遂にこの日がやって来た⤵️
特定指定難病67
多発性嚢胞腎（遺伝性）
申請したのが3月で認可が降りたのが4月の末
保健婦さんがとてもいい方でこれをお持ち下さいと
頂きました
もう30年ほど前からわかっていた病気
長女を出産してすぐ
何気ない日常の日々
トイレへ行くと血尿が…それも真っ赤と言うか濃厚なワインレッドの赤色
えーっ
一瞬“痔”かな？と股を除き込んだ👀
どこから出血🩸してるんだろうと…
次、トイレに行った時排尿をするのをガン見👀
すると尿から真っ赤な尿
2.3日様子を見てたけどずーっと真っ赤
これはアカンと病院🏥へ
早速、検査
まずはエコーで
私 「先生、私手術しなアカンの？」
先生「いや…」
私 「じゃあ入院して治療？」
先生「いや…」
私 「ほな薬で治るん？」
先生「いや…」
私 「」
と、先生に告げられたのは
「多発性嚢胞腎、遺伝性の病気です。今は治療法もなく
薬も何もない。今出来る事は食事療法と安静」
「いずれ腎機能が低下して人工透析ななります」と
言われた…。
えーっわたしが嘘健康優良児と思って生きて来たーーー
先生は言った「今の医学は日々進歩している。早期の癌なら治せる時代。10年後 20年後きっと薬も出来て治せる時代が来るよ」って
あれから30年
初めはマメに年に２度の検査はかかさず
脳に合併症が出るからと2年に1度のＭR Iを受けていたけれど、いつしか主治医難民になり検査も段々としなくなって…。
そして何よりショックだったのは息子に遺伝してた事
早期にわかっていたので検査はいつも２人で通ってました。
息子も社会人となり
会社の健康診断の結果は注意してみぃやーと
（腎機能はクレアチンが大事なんでそこだけは特に）
で、私はねんに1度の市の健康診断。さすがにこれは
ちゃんと受けていて
遂に今年こんな結果が…
左下に腎機能低下の文字
腎機能が人工透析一歩手前のレッドゾーンになっていた
えーっアカンやん
正直慌てました💦自覚症状も全くなく…びっくり
これが今年の１月
早速、ネットでググりこの病気が“特定難病指定67”になっているのを知り特定難病指定病院🏥を探し慌てて息子も連れて行った
数年前にこの病気の進行を遅らせる薬が出来たと聞き
安堵はしたものの30年近くもかかったのかぁ〜と
１月から病院→保健所→市役所と何度か巡り
やっと認定がおりました。
認定がおりたら次は薬を飲む為の検査入院
2日前に息子と２人で入院の手続きへ行って来ました〜
で、その帰り
久々に息子とランチ
このお店の女将さんに「お姉さん」な〜んて言われて嬉しくなり息子の支払いを振り切って私がお勘定
透析になったら大好きな山に登れなくなるんじゃないかと行き急ぐように今年に入り結構登った🥾
鳥取大山にも登頂出来て良かった
いやまだまだ登りたい
元気で全然しんどさが感じないからこりゃまた困るんやけど…笑
来週は入院だぁ〜（その前に遊びに行きたい）
１日でも透析になる日を遅らせる為に頑張るで〜
ホントに腎臓はサイレントキラーです。
皆様健康診断は必ず受けて下さいね
素敵な一日になりますように
