ポンちゃんのいる風景

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20Oct
- 父のその後の経過
  9月26日に脳梗塞と脳出血で倒れた父。27日に脳ヘルニア（脳が出血によって膨れ上がること。脳の中心の脳幹を圧迫すると致命的になる）を起こし、緊急手術。圧がかかっている頭蓋骨を剥がし、脳の一部を切り取ったらしい😱ヒョエーー！手術は成功し、外科の先生から「３〜４週間で意識が戻るかどうか。今は信じて待つしかない」と言われていたが、なんと２日後に手を動かしました‼️しかも耳元で喋りかけるとうんうんとうなずく‼️そして今は、気管切開をしたことで呼吸も楽になり、自力呼吸です✨左半身は麻痺してますが、目を開け、なんと文字も書けるのです✨紙に「ポンちゃんはどう？」と書いたらしく、ポンちゃんが入院していることも覚えており、記憶もちゃんとしてるそうです✨先生もビックリな回復力を見せてくれてます✨😊周りが諦めたらいけないと、本当に痛感しました‼️頑張れお父さん‼️会いに行くからねー‼️
19Oct
- 2019.３月
  心臓手術が無事に終わり、またNICUに戻ってきた。長男は年長だったので、卒園式の練習もあるし、友達との思い出作りもしてもらいたいので主人と我が家へ。娘も一緒に。主人は自営業なので、閉園時間までには迎えに行けるし、料理もできるし、子ども2人いても苦じゃないみたい。1人でいるほうが色々考えてしまって暗くなるらしい。私は実家で、この先どうなるのか？ずっとここにいるのか？分からず、ただ毎日面会に行っていた。面会に行くと、オムツ替えとミルクの注入くらい（5ccとかなので速攻で終わる）はできるけど、朝2時間・夕方2時間ただ触ってあげることしかできなかった。ポンちゃんが痰が溜まって苦しくなっても私は何にもできない。看護師さんのように苦しみを取ってあげることも、抱っこすらできない自分の不甲斐なさに泣けた。
06Oct
- 生後10日目（2019年3月8日）
  手術当日。病院から、「手術室に行く前の廊下ではありますが、おじいちゃんおばあちゃん・お兄ちゃんお姉ちゃんも会えるようにします！」と言ってくれたのが本当にありがたかった。（今年だったらコロナで絶対無理だったろうな。この時は良かったな。）二人は、生まれた日にガラス越しに見ただけだし、あとはずっとテレビ面会だったから、生のポンちゃんに会うのは初めてだった。13トリソミーということで、手術中に心臓だけではなく他の障害もみつかるかもしれない。言葉は悪いが、「開けてみないと、何があるか分からない」状態だ。手術中に亡くなるかもしれない。もしかしたら、上の二人はポンちゃんに会うのがこれが最初で最後になるかもしれない。。。そう思うと、心が締め付けられ、涙が止まらなかった。上の二人はどこまで状況が分かっているのか分からないけど、泣くことはなく、長男は頭を撫でてくれた。3歳の娘は、最初は撫でるのを嫌だ！と言って抱っこから離れなかったけど、最終的には手をそっと触ってくれた。病院でお昼を食べ、子ども達はじじばばと近くの公園で遊んで、実家に戻った。手術中は、4組の家族が待合室にいたけど、だんだん人が少なくなっていき、夕方には私たちだけになった。手術時間が予定より長かったので何かあったかとドキドキしたけど、手術は成功した。父が私たちを迎えに来てくれたとき、ちょうどポンちゃんに面会できる準備が整ったとのことで、3人でPICUに入った。大人用のベッドに、小さな体が寝かされている。10本はあるだろうという点滴が手や足につながっている。青紫のような血色の悪い肌。縫い合わされた胸。直接管が入っているお腹。痛々しい以外言葉が見つからない姿のポンちゃんがそこにいた。「がんばったなぁ・・・」と言って、父が泣いたのを初めてみた。
- 父のこと
  ポンちゃんとは直接関係ないことですが、記録の為、愚痴のため書き記します。父は腎臓が悪かった為、検査入院をしました。9月17日：入院9月23日：検査9月26日：病院の個室のトイレで脳梗塞を起こす9月29日：退院予定だった＜26日詳細＞AM10：15　　看護師さんが検温・血圧　普段通り会話。便秘気味だと父は言ったらしい。AM11：00　　配茶　配膳スタッフが部屋を訪れた際、トイレにいるようだったPM12：00　　配膳　配膳スタッフが、父が部屋にいないがテーブルに食事を置くPM1:00　　　下膳　配膳スタッフが、下膳しようと来たが、全く食べていない為、お膳をそのままにして部屋をでる。トイレにいる気配はあったので、「お昼ご飯そのまま置いておきますね」と声はかけたらしい夕方ごろ（時間不明）配茶　配膳スタッフがお茶を持ってくる。トイレをノックするとトントンと返ってきたらしいPM7：15　　看護師がトイレで倒れている父を発見。ろれつが回らないので脳卒中の疑いですぐ検査をされる。PM9：00　　母が病院に呼ばれ、面会するが右側だけ動き、ろれつが回らないが意識はあるし、会話はできる＜27日＞PM1：00　　医師から以下の説明と、これから起こりうる後遺症の話。　面会し、昨日より目が開かないがギリギリ会話はできるPM4：00　　集中治療室　ほぼ眠っていて、手も握り返さないPM11：00　脳ヘルニアを起こし、緊急手術（頭蓋骨を外し、脳の圧を下げる救命措置病院側は、発見が遅くなったのは偶然が重なりあったことだが、申し訳なく思っている。ただ、検査入院で、動ける患者さんは散歩に行ったり、休憩室に行ったり、売店にいったり自由にできるので、父もそうなのかなと思った。また、便秘気味だと聞いていたし、トイレに頻繁にいるのもお通じかなと判断し、ドアを開けて確認することまでは中々できなかった。そして、土曜ということで、看護師が少なかった。とのことだったが、本当に8時間も父の姿を見てないことは仕方がないことなのでしょうか？！脳梗塞はいつ起きてもおかしくないので、寝てるときとかに発症することもあるし、もし運転中に発症したら大事故になるかもしれないし、まだ命が助かっただけ良かったよね？と思おうとしたけどやっぱり受け入れがたく。。。早期発見がその後の後遺症にとても関わるので、8時間も発見されなかったことが本当に苦しくて。。。悔しくて。。。母は、その日の昼、ラインで連絡を入れたそうですが、いつもならすぐに返事が返ってくるのに既読にならず、電話をしても出ず。シャワーかな？寝てるかな？と思ったそうで、その時に病院に電話をして父の確認をしてもらえば良かったと、自分を責めています。息子が医療関係者の方々に本当にお世話になっているので、医療関係者の方々には尊敬と感謝しかありません。でも、でも・・・父は元には戻りませんし、奇跡的に助かったとしてもよくて左側麻痺の車いす、もしかしたら植物状態。最悪急変して命を落とすかもしれません。母は混乱していて、ギリギリ精神を保っている状態です。父の元気な声が今も耳元に残っています。つらい。
- 現在：10月2日から一般病棟・父が倒れる
  ９月２８日（月）に胃ろう手術を終え、１０月２日（金）に一般病棟へ戻ってきました。その日から付き添い入院しています。ICUに約一か月間いて、ずっと気管挿管していたポンちゃん。１日(木）に管を抜く「抜管」をしてもらったのですが、１時間ほどで舌が気道をふさぎそうになり、苦しくなったそうで、また挿管してもらった経緯があります。なので、挿管したまま一般病棟で付き添いできるとは思わなかったけど、金曜から付き添いしています。実は、私の父が脳梗塞を起こし、発見されるのが遅かったため、重度の障害が残ることになりました。（９月26日に倒れ、脳ヘルニアを発症したため27日に緊急手術）ポンちゃんの付き添い入院の時には、ポンちゃんも父も気管挿管されている状態だったので、二人の姿がダブって見え、とても辛い初日でした。。。あんなに健康に気を付けていた父が。倒れる２日前には、テレビ電話で話したのに。ポンちゃんの手術の成功を祈ってくれて、コロナが落ち着いたら、早く子ども達に会いに行きたい、娘の自転車の特訓をしたいと言っていたのに。いまは目も開かなくて、意識もなくて、鼻に経管チューブをつけて、口に大きな管が挿管されて。息子も挿管されて、起きると動いて危ないので、常に眠った状態。痰が多いので、何度も吸入されるけど、その度に涙を流してる。こんなに色々と重なることある？　父も息子も亡くしてしまう可能性もあるの？私、前世でそんなに悪いことをした？？付き添いの部屋では、ポンちゃんの吸引を見るのがつらいし、次、抜管に挑戦してうまくいかなかったら気管切開かも・・・というの話もあって、ポンちゃんの状況が不安で泣けた。傍にいれて嬉しいけど、毎回の吸引の姿を見るのがツライ。抜管がうまくいかなかった場合のことばかり考える。けど、それ以上に父が急変しないか、それが心配で心配で心が潰れそうだった。病院に来る前に、脳梗塞の本を急いで買っていて、申し訳ないけどポンちゃんの隣で一生懸命読んだ。全然知らない分野だけど、怖いことばかり書いてあって。初日の夜は、看護師さんが「お母さんは寝て！何もしなくていいから」と言ってもらえたのでほんとにポンちゃんを撫でることしか出来ず、ふとした瞬間に不安に襲われ、泣いて泣いて、頭が痛くなるくらい泣いて、眠った。
05Oct
- 生後9日目（2019年3月7日）
  明日が手術日。明日はどうしても来れないという主人の両親が来てくれた。私は昨日泣き腫らしたので、心はストンと落ち着いていた。病院の駐車場に義両親が降りるなり、私の背中をさすって、「大丈夫だからね。支えるからね。」と半分泣いたお義母さんが言ってくれたのを今でもハッキリ覚えている。NICUに入るとき「なんかドラマみたいね」と明るく振舞おうとされてる義両親は、初めてポンちゃんに会ったら、なんて思うだろうとドキドキしていた。確か、3人しか入れなかったので、私は待合室で待っていた。主人がNICUの中で13トリソミーの話をしてくれた。主人が途中で私と変わって、義両親と私との時間。ポンちゃんは寝ているだけだ。義両親に、「心配させるような子を産んでごめんなさい」と謝りたかったけど、ポンちゃんを前にして、言えない。聞こえてないし、意味も分からないだろうけど、そんな言葉を言えば、こうして頑張っているポンちゃんを全否定しているような気がするから。「ご心配ばかりおかけして、すみません」といった。心配をかけていることは間違いないのだから。義母は、「だいじょうぶ、支えるからね。あなたのことが心配よ。あなたがしっかり食べて休んで元気でいないといけないよ。無理してはだめよ。」といつも私の心配をしてくれる。私を責める人は誰もいなかった。実はそれもつらかった。喉に骨がひっかかったような、うまく息を吸えないような。みんな優しい。優しすぎる。腫れ物に触る感じがした。その優しさがつらかった。だけど、責められても私は崩れ落ちただろう。この時は、どう接しられても、心のもやもやは晴れなかったと思う。時間が解決するしかなかったと、今は思う。
29Sep
- コロナのバカヤロー！！！
  もう、コロナ本当に早くいなくなれ！！！！ポンちゃんの１歳の誕生日祝いをする数日前、実家の県で、初のコロナ感染者がでた。そして、前日に、我が県でもでた。誕生日会をやるか、中止にするか、悩んだけど、13トリソミーの子が１歳の誕生日を迎えることがどれだけ奇跡なのか。これは不要不急な集まりではないと、我が家は判断した。我が家で、両家だけ集まり、仕出しを取り、一升パンで祝い、写真を撮って解散！！たったこれだけだったけど、今思えばみんなでお祝いすることができて本当に良かった。それから、学校が臨時休校になり、平日は私一人で小学２年の息子・年中の娘・ポンちゃんの面倒を見ることになった。日本全国でみるみるうちに感染者が増え、今まで1か月に1～2回手伝いに来てくれてた両親も来れなくなった。少しずつ利用していた、短期入所施設も、受け入れ中止になり、主人と二人で頑張るしかなくなった。そして、このころからポンちゃんは嘔吐が頻発するようになった。いつ吐くか分からなかったので、昼間も夜も、目が離せなくなった。吐いたものが肺に入ると肺炎になるし、食道で詰まると窒息する。嘔吐はポンちゃんにとって命に関わる。主人も私も神経がだんだん擦り減っていく。レスパイトも近くではやっていない。唯一の救いが訪問看護師さんだった。訪看さんは、コロナ禍でも毎日来てくれる。一時間の間にお風呂入れてもらったり、二階の掃除ができたり、買い物に行ったりできた。日曜は主人がいるので、上の子二人と近所の公園に行くとかしかは出来たけど、それも怖いので小学校再開まではひたすら家にいた。最近は、Gotoトラベルとかやってるけど、ポンちゃんを連れての旅行は、感染も怖いし、痙攣や嘔吐がもしあったらと思うと行けない。ポンちゃんを数時間見てくれるところがあれば、と思って相談員さんに連絡するが、今はどこも満員で難しいかもと言われる。９月頃から、新しい生活様式とかいって、そこまで移動や人と会うことをストップしなくてもいい風潮になったけど、やっぱり実家から来てもらうことはためらわれた。なぜかというと、実家がある県は、コロナ感染者が割と多いし、両親は不特定多数の人と接する仕事をしているから。両親は、孫がうちの子達だけなので、かなり可愛がってくれる。テレビ電話で、本当に会いたい会いたいと言っているけど、両親も、100％感染してないとは言い切れないし、もし無症状のうちにポンちゃん達に移してしまったら、もう生きていけないから、今は我慢すると言ってくれている。祖父母が同じ県に住んでいる人は、自由に行き来しているのを見ると、本当に羨ましいし、やっぱり妬ましい気持ちをもってしまう。友達は、もう平気で遊びに行ったり飲みに行ったりしてる。近所の公園に遊びに来てる子どもは、うちの実家がある県に住んでいて、毎週里帰りしてここに遊びにきているらしい。そんな人たちを見ると、モヤモヤと黒い感情が沸き上がってしまう。ポンちゃんは月に一回定期健診のために病院に行くけど、受付で「２週間以内に県外に行っていないか・県外の人と接触してないか」を問われる。これで「県外に行った」というとどうなるのだろう？てか、うちの県もコロナ感染者増えてるし、私自身だって無症状の可能性もある。なぜ県外をそんなに重視するの？そして、嘔吐が頻発していたので８月31日から付き添い入院になったときも、付き添いは基本交代できない（母→父への交代も特別な理由がない限りダメ）、お見舞いももちろんダメ。誰のせいでもないし、大変なのは私だけじゃないし、私より大変な人もたくさんいると分かってます。自分たちの身勝手な振る舞いで、もし院内感染させてしまったら、と思うと怖いから、本当に出歩かないようにしていました。でも、これだけは言わせて下さい。ただでさえ、世間から孤立しがちな障がい児家族。このコロナ禍で、障がい児の家族は極限まで疲弊しています！！倒れる寸前の家族もいます！！ってか、、、、、コロナのバカヤローーーーーー！！！！！！なにもかも、コロナのせいだ！！！！！コロナ死ね！！！誰かに言いたくても言えない、ただの愚痴です！！気を悪くされた方ごめんなさい！！医療関係者の方々ごめんなさい！！
- 現在：胃ろう手術
  延期になっていた、胃ろうの手術を昨日行うことが出来ました！嘔吐が続いていたので、食道を縛って逆流を防ぐ手術もしました。予定してたより、出血も少なく、手術は成功しました！！ありがとうございました！！！今日から早速、胃ろうからミルクを注入するらしいです！！そして、2日後に造影剤を使って、ちゃんと流れるかを見て、呼吸器を抜管できると、一般病棟に移れるそうです！！一般病棟は、私も付き添い入院できるので、胃ろうの注入などの手技を覚え、私だけで看れるようになったら、退院だそうです！！
- 生後8日目（2019年3月6日）13トリソミー確定
  この日の夕方、検査結果を聞くことになっていた。昼過ぎ、主人が到着。ポンちゃんと面会し、一旦実家へ。子ども達と遊び、夕飯をみんなで食べたけど、緊張で全然食べられなかった。「だいじょうぶだよ。きっとだいじょうぶ」と両親に背中を押してもらい、主人と二人で再び病院へ。病院に着くころ、ものすごくキレイな夕焼けになった。本当ーーに綺麗で、泣けた。主人は、「だいじょうぶ。だいじょうぶ。何があっても、なくても、だいじょうぶ」と言ってくれた。会議室みたいな部屋に通されると、心理士さんが「同席してもいいですか？」と聞いてこられたので、この時点で「あ、何かあるんだな」と思った。新生児内科の先生2人・心理士さん・看護師さん・私たち夫婦揃ったところで先生が説明をはじめた。何枚か紙も配られた。1番から22番までと、性別を表す　X　Y　の染色体の写真がある。まず、この染色体の意味をゆっくり詳しく説明してくれた。そして、21番が3本あるのがダウン症ということなども説明してくれた。そして、「染色体検査の結果、お子様は、13番目の染色体が一本多い、13トリソミーでした。」先生は、「13トリソミーって聞いたことありますか？」と聞いてくれた「色々と調べた中に、13トリソミーや18トリソミーも出てきたけど、あまり症状が似てなかったので、違うと思っていました。」と言うと、別の紙を配ってくれた。そこには13トリソミーについて詳しく書かれてあり、先生が読みながら説明してくれた。・発生頻度：羊水診断1/1000、出生時1/5000-12000・流産・死産率：全妊娠期間　99％・主な症状：全前脳胞症、てんかん、重度の無呼吸発作、精神遅滞、多指症、口唇口蓋裂、先天性心疾患、無眼球症、臍ヘルニアポンちゃんは現在、この赤字の症状があるということ。今から別の症状も出てくるかもしれないこと。目の検査はもう少ししてから行うことを説明してくれた。そして、生存期間の平均は7日-------。生存率は、生後１年で５～10％が生存。３歳以上生存することは稀。治療法はなく、改善治療は難しい。この時は、もう声を出して泣いた。先生たちも辛そうに説明してくれてるのが分かる。「ポンちゃんは、今日、すでに平均を一日超えてるんですよ！これはすごいことなんです！生きたいと頑張っています！でも、このまま呼吸器と薬だけだと、もってあと２．３週間だと思います。私たちは、ご家族と暮らせるよう退院を目標として、心臓の手術を２日後にしたいと思っています！よろしいでしょうか」と力強く言ってくれた。私たちは泣きながら「お願いします」と返事した。そこからは、心臓手術の説明になった。体のダメージを最小限にするために、根治手術ではなく、姑息手術をすることになった。(姑息って響きがなんか嫌ですが・・・）①肺に血液が流れすぎていて、肺が水浸しのような状態になっているので、肺に流れる血管を少し縛る⇒両側肺動脈絞扼術（バンディング）②全身へ流れる血管へ筒状の金具を入れる⇒動脈管ステント留置をするということになった。正直なところ、当時もほとんど理解できなかったし、今も説明しろと言われてもできない(苦笑）説明が終わった後、部屋を二人だけにしてくれた。二人でわんわん泣いた。ポンちゃんの生命力を信じよう。先生たちを信じてお任せしよう。泣くだけないて、ポンちゃんのところに行った。ポロポロ流れてくる涙を拭きながら、ポンちゃんの頭を撫でた。でも、診断結果を聞いて、今までもやもやしてた思いが消えていること、これから手術という明確な目標が見えたこと、今、この現実が奇跡だということ。今までの感情とは違い、なんというか、感情がすっきりしていたことに気づいた。主人もそうだったらしい。実家で、両親が心配そうに待っていてくれた。13トリソミーだったこと、手術のこと、予後のこと。両親はかなり衝撃を受けたようで、母は泣いていた。私もやっぱり泣いてしまったけど、私たち夫婦はもう前向きな気持ちになっていた。やれること全部、やってあげよう、と。
- 生後7日目（2019年3月5日）
  お母さんと子ども達と面会へ。面会に行くと、挿管しているおかげで、鼻のマスクも取れ、顔がスッキリよく見える！整ったお顔してるよなぁ、うん。子ども達はテレビ面会だけど、30分部屋にいるのがやっと。病院の近くには大きな公園がある。遊具も大きい！お昼ご飯を食べ、お母さんが子ども達を遊ばせてる間に2度目の面会。行くと、うつぶせで、口につめものをされていたので、ビックリして看護師さんに聞くと、「泣いていたので、おしゃぶりしてもらってます～」と明るく言われて一安心。「哺乳瓶の乳首に、ティッシュを入れてます。柔らかめだと落とすんですけど、これだとしっかり吸ってます。固めが好きみたいですよ笑」と言われてなんだか笑えた。こんなに小さくても、意思があるんだということに感動した。しばらくすると、心理士の先生が話しかけてくれた。話している最中に、ポンちゃんはよく動いていて、笑顔みたいな表情を出してくれた！「赤ちゃんの笑顔は、大人と違って、反射みたいなものだけど、不快な時には出ないと言われているんですよ。ママが来て嬉しいんだと思いますよ」など言ってくれたので、涙が止まらなかった。そして！今日は抱っこもさせてくれた！！小さいのに、抱くとずっしり重かった。生きている。ポンちゃんは　　生きている。抱っこ中も、涙が止まらなかった。
24Sep
- 現在：主治医の説明
  先週。9月18日。病院の看護師さんから、オムツがなくなりそうなので届けてほしいと連絡があった。必要な物品がなくなってきたら、持っていくのですが、基本、ICUには入れないので、一階の「荷物預かりカウンター」のスタッフさんに渡すだけ。電話があった際に、一応、「この前はオムツ持って行ったとき、先生からお話もあったので、ICUまでは入れましたが、今回はダメですよね・・？」と食い下がってみた。ポンちゃんに最後に会ったのは1週前の9月11日。その後、17日に予定していた胃ろう手術が延期になる電話（9月15日）があり、その後は連絡もないので（こちらから電話をかけて容態を聞くことはことは出来ない）、会いたいし、容態が気になる。でも、「荷物のお届けのみなので、他の方と同様、一階で預けていただくことしかできない決まりです。。本当にすみません」と謝られてしまった。ダメ元で聞いてみたが、やっぱりダメだったかー。。。ほんと、コロナのバカバカ！！オムツ、おしりふき、ティッシュを買って、出発！荷物預かりカウンターで、書類を書いていると、スタッフの方、携帯で誰かと話され、私に、「えー、、〇〇さん、そのままICUに上がってください」と言った！！会えないと思っていたから、めちゃくちゃラッキーーーー面会の前に主治医の先生から話があるとのことで、手前の部屋に案内された。お忙しいだろうに、時間を割いて下さって、ありがとうございます。内容は、肺炎の影もかなり薄くなっている。炎症反応も落ち着いてきたし、血液中にも菌はなかった。痰の中から見つかった菌で、緑膿菌や新しい菌も、倒せてきてる。強心剤も昨日やめれた。色々な薬を使っているから腎臓も注してみていたが、ポンちゃんなりにキープしていて問題ない。下痢をしているが、抗生物質のせいだろう。利尿剤のおかげでむくみもとれてきた。ミルクも少しずつ入れている。今ポンちゃんは、集中治療室に来てからずっと、肺まで直接管を入れて酸素を送っている（人工呼吸器）なんですが、人工呼吸器ですごく本人はラク。ですが、人間の身体って、ラクなほうへラクなほうへ流されていっちゃうらしいのです。なので、自力で呼吸するより、機械で酸素を送ってもらう体に慣れてしまうと、このまま呼吸器生活になってしまうのかもしれない・・・そして、挿管していると、「癒着」してしまうかもしれないのです。（食道の粘膜が挿管の管とくっついてしまう）①胃ろうの手術が28日に延期になってしまったので、呼吸器に慣れてしまわないよう、一度呼吸器外すか　②抜管しても、呼吸が苦しそうなら、また挿管しなければならず、体に負担がかかる③抜管が成功しても、手術前には挿管するので、28日まで挿管したままでいくか慎重に判断していきます。とのことでした。手術まであと10日だし、むむむ難しい～～～先生の説明を聞いて、ICUに来てから毎日血液検査や尿検査、レントゲン等・・・その結果に基づいた先生の判断、薬の調整。（例えば今回も、Aという菌が出てきたからBという薬を使って、落ち着いてきたと思ったらC菌の数値が上がったからDという薬を使った。でもこのDという薬はけいれんを抑えるバルプロ酸の効き目を下げる。なのでけいれん予防として点滴でEを使いました）とか。患者それぞれの薬の飲み合わせや、その子が持ってる別の特性などを考慮しながら、何千・何万通りもある治療をして下さっていること、本当に医療のおかげでポンちゃんは生かされているんだと思った。もちろん、ポンちゃんの頑張りがあってこそだけど、先生・看護師さんの経験と、知識と、熱意にただただ感謝と尊敬しかない。とっても分かりやすく穏やかに話してくれる主治医の先生。一通り説明が終わり、質問ありませんか？と言われたので、この間主人が言っていた質問をしてみた。「今の説明していただき、とても安心することができました。でも胃ろうの手術が延期になったときは、ぶっちゃけどのくらい命の危険度はどのくらいだったんでしょうか？」「そうですよね。毎日面会することもできないし、電話で延期を伝えられて心配されましたよね。正直な話、あの時は、このまま悪い流れに飲まれてしまうと、ガタガタガタっと危ない方向に行ってしまうかも。という感じでした。なので、先手先手で色々と調整させてもらって、なんとか脱却しました。薬の投与など、事後報告になってしまったこともあり、すみません。手術が今日だったら良かったね、というくらい今日は落ち着いています。」そうだったのかーーーー！！先生の口調が穏やかだったけど、そんな危険だったとはーーー！！というか、そんな状態の息子を救ってくれて先生ありがとうございますーーーー本当に感謝してもしきれないです。神様仏様お医者様。ありがとうございます。
- 生後6日目（2019年3月4日）
  朝からNICUに面会に行った。なんか呼吸が苦しそう？帰ってきて1時間後くらいに、病院から電話があった。え？さっき面会行ったのに何？？慌てて電話をとると、主治医の先生だった。大まかに書くと、「呼吸が苦しそうだから、ちゃんと酸素を送るために、挿管　しますが良いですか？生まれたばかりでまだ体のことを隅々まで調べてはないから、口から肺までがどんな形になってるか分からない。そういう状況で挿管するリスク、いつか抜管するときもリスクはあるけど、呼吸がちゃんとできると、今、ポンちゃんがかなり楽になる」とのことだった。よく分からないけど、苦しいならそうしてもらう以外の選択肢はない。先生の口調はいつも優しい。できるだけ親に動揺がないように、配慮して下さってるんだろう。「お願いします！」と言った。すぐに主人に電話して、「直接肺まで酸素を送るために、挿管することになった。酸素が入るとポンちゃんがすごく楽になるらしいし、先生の口調から、そんなに緊迫した感じではなさそうだったよ。」みたいなことを伝えたと思う。主人は驚いていたが、「分かった。また何かあったらすぐ連絡して」と言って電話を切った。昼、挿管したポンちゃんの面会に行くと、先生から説明があった。うまく挿管できて、ポンちゃんは顔色が良くなったということ。一度挿管すると、抜けなくなるリスクもあること。手術するときはどのみち挿管するから、少し早くなっただけということ。丁寧に説明してくれた。夜。ご飯をみんなで食べていると、なんと急に玄関から主人が入ってきた。家からここまで高速使って1.5時間かかる。みんな「え！！！？どうしたん？？」主人「子どもたちに会いたいからきた。」おととい会ったやん？？笑ご飯食べて、夫婦二人でポンちゃんの病院に面会に行った。（K病院は面会の時間も長く、夜は10時まで良かった）看護師さんたちも、主人を見て驚いていた笑1時間くらいポンちゃんを撫でて、ビデオ撮って、シリンジで初めてのミルクをあげて、私を実家に送り、上の子二人と遊んで、主人はまた1.5時間かけて家に帰って行った。あとで聞いたら、日中に私と電話した後、ふと、もしかしたらポンちゃんともう会えなくなるかもしれないと思ったそう。高速を運転しながら「間に合ってくれーーー！」と思いながら（叫びながら）運転してきたと言っていた。
- 生後5日目(2019年3月3日）
  この日から、NICUに通う日々が始まる。ミルトン買って、搾乳準備もした。実家は、父も母も働いているけれど、孫(私の子ども二人）の世話で母はしばらくお休みをもらってくれた。NICUは子どもは入れないから、本当に実家の近くの病院で良かったし、仕事を休んでくれた母にも感謝した。今日は父も休んでくれて、母と二人で面会に行った。NICUでは、やっぱり泣いてしまう。口には、胃まで栄養チューブが入っていて、ミルクはチューブで飲んでいる。確か一回3CCとか。シリンジで注入されるけど、3CCなので2～3秒だ。栄養、足りてるのかな？看護師さんが母乳綿棒を提案してくれて、初の母乳！！母乳をその場でとって、綿棒であげた。ちゅっちゅって吸ってくれた。おいしい？おいしい？やっと母親らしいことができた。それだけで大号泣。でも普通だったら、抱っこして、直接飲ませられるのに、どうしてこの子は今こんなことになっているの？？手術したら治るんだよね・・・？色んな感情が押し寄せて、何度も泣いた。ふと、足を見たときに、足の裏の形がおかしい。つちふまずが、ない。母に、「足の形がおかしいよね・・・？」と聞くと、「え？そうかな？」と言っていたが、やっぱりおかしいと感じる。こんな形で歩けるの？
16Sep
- 生後4日目②
  退院のお会計は、10時～12時と決まっている。母は上二人を保育園に預け、家事を済ませて私のところに来てくれた。この日、長男が4月から行く小学校の学童保育の面接がある。この日が難しい人はまた翌週面接日があるのだけど、来週なんて行けるか分からないし、できればK病院に行く前に終わらせたい！面接の時間は午前は12時までで、午後は2時から。午後になってしまったらK病院に着くのは夕方になる！お会計の連絡がきたのは11時頃。すぐさま済ませて長男を保育園に迎えに行き、小学校の学童保育室に滑り込みセーフ！！預けられる条件は、夕方16時半（だったかな？）まで両親が働いていることか、育休中(産休中はダメ）、介護していること　など。私は自営業の事務をしているので、育休が終わったらすぐに子どもを保育園に預けてフルタイムで働くつもりだった。だけど、4月の私たちの状況が全く想像つかない。枠もあるし、結構学童入れるの厳しいよーと他のママ達から聞いていたので、こんなあやふやな状態だと入れないかな。。と思いつつ、「4日前に3人目を出産したのですが、赤ちゃんに心疾患が見つかりK病院に運ばれ、私はさっき退院して今から行くのですが・・・」という出だしの内容で「えっ！！それは大変！今から行くんでしょ？！早く行ってあげて！今回は育休中ということで全然大丈夫だから、また育休切れそうなときに話しましょ！」と3分？くらいで終わってくれた。その後、一旦帰って荷造りして、娘を保育園に迎えに行き、高速でK病院へ出発！！主人と父がK病院の駐車場まで出てきてくれてた。子どもは、テレビ面会室というところまでしか入れないので、父が上二人をそこで見てくれ、主人・私・母でNICUに入った。(今年だったら、コロナで入れなかったんだろうな）S病院と違い、かなり新しくて広い。ベッドの間隔も広いし、個別にカーテンで仕切りもできる。出産当日の夜に会ったのが最後だったから、4日ぶり？のポンちゃん。おまたせ。やっと来れたよ。会った直後から号泣。この病院に来た時は、鼻の穴にチューブで酸素を送っていた（酸素カニューレとかカヌラっていうのかな）けど、昨日から　ゾウ　みたいに鼻を覆って呼吸をサポートするものに変わっていた。たくさんの点滴や薬がポンちゃんの周りを囲んでいる。涙がどんどん出てくるので、看護師さんがカーテンをしてくれ、背中をさすってくれた。ごめんね・・・という感情しかない。しばらくして先生が来られた。本当～～に優しい口調でゆっくり話をされ、ド素人の私の質問にも丁寧に答えてくれた。性別は、男の子でしょと、あっさり言われた（笑）出産当日から比べると少しふっくらしたと思ったポンちゃんは、　むくみ　だった。染色体検査に出していて、その結果が数日後に出ると言われた。この日は、父と母と子どもたちは先に実家に帰り、私と主人で数時間病院に滞在し、主人だけ我が家に帰った。私と子どもたちはしばらく実家に泊まる。その夜、母が手巻きずしを作ってくれていた。子ども達は疲れたのか、ご飯が出来る前に二人とも寝た。私は、父と母に「色々心配かけてごめん。これからもっと心配かけると思うけど、宜しくお願いします」と泣きながら頭を下げた。父も母も「だいじょうぶ。こんな時だから家族みんなで力を合わせよう。」と言ってくれた。
- 生後4日目
  今日は退院。毎日本当に美味しくて豪華な食事が私の心を癒してくれた。出産してからかなり涙もろくなっていて、こうやって食事が温かいうちに運ばれること、作ってくれる人がいること、運んでくれる人がいること、食事とは命をいただいているということ、たくさん考えさせられ、いちいち泣いていた全て完食して、配膳ラックに下げるときに残してるお膳があると「この罰当たりがぁぁ！」と腹を立てて泣いた。（情緒不安定）この食事を作ってくれた人たちは、顔も見えない相手に、心のこもったご馳走を作ってくれてるのに、ご馳走様でしたということも、お礼を言うこともできない。せめて、どれも本当においしかったと、温かいものを温かいうちに運ぶことがどんなに大変なことかと、お赤飯の「ご出産おめでとうございます」の一言に心救われたかということを、どうしてもお礼が言いたくてつらつらと手紙を書き、最後の朝ごはんのお膳に置いた。調理員の方が読んでくれたらいいな、とそんな気持ちで。退院準備をしていると、、なんと栄養士の方が訪ねてこられた。手紙を読んで、とても嬉しかった、調理室みんなで読みました、この言葉を励みにこれからも頑張ります！と私なんかに言ってくれた。自己満で書いた手紙なのに、こうして来てくれることに恐縮したけど、私も直接お顔が見れて嬉しかった。するとその次は、病院のシスターが訪ねてこられた。(キリスト系の病院です）私の赤ちゃんが病気を持っていることを聞いたのだろう。励ましの言葉と、私の体を大切にね、ということ、そして小さな封筒をくれた。中には「神のご加護がありますように」という言葉と、小さな四葉のクローバーのチャームが入っていた。シスターの前でも泣いた。この病院で産んで良かったと心からそう思った。
- 生後3日目
  主人は私の実家に泊まった。一応主人は自営業で役職がある。出産当日から出勤していない。平日に3日も出勤しなかったことは過去にないし、従業員も状況が分からず困っているはず。ポンちゃんはNICUにいて、看護師さんが付きっ切りだし、何かあったら私の父が行けるし、今日にでもこっちに戻ってきて出勤するんだろうと思っていた。でも、主人は私がくるまでいると言った。主人は昔、介護職をしていた。人の死と直面してきた。あとで聞いたら、私が来るまでポンちゃんはもたないかもしれない、と感じていたのだそう。私にポンちゃんを抱っこさせるまでは、離れるつもりはないと。私は、ポンちゃんを取り上げてくれた先生に、退院のための母体のチェックを受けた。子宮の戻りもいいし、退院していいとのことだった。最後に、「赤ちゃんの心臓は、生まれてからしか分からないこともあるので・・・」と言われ、モヤっとした。別に全然責めるつもり全くないし、逆に、いち早く異常に気づいてくれてありがとうと感謝しているのに。。部屋に帰ってまた泣いた。毎日毎日こんなに涙が出るものだなと思うくらい毎日泣いた。明日は退院。
- 生後2日目
  2月28日。今日はK病院に転院する日だ。朝から主人はK病院に向けて車で出発する。昨晩、友達とのラインは夜遅くまで続いて、すこし気分が明るくなっていた。「そうだよね。手術したら治るんだ！」と。明るい気持ちのまま、名前を決めよう！と思い、朝方まで眠れなかった。うちは、男でも女でも、名前の画数は決まってる。男の子は上は12画・下は3画の漢字の組み合わせ。下の3画は、お兄ちゃんと一緒の「也」に決まっているので、上の12画の漢字を調べて、響き、意味などを考え、決めた。パパはどう思うかな。移動中のパパに「名前、「〇也」ってどう？〇って、こんな意味もあるらしいよ」と、意味が分かるスクリーンショットを送った。普通に読めるけど、あまり聞きなれない響きだから、心配だった。車の運転中だから、返事が来るのに時間かかったけど、「ママが一生懸命考えたんだからいいと思う！病院に着いたら、その名前で全部手続きする！」と言ってくれた。K病院には、私の父が仕事を休んで待っていてくれた。ポンちゃんとは初対面。鼻に酸素チューブを付けたポンちゃんとの2ショットを写メで送ってくれた。ポーズがなんとも明るいじいちゃんだ。それまで、父にもたくさん心配かけちゃってるな・・・と思っていたけど、その能天気なポーズに少し救われた。色んな書類に決まったばかりの名前を書いて、NICUのベッドにもその名前で名札が作られたので、その名札の写メも送ってくれた。さっき決まったばっかりなのに、この子はこの名前で生きていくんだと思った。いい名前だと思った。やっと名前を呼んであげられる。父は、私に似て楽観的で、「なんで？手術したらこの子は健康になるんだろう？」的な様子で家に帰ってから義理の息子(主人）と飲もうとお酒を準備していたらしい。主人は慎重派で、「いや、K病院に運ばれたから良かったねってことじゃなくて、多分もっと危険な状態だと思いますよっ」とお酒は飲まなかったらしい。その日も、義母が私のところに来てくれた。家から1時間はかかるのに。お仕事も忙しいだろうに。気にかけてくれてることが本当に嬉しい。と共に申し訳なさが襲ってくる。保育園帰りの2人と実母も来てくれた。夕方は賑やか。今日、帰り際に初めて娘が泣いた。「ばぁちゃんの車には乗らない！！ママといる！！」と言って離れなかった。ギリギリまで一緒にいて、「ママは赤ちゃん産んだばかりだから、お医者さんが帰っていいよって言わないと帰れないんだよ。また明日来てくれるの待ってるからね。」と話をすると泣きながらも納得して、泣きながら車に乗ってくれた。心が締め付けられ、見送ってから私も泣いた。私も帰りたい。体は本当に大丈夫だし、赤ちゃんがいないのに5日も入院する必要があるのか？次の日、退院を早めてもらえるようにお願いした。
- 現在：病院からの連絡
  先週金曜日に、ポンちゃんに会ったとき、「肌が乾燥してるので、普段使ってるクリームとかあれば持ってきてください」って言われていたので、病院にクリームを持っていきました。オムツ持っていったときは、ICUに入れたから、今日もポンちゃんに会えるかな、と思って事前に電話で聞いてみましたが、今日はダメでした・・・ほんとコロナのバカ！！！荷物受け渡しの方に渡してきました。その日の夕方、ICUの先生からお電話がありました。17日の胃ろうの手術は「延期」になってしまいました。理由は、・肺炎が治りきっていない。・痰から菌が見つかって、白血球の数値が高い・感染症にかかっているので、体としては弱っている状況外科の先生は、できると思うとの見解だが、手術中の命を任せる麻酔科の先生が、仕切り直した方がいいとのこと。ということで、28日(月）になりました。電話の話だと、毎日血液やら尿やら痰やらレントゲンやら様々な検査が行われています。ご尽力くださっている先生たちに感謝です。もちろんポンちゃんの頑張りにも！！早く抱っこしたいな。頭なでなでしたいな。
12Sep
- 生後1日目④一番つらかったこと
  部屋に入って、お赤飯の手紙で泣き、しばらくすると、朝の新人さんとベテランさんペアが、「赤ちゃんどうでしたか？」と聞きに来てくれた。先生から言われたこと、明日K病院に搬送されること、話すたびに涙があふれて止まらなかった。ベテラン看護師さん（っていっても35歳くらい）はずっと背中をさすって聞いてくれた。母乳を絞って空輸便で届けられることを伝えて、搾乳することにした。看護師さんは、「貸し出しの手動搾乳機はお部屋に持ってれます。授乳室の一区画に電動搾乳機があるけど、他のお母さん達は赤ちゃんに授乳してます。大丈夫ですか・・・？」と心配そうに聞いてくれた。私は、なぜかそんなに気にしてなくて、「大丈夫です」と言い、授乳室に向かった。大丈夫だと何で思ったんだろう。広い授乳室には、お母さんに抱かれた赤ちゃんが、おっぱいをもらっている。初産婦さんには、看護師さんが丁寧に授乳指導をしている。赤ちゃんをトントンさせながら、他のお母さんと談笑している人もいる。ここは、幸せであふれている。そんな授乳室の隅に、電動搾乳機は2台あった。初めて使うので、ベテラン看護師さんに教えてもらいながらおっぱいにあてた。昨日産んだばっかりだったので、なかなか出ない。シュコーッ　シュコーッ　と搾乳機が何度も動くうちに、目に涙が溜まってきた。なんで？なんで私の赤ちゃんはここにいないの？なんで？なんで私の赤ちゃんなの？なんでいない赤ちゃんの為におっぱい絞ってるの？なんで？なんで？むなしいよ・・・・こらえてたのに、涙がどんどん出てくる。ベテラン看護師さんがすぐに背中をさすってくれて、「分かるよ、分かるよ、お母さんの気持ち。だいじょうぶだよ」って言ってくれた。メンタルがもう無理だったので途中でやめたけど、3㏄くらい絞れたのを「すごいすごい！初日で3㏄はすごいよ！」と褒めてくれた。この初日の授乳がこれまでで一番つらかった。夕方には、義理のお母さんが、近くに来たからという理由で部屋に来てくれた。極めて明るく振舞ってくれて、知り合いの子どもさんも心臓病があったけど、手術したら治った話などしてくれた。そこに、保育園から帰ってきた息子と娘を連れた母もやってきた。子どもたちがいるから泣くことなく過ごせた。明日抱っこできるよ、と昨日言ってたことを覚えていた娘は「赤ちゃん抱っこする！」と言ったので「もうここにはいないんだよ、病気があってね、大きな病院にいるんだよ」と言ったら悲しそうな表情をした。これはさすがに泣きそうだった。みんなが帰ったあと、仲のいい友達4人にグループラインした。心疾患があること、足の指が6本あること、多分男の子だということ。何度も文章を作り替えて、送った。みんな優しくて、知り合いの心疾患のある子どもの話や、多指症の知り合いもいるっていう話、精器に疾患があったけど手術したら治ったという話など、私を励ましてくれる内容や、私の体調を心配してくれた内容ばかりで、ずっと泣きながらラインを読んでいた。みんな、優しい。この子たちの友達で良かったと心から思った。ポンちゃんを認めてくれて、生まれたのを喜んでくれて、本当に嬉しかった。
- 現在・胃ろうにむけて
  過去・現在と入り乱れて、読みづらくてすみません一週間前に嘔吐であぶなくなり、現在集中治療室にいるポンちゃん。吐いたときに右肺に誤嚥してしまったようで、肺炎になっていますここ数ヶ月、嘔吐が頻繁だったので、「胃ろう」の手術を11月に受けることが決まっていました。でも、今回のことで、11月まで待ってたらまた同じことがいつ起きてもおかしくないので、「準緊急手術」ということになり、9月17日（木）に手術を早めてもらうことができました昨日、麻酔科の先生・外科の先生・内科の先生とそれぞれにお話があって、病院に行ってきました。ポンちゃんにも会えましたが、結構むくんでた・・・先生から、ホワイトボードを使って絵をかいていただきながら、説明していただき、同意書や輸血になった場合の同意書、色々な合併症リスクについてもお話がありました。その中で、麻酔科の先生と初めてお会いしたのですが、今まで麻酔科の先生って本当に失礼な勘違いなのですが、手術前に来て、麻酔して終わりって思ってたのですまたは、麻酔が弱くなりそうなときに、呼ばれてまた打つ、みたいな。。。でも違うのですね！！最初からいて、手術中もずっといて、患者さんの様子を見ながら、呼吸の確認をしたり、モニターの確認をしたりしながら麻酔が最小限で済むように、調整を随時していると聞いて、ビックリしました。「外科の先生がメスを握っているけれど、手術の操縦をしているのは自分たちだ」とおっしゃっていて、本当にたくさんの方々のお力で手術が行われているんだな、と知りました。本っ当に無知な自分に反省。麻酔科の先生は、ポンちゃんのカルテをみて、最終確認をしてくださったのですが、結構厳しめなことや、手術というものの根本的なことを言われました。私は、手術をしたら治る。いわば手術は魔法のように思っていました。でも、違った。先生は真っすぐな目で、こう言われました。「手術というものは、当たり前だけど体にメスと入れること。これは人工的に”怪我”を負わせるということ。体にとってはかなりのストレスがかかる。今まで何度も先生と話し合ってきたことかもしれないが、13トリソミーということで、命がもろい、お子さんであり、その中で手術をするとなると、リスクは通常よりも高い。そして今、お子さんは肺炎などでいつもより弱っている。このことを知っていても、手術を受けるということで宜しいですか？」と。私は目に涙を浮かべながら、「はい。お願いします。」というと、「分かりました。ということであれば、私たちは全力でお手伝いさせていただきます。」医者　　　という職業の気迫を感じた。たくさんの人たちのおかげで医療が受けられ、たくさんの人たちのたゆまない努力があり、患者を治したい、という神様のような心を持った人たちの集まり。なんて清いんだろう。ありがとうございます。すべての医療従事者のみなさま。本当に本当にポンちゃんの命を、宜しくお願いします。

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