あけましておめでとうございます、Youtube出演した話など | きぃ。のこと

きぃ。のこと

2019年生まれ18トリソミーの女の子と過ごす日々。@Tokyo
大動脈縮窄複合(=大動脈縮窄+心室中隔欠損)
前眼部形成異常(小角膜・強膜化角膜)
0か月:肺動脈バンディング、大動脈縮窄根治
1歳7か月:肺動脈バンディング解除、心室中隔欠損根治

あ、明けましておめでとうございます!
ブログ更新していませんが、無事に2024年に到着しました!
旧正月ってことで、お許しください。

俺ときぃちゃん。は九紫火星で昨年は停滞運勢だったのですが、今年は上昇傾向のようです。節分過ぎてからが翌年という考え方らしいので、新しい年のスタートは2月。これで良いのです。

間を開けると記事のネタも溜まるのに、更新が続かないのはどういうことでしょう。
気まぐれ更新で誠に恐縮です。


さて、直近にあったインパクトな出来事は、きぃちゃん。が5歳になったことです!
生まれる直前には「先生、この子は生きて産まれてきますか?」なんて訊いていたのに、生後2週間で肺動脈バンディング・大動脈縮窄再建の手術をし、何としても心室中隔欠損を根治する手術を受けようと鼻息荒く過ごしていたのに肺高血圧が進んでしまい危うくなり、それでも何とか手術してもらいましたが術後は苦戦に次ぐ苦戦、この病院で根治術した18トリソミー児の中では肺高血圧進行トップクラスと言われ余力のなさを感じたので、各種感染症を避けるために、訪看さんや療育も休んだり、飲み会は行かない、いや行っても厳選して回数を減らしたりしていたのに、コロナ罹患して一家で高熱出して全滅してしまい…にも関わらず、5歳になることができました!!
感無量ですが、まだまだぁっ!俺ん家の快進撃をまだまだ続けますよ!


年齢が上がってくるにしたがって、きぃちゃん。が社会と関わることが増えてきて、昨年のNHKニュースで取材していただいたことに続き、某大学医学部の授業でお話させていただいたり、この子なりの社会進出「プロジェクトきぃ。」が生まれています。

最新の活動は、Youtubeのジャパンバリアフリープロジェクトさんのチャンネルで、964万7千分の一シリーズの動画に収録していただいたことです。(964万7千というのは、日本における障がい者の人数だそうです)

 


動画内では名前も顔も丸出しで面白楽しく私生活をさらしておりますが、「18トリソミーで生まれた我が子のサポートを全力でしたい!」「障がい児を育てるのは全然不幸なことではなく、気づきの多さは人生の糧で、むしろ有り!!」「家族みんながニコニコ笑って成長できる生活だってある!!!」ことが少しでも伝わったらいいなと思っております。

とりあえず、今年もいろいろなことが待ち受けていると思いますが、がんばって「生き」ましょうう!!

(きぃ父。拝)