形外科受診

昨日は整形外科と小児科の受診日でした。

まずは整形外科（手の方）

現状維持で特に何もなく前回の受診から昨日までの変化などリスニング。それと夜だけ着けるように支持された簡易装具ももう1分もしないうちに取れてしまう旨を話すと、次回持参して改良しましょうとのこと。ちゃんとした装具はまだまだ先のようですそしてそろそろ手のリハビリもしてみましょう！とのことでその病院のリハビリ科も予約を取って帰るように指示されました。早速小児科の前に予約だけしていこうかとリハビリ科を訪れたのですが結局その時受診することになり15分くらい手を触ったりしてリハビリ？してくれました。今後も可能な限りこちらを受診するように言われたので次回二週間後にまたリハビリ科受診です。

次は小児科（神経科）

神経科では発達状況の確認です。気になっていたうつ伏せから首が上がらない件。聞いてみたけど特にこれといった返答もなく。様子をみましょうで終わるっていういつもそんな感じだけどね。。ぶっちゃけ…この科意味ある？といつも思っちゃう。。不安にさせないように配慮してくれているのかな？本当わかんない。私的には色々不安だからこそ色々こういう病気が隠れていることもあるとか教えて欲しいほうなんたけど。

次はまた整形外科（足の方）

前回と同じく足の様子は全く変わらず。良くもなってない。うちの子はマニュアル通りに行かないタイプの内反足。なんだか説明がとても難しくて良くわからないけど、アキレス健はパツパツでもなくむしろ柔らかいし、再度切ったところで良くなる可能性というのは低いのでアキレス健を切る手術が必要ではないかもしれないとのこと。拘縮症の絡みが関係しているのかな？と。背屈気味なのが不味いらしく装具をつけておくことで背屈ぎみになるのであれば一度外して様子を見ようとのことでした。様子をみて足の付け根が硬くなって再度アキレス健がパツパツになれば手術しよう！とのこと。それかまた変わらなければギプスで固定して様子を見るような話も打診されました。

うーん。やっぱり手探り感満載だ。分かったのは通常のポンセチ法と言われる治療法は全くもってうちの子には通用しないということのみ通用しないんだもん型にはまったやり方じゃいつまでたっても治らないのか。と思いつつ不安だらけ。

そう。不安だらけでこれからもしかしたら最悪歩けるかも分からなくなってきてて心がポキってなりました。大げさだけど本人も大きくなるに連れて足や手が周りと違うことも認識し出した時に、さて私は次男の人生についてどうアドバイスして導くか…とか色々先のことまで考えちゃった向き合うしかなくてその中でも十分に楽しい人生が待っているんだよ！と教える他に何も選択肢はないんだけど、分かってるけど。…あーなんか親なのにとても頼りない存在すぎるし、しっかりできなくてなんだかなあ。。

はーーーぁ

次回二週間後また手と足の整形外科受診とリハビリ科受診です。そして来月５日にはいよいよ療育センター初受診。

強くなりたーい

成長記録

次男一週間前ぐらいから人見知りするようになりました知らない人見たり、抱っこされると泣いちゃう私の実母なんかラインでちょくちょく見てるはずなのにこの間実物に抱っこされたら泣いてた（笑）

これもちゃんとした成長

あとは、寝返りするけど、腹ばいになった時お顔が上がらないんだよなぁ…なんで？？とっても気になります。前から気になってたけど流石にもうお顔があがってもいいとおもうんだけどなぁ。。

お座りはちょっとだけできるようになってきました。デニスのバーあったほうが座りづらいかな？と思うけどなかなか取るのも勇気がいるそしてデニスをつけ始めて３ヶ月？あら？まだ３ヶ月？？…右がとにかく脱げる脱げる月曜は久々の通院なのでそれまでの我慢

長男は最近DA PUMPの歌？を聞くとノリノリになってみたり、パパにミルキーを勧めて、パパ舐めてみな！めっちゃうまいから！と言うらしい（笑）この間は、まずいいからパパ！と一蹴してたおそるべし３歳児でもかーーーわいっ💚💚

整形外科受診

月曜日は久しぶりに足の方での整形外科受診日でした。

実は先週水曜日だったのに私何を勘違いやらかしたか水曜日でなく金曜日に病院に出向くという。しかも私でなくパパと義母に行ってもらってるのにド派手にやらかしました（笑）

そんなわけで月曜日に変更してもらってパパと義母に行ってもらいました。

1ヶ月に一回の頻度になってきているのでなかなか思ったことを気軽に思いついた時点で主治医に聞ける感じでなくなっているのでパパと色々現時点での疑問を色々書き留めて聞いてきてもらいました。

今の主治医に頼るしかないけど、うちの次男ほどの重症患者に当たったことがないことやそもそも内反足の症例をそんなにこなしていないからか手探り感があってぶっちゃけ不安小児科や神経科とも連携を取って今後どうしていくのか決めます。と。一歳頃にまたアキレス腱手術のようだけどそれも1回目同様の病院に紹介状を出してやるみたい。私的には今はこっち今度はあっちみたいな感じが嫌だなーと。

パパと話して次回の受診の時に、手術した病院へ通院したい旨…今後はそちらに全て一任したいことを打診してみようかということで話がまとまりました。

歩けるようになるのはもちろん大前提なんだけど足の裏をきちっと地につけて歩けることが最低限の望みです。先生は歩けるって言うけど歩く格好のことまでは何も言わない。重症の息子は本当に普通の健常者と同じように歩くイメージでいいの？と。不安です。

次の受診は来月下旬の予定です。