血漿交換とステロイドパルスの治療が終わり半年くらい経つ頃、
人によって違うのですが
自分は外来で処方してもらえる限界
20mgから5mgに下がったのですが
なんだか、様子がおかしくて
足から腕が疲れが中々取れない
でも、休むと少し楽になるし
メスチノン飲むと、改善される時もあるので、大丈夫かなぁって思ってました
でも、
だんだんと、症状が進みました
ステロイドの薬も外来を受診の度に
量が増えていきましたが
症状が改善される事はなく
嚥下機能障害もでて、
顎だる重く
噛むとすぐ疲れてしまって
食べる事
飲み込む事
飲み込む事呂律が回らなくなったり、話す事が疲れてしまって
常に手が顎を支える格好になってしまいました。
主治医からは入院を勧められてましたが
自分が仕事の事や、家の事、
又、あの治療するのかって思うと
入院が嫌で、逃げてしまっていました
それが、後々後悔する事になるとは思いもよりませんでした
嚥下機能障害の為
ご飯が食べられないので
ヨーグルトやプリンや
豆腐デザートって有るんですけど、そればかり食べてました
勿論、体が持つ訳ありません
免疫抑制剤も飲んでたので、😷風邪を
引いてしまって🤧
風邪を引くと悪化すると言われていたのですが、甘く見てました
咳が出来ない！息苦しい！
これはヤバイ！！！！！
頭の上に 
限界 って文字が浮かびました。次の日、病院に行き
限界 って文字が浮かびました。次の日、病院に行き緊急入院となりました。
体が全身だる重く、自分の体を支える事が出来なく、頭もうなだれてしまって
瞼も重く両目が下がって、何もかもが
言う事聞かない体になってしまってました
涙が出てしまって、助けて下さい
先生って！そんな感じでした
これが、難病か！自分の病気の怖さか！って実感しました
今まで、少し病気に対して、どうにかなる
少しなめていた所があってのかも知れない
自分は大丈夫って
でも、違った
沢山の人に心配掛けてしまって
助けてもらって、自分自信も辛くこんな事になるなら、先生に最初に入院を勧められた時にしていれば良かったのにと、後悔
してしまった。
タラレバだけど次は早めに入院！
そうすれば、ここまで厄介にならない
治りも早くすむのに