昨日はクリニックの予約で初診でした。
問診と簡単な検査がありました。トータル二時間くらいでした．話を良く聞いてくれる女医先生。
別日に特殊な採血と脳波の予約を取りました。
お薬が昨日夜から開始でした。
レボドパと言ってドーパミンを増やす薬で
パーキンソン病に良く効くそうです。
娘の病気はパーキンソン病とは明らかに違うそうですが ドーパミンを増やすことで体が改善するらしいです。
もし瀬川病であるならば この薬は効くそうです。 他の病気だと効かない…
まず２週間後の効果がどうなるかお試しで処方です。 2週間後にまた診察に行きます。
診察が終わり帰宅
夜半錠 就寝
朝 一錠
今日は11時から5時までバイトでした。
帰ってきたので様子を聞くと 首はまだ横を向いてしまうけど いつもみたいに痛みなどなく
びっこをひくこともなく歩けて 足が楽に前に出たとのこと。
まだ1日目だからわかりませんが 早速 効果が出たのかな と思えました。
その後外を少し歩かせましたが いつもより良くしっかり歩けました。
写真は小学生の頃です。右足が内側に入り
右手が力が入ったみたいにみえるがわかりますか？ これが瀬川病の症状らしいです
瀬川病は難病です 難病指定120 遺伝性ジストニア
なかなか診断が難しく 脳性麻痺やパーキンソン病や整形的な足の病気などと間違えられ 手術を受けてしまった人が改善しなくて 後で瀬川病が見つかることも多いそうです。
瀬川病のことに関しては私も調べ始めたばかりで
今は娘の身体の症状をブログに書くしかできませんが この病気をたくさんの人に知ってもらい
正しい治療が受けれるように記録として残したいと思います。
娘は20年もの間 不自由で辛い生活をしてきました。
この時間は取り戻せませんが これから先の人生を輝きのあるものにしてほしいです。