きょうは何の日?と検索しても出てきませんでしたが、3/18は「18トリソミーの日(米国の支援団体によるNational Trisomy 18 Awareness Day)」です。
この2か月、きぃちゃん。と一緒に知ったことを、自分のことばで書いてみよう。
18トリソミーは、細胞分裂の過程で2本しかないはずの18番染色体が3本になってしまう状態です。
偶然起こることなので、赤ちゃんが欲しいと思っている、どんな家庭にも3000~10000分の1の確率で起きうることです。
身体の設計図である染色体の異常なので、心臓をはじめ身体のいろいろなところに合併症が生じ、中には致命的なものもあります。症状は、それぞれ違っています。
大人になる前に亡くなってしまうことが多いので、あまり18トリソミーのひとを目にすることはないかもしれません。
赤ちゃんや子供の病気だと思われているかもしれませんが、がんばって何年も生活しているかたもいらっしゃいます。
きぃ父。も、産科で聞くまで「18トリソミー」という言葉を知りませんでした。
多くの人に「18トリソミー」という言葉と、今日もがんばって生き抜こうとしている人たちがいること、彼らを支えている家族や医療関係者のことを知ってもらいたです。
きぃちゃん。が生まれてくる前に、「18トリソミー疑い」と診断されたとき、それを誰にも相談できずにいました。
ひとりの友人にだけ打ち明けたら、彼は「生まれてくる命は、どんな命も素晴らしいものだ。頑張って家族を支えることが、きぃ父。が今することじゃないのか」と言ってくれました。
彼に背中を押されて、毎日小さな命と一緒にいます。
どんな命も素晴らしい。生まれてくるすべての命に幸せを。
(きぃ父。拝)