話した事はなかったが
下の娘には
遺伝子の病気がある
これまた稀少な病気
色素失調症だ
遺伝子の突然変異だったのだが
何事もなく無事に
成長してくれました。
出生後すぐに
大きな病院に救急搬送され
NICUに入った
担当医が以前にこの病気を
診察したことがあり
すぐに検査し
病名が確定した
あの時の胸の苦しみは
忘れられない…
今も思い出すと
申し訳なさで一杯だ
将来結婚し
子供を産む時に
どうか遺伝しないで欲しい…
二分の一の確率で
遺伝するのです…
病気の事は中学１年生の時に
娘にちゃんと説明はしました。
ショックだろうな…と
話し終えて聞いてみたら
な
な
なんと！
えっ？
カッコよくない？
だって珍しい病気やろ？
選ばれた者って感じで
カッコいいやん♪
って返事が返ってきた
肝っ玉すわってるぅ〜
殆ど手が掛かる事もなく
イヤイヤ期も
思春期の反抗も
無かった娘
ホントは
クソババアって
思ってんちゃう？
と聞いたこともあったが
だって
ママの言ってる事が
正しいよな…って
思うから
いやいや
それでも反抗するのが
思春期やん？
とやり取りした事がある
この病気とは
無関係での症状だったが
小さい頃から潜血も出ていた。
いつも学校の検査で
再検査になり
二次検査も引っかかるので
年に一度
大きな病院の
小児科腎臓の専門の
先生にも診てもらっていた
それも今年の夏で終了し
（18歳になったので）同じ病院の
腎臓内科に紹介してもらい
先月に初診察してもらった。
その先生曰く
遺伝性の潜血みたいだから
これからは年に一度
通っても通わなくても
大丈夫だよ
って言ってもらえた。
ここ２年間は
学校での尿検査には
引っかかっていなかったが
年に一度の病院での
経過観察には
しっかりと出ていました
学校のはやはり正確ではないので
診てもらっていました。
そんな娘も来年から
社会人です
今日、内定もらいました🎉
これで
一安心です